平时,我的坐姿是必须要用条弯曲的腿顶住自己的肚子,以此来支撑自己的腰,这样才可以挺住,坐直(就相当于健康人蹲着的姿势)。
因此从小到大,我都有一套特制的一个小板凳和一个小桌子。随着年龄的增长,小板凳和小桌子换过好几次了。而我能坐在这个小板凳上的时间却越来越短。就在几年前,我除了睡觉之外,大部分的时间都会坐在这个小凳子上。早晨起来我会在小桌子上洗脸,中午我会在小桌上和老公一起吃他做好的午饭。更多的时候我会坐在小板凳上看书、上网、写文章。
随着年龄的增长,我的肌肉萎缩的病情也在一点点发展加重,我的身体也越来越没有力气。坐在小桌前,用不上半个小时就会很累了。需要不时的把左手的胳膊肘支撑在桌子的边缘上或是用整个左手臂支撑在所坐小板凳的边角上,以此来缓解两条腿所承受的压力。
今天午睡起来我坐在小板凳上。小林子说要骑自行车出去转转。我想:反正他出去时间也不会太长,在小板凳上坐到他回来应该没问题。
他走后,我就一个人打开电脑,想安安静静的写点东西。我左手按在小板凳上,右手拿一根痒痒挠敲键盘打字。不知过了多久,我感觉自己支撑在小板凳上的左手臂开始酸麻起来。这是在提醒我的信号,我应该要变换姿势了。这时,我尽量将身体向右前方倾斜,用身体的力量带动整个手臂,这样我就可以慢慢的抬起胳膊,以便于我可以把它移到桌子上。
可是当我的手臂举起只有半尺的高度时就感觉已经抬不起来了,我把自己的拇指弯成钩状,勾住裤子的褶皱缝隙,想歇一歇在加把力。可是无论我使了多大的力气,还是差了那么一点点。
我只有先把手放回板凳上。尽量平复有些急促的呼吸。我必须要休息一下,重新来积攒力量。过了两分钟,歇的差不多了,我开始重复上面的动作。这一次,我更多的将身体向右倾斜。很幸运,这次我的拇指勾到了桌边。可我也同时用尽了全身的力气。手臂又绵软无力的滑回了小板凳上。
我努力抬起头,望向窗外。用这种方式来缓解自己的沮丧心情。我的内心也在挣扎。要不要再试一次?手机就在我的身边,我只需要打一个电话,老公就会很快的赶回来。可是我不想就这么快的承认自己的失败。我告诉自己,再试一次好吗,同时我也在心中默默祈祷。
感觉自己可以重新开始了,就继续第三次的尝试。这次我不再有任何的犹豫,只是憋足一口气,上身倾斜,抬手,前臂上扬,我的胳膊就这样一点一点的向上举。虽然小板凳到小桌子只有不到一尺的高度,但是我感觉好像自己爬了一座珠穆朗玛峰。这次很幸运,我的手指顺利的搭到了桌沿上。当我的胳膊肘支撑在小桌上让我的身体可以重新坐直的时候,我感觉全身都轻松了,肩肘那里酸麻的感觉也很快就消失了。我感觉到一种小小的喜悦飘散在我的四周,我庆幸自己再一次的成为了一个“胜利者”。
从小到大“肌肉萎缩”一点点的在把我身体里的力气抽走,虽然这是无法改变的现实,但每次我都会不甘心。我努力的想更多的留住一些什么。我知道,只要我不放弃,死神病魔就会拿我没办法。生活中有很多的时候,我们需要努力,需要再多坚持一会。虽然有的时候并不是坚持和努力了,就一定会有好的结果。但是至少坚持可以让一个人愈加的明白自己想要的是什么。 而我想要的就是在我的人生字典里,永远都没有 “认输”这两个字。
每一次的努力,我都将用尽全身的力气 我叫吕营1971年出生,出生后不久就被诊断患上了“进行性肌肉萎缩”。如今的我是一个全身骨骼肌肉95%严重萎缩变形,四肢绵软无力的像面条的重残女子。每天只能坐在一个特制的小板凳上,上身完全需要靠两个膝盖的支撑才可以坐直。我虽没有上过一天学,却自学心理学,写作等等。我的手连端一杯水都很吃力,但我却开办公益热线,在12年间接过六万多个电话,为无数生活陷入迷茫的人找到生活的方向。 连翻身都需要家人帮助的我喜欢演讲,读书,写作。现出版了《创造生命的奇迹》,《让爱解冻生命》两本书,也被《鲁豫有约》等多家媒体邀请录制节目。我曾自认为是一个被命运抛弃的弃儿,如今我更感恩是一个被上帝宝贝的宠儿。我的梦想是有一天可以住进有电梯的房子,冬天也可以晒到太阳。我努力想成为一个可以自己养活自己的“渐冻人”。虽然这很难,但我一直没有放弃过。 我一直坚持朋友圈更新生活点滴,用亲身经历传递正能量。我也喜欢和朋友们谈美食,谈理想。欢迎您加我微信:87744871 微信公众号:让爱解冻生命。
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