邹教授:跟大家分享我的朋友一哲的故事。他今年已经24岁了,是重度自闭症,终身不能工作。左边是我们一起参加少年宫的照片。右边是韦一哲的作品。从很小的时候开始,他的妈妈就发现了他的音乐和美术才能。
这个在我们印象中是雅典学院,有特别的地方,有很多自闭症孩子或自闭症人士都忽视了画中的面部的表情。
这幅画的色彩比原作更加生动。是不是这些孩子们将来只能在音乐、美术这一方面发展?将来在乐团找一份工作,是否能养活自己。普通孩子的父母也很努力地参加补习、美术等,竞争很激烈。
邹教授:各地少年宫到4月2日才会有他们露面的机会。一哲妈妈也在也在思考他们孩子可以在广州市活动、自己煮东西吃,但还是有孩子是否能养活自己的能力。
经过讨论,是否能做其他的事情。妈妈感觉他音乐的天赋,慢慢地引导他。经过培训,他已经是一名有上岗证的调律师。孩子妈妈知道他的兴趣和能力,也给他拓展,也就找到了这个工作,我参加过他的展览,他做画家和音乐家是称职的。
早发现早诊断早干预,在近几年,主题已经越来越向长大的自闭症群体转移。因为自闭症群体已经长大了。发病率在主要发达国家已经超过了1.5%,香港达到了1.6%,越来越引起家庭、教育、社会的关注,但社会没有为这个群体做好准备,发病率上升始料未及。
这个群体成年以后,越来越引起家长、医疗界、社会界的重视。严重的自残性疾病,美国上升100倍的发病率,我们中国也是呈现上升趋势。我们对他们的关心关爱没有做好准备。所以用这些主题不断强调这些问题,在政策方面加以调整,去帮助他们。在医学、教育各个方面,在医学、关爱方面没有做好准备,才需要用意识日这个主题不断强化这个认识,在政策方面调整,提出新的办法帮助他们。
在疫情之后,自闭症群体是不是面临新挑战,疫情有没有给他们带来新的机遇呢?4.8联合国有一个线上活动,10-11点(美国线上时间),可以看看联合国在讨论什么。主题是“inclusion in the workplace:在职场的包容”,英文比较好的,可以听听。
新冠疫情之后,主要发达国家进入了严重的经济衰退,中国经济发展也减速了,经济衰退导致工作岗位的丧失,给自闭症人士带来更大的就业困难。每年校招的方式,对自闭症人士是非常不利的,其他的方式也存在对自闭症人士非常困难的状况,有一些自闭症人士通过种种途径进入职场,自闭症人士有特殊障碍的,尤其是感官,职场上存在非常不利的感觉刺激。普通人可能理所当然,但是会给自闭症人士造成影响,导致严重失业或就业不足。有一些国家推出了包容性就业计划,在发达国家有一些科技公司,包容性就业,被诊断为自闭症人士,发掘他们有什么能力,招进来,然后提供帮助,中国已经有了,但知道的人不多,单位比较少,需要推广。
让更多自闭症人士走进职场,包容另一个含义,自闭症人士就业必须完成工作,负责任,和普通人比是不差的,后面我们会讲,可能做得更好。自闭症人士虽然有共同的缺陷,但也是多种多样的,拥有多样性的能力,他们可以对自己的工作负责人,老板、企业领导人、单位负责人,不要觉得招聘他们是因为政策,另一部分是他们做得不比普通人差。
疫情还有现象就是隔离,美国很多科技公司让员工work from home(在家工作),很多人觉得在家工作很累,大家会不会觉得自闭症人士去了单位,现在在家里上班,想象一下,自闭症人士和普通人群在家工作,比较一下,我相信自闭症人士会更优秀。
把更多的声音传播出去,把他们招进来,让他们工作。据我所知,美国大部分的科技公司都不需要员工去公司上班。普通人在家里工作很烦闷,问什么时候去工作,什么时候去工作场合上班。我们自闭症人士,现在在家里上班,我们想象一下,看看他们的状况,我希望自闭症人士能够胜过普通人。
因为普通人需要社会交流,但自闭症人士需求较少,有简单的沟通就够了,IT的应用,让自闭症人士有更大的作用。
事实上,现在做自闭症科普蛮难的,当医生在讲自闭症时,总喜欢讲“障碍”,很多自闭症自倡导人士,不喜欢我们说“障碍”,自闭症是神经多样性,有自己的优点。所谓自闭症是一类以不同程度“社交沟通障碍、狭隘兴趣刻板行为”为核心特征的神经发育障碍。现在做自闭症科普,当医生讲自闭症的时候,总是喜欢讲发育障碍、障碍。自闭症有他们自己的优点,孩子没有交流,连独立生活都很难。近几年,说把自闭症治好或者消灭自闭症已经少提到,或者说这是一种不人道的说法。很多人站出来,不赞成这样的说法,在英国,已经不叫“自闭症谱系障碍”。我希望我们今后也接受“自闭症谱系状态”这样的称谓,对去除他们的病耻感有帮助。
但是改变这样的称谓就会面临不是病了,能不能进医保的问题,中国将来讨论这个问题,也面临是否接受医保的两难局面,因为这个群体是一个不同程度的,有人重度,有人轻度。
在2001年前,大量重度,现在好很多,不同的孩子表现是不同的。在台湾,73%的自闭症是轻度的,是阿斯伯自闭症,高功能自闭症。这些年来越来越多人诊断出轻度,不同的预后是不一样的。韩国高达2.6%。我国是0.7%。我们对自闭症的认识,认为是障碍,同时也支持神经多样性,认为障碍也属于神经多样性,谈到人类权利方面,是认可的。自闭症30%左右是中度或重度,有强度的交流障碍,伴随着各方面的障碍,不是单一疾病,是很多疾病组成。
自闭症的确可以导致残障感知觉方面的异常、运动方面的障碍。不是单一疾病,是这些孩子在今天的医学水平下仍然没有很好的办法。及时发现和干预得到显著的改善。很多疾病组成的。我们今天对自闭症诊断的年龄越来越小,这些自残的自闭症,家长没办法随时照顾,只能用锁链锁起来,不然可能会伤害自己,致残甚至致死,我都见到过。及时干预很多孩子不会有这么差的状况。
邹教授:自闭症人士就业不是罕见事件,图片中展示的是一些高功能自闭症、阿斯伯格综合症等的人士。正是他们站起来让人知道自闭症有另外一面,原来被诊断终身残疾,后来成为美国科学院院士。第二个是美国自闭症权益科学机构的负责人,主持国际神经多样性运动,他经常对自闭症人士代言,对基础研究造成深刻的影响。把钱投到社会包容、职场包容里面去。
第三个是美国阿德菲大学的教授,在四川或重庆做报告。是美国一个教授,娶了一个中国的姑娘,他就是一个自闭症的人士。
第四个,澳大利亚的这位姑娘,你们可能看过她的演讲,25岁被诊断为自闭症,突然豁然开朗,为什么别人用异样观点看她,她和其他人不一样,于是考上博士,做自闭症 研究。有人问:25岁才诊断自闭症,那还是自闭症吗?但是她突然豁然开朗了,为什么同学们用异样的眼光看待我,为什么我的观点总是和别人不一样。
英国自闭症成人自闭症就业率22%,其他类型残疾50%。喜,我们中国自闭症就业率如果有22%,不包含支持性就业,会觉得是一个非常惊喜的数据。但是在英国,用的是悲伤的口吻,而其他残障50%可以就业,相对其他残障,智力方面,自闭症人士比其他残障不差甚至更好,但是却因为其他原因比其他残障要低。在其他国家可能数据好一点,但自闭症人士就业数据还是比其他残障要低。
第一种:所有孩子都会这样吗?至少中国大部分自闭症家长都是这样认为的,还有一些专家或单位都在传播这样的理念,认为自闭症都会是这个结局,我认为这个结局是很差的,也是可以被消灭的。
第二种:缺陷比较严重。我们认为需要家庭和社会的终身照料,但我刚刚谈到的孩子已经是第六种结局能独立生活、学习和工作。第二种居家或机构生活自理,第三种结局庇护下简单劳动能力。第二种和第三种是可以并存的。
第三种:第二种和第三种是完全可以并存的,也是为什么我过去说五种结局,在庇护下是可以完成劳动的,并不是让他们创造多大价值,而是让他们有事可做,家长接送,好一点的可以自己去自己回。
孩子在一个地方工作,可以自己去自己回来,我们把它叫做第二三种结局。
第四种:独立生活和简单劳动能力。在家长的努力下,公益组织的帮助下,可以把自己的工作做好。我们把它称为非竞争性就业。不是很有创造性的、高价值的工作。
第五种:独立生活、学习和一定支持下的劳动能力,我把这种叫做半竞争性就业。我们更愿意让整个社会层面帮助,把自闭症人群招进去,和普通人比较谁做得好,这也算竞争,所以叫半竞争。通过各种各样的,整个社会层面知道他们有他们的优势和缺陷,把他们招进去。独立生活、学习和工作能力,竞争性就业能力也出现了一些人士。
如果在就业中,完全隐藏了这些人士,他们焦虑、抑郁的可能性比较高。自闭症人士很多大家认为是缺心眼、一根筋,但是换句话说就是不想太多别的事情,做事很执着,如果我们对人的多样性有更多的理解,他们出现焦虑的机会会明显减少。
如果我们父母不提第六种,甚至第四、第五,只要不对孩子进行苛刻的打骂,几乎所有孩子都能达到第二、三种。如果达到第三种,就可以逐步从第四种去想一想。
更大的挑战来自于有这些问题时,其他同事对他们的嘲笑、孤立、职场霸凌。歧视、孤立、忽略、嘲笑、职场霸凌。不要以为学校才有霸凌现象,职场上也有。当人有社交缺陷和沟通障碍,因为这些问题就会出现社交恐惧。经过医生改善有一定的社交能力,当进入职场,却容易打回原形,回到孤立的状态。是在进步之后重新回到原处的后果。嘈杂的声音多变的光线,不同的人不一样。他的优势和困难是一个问题的两个方面。
坚持、关注、细节、忠诚、对工作的热爱、诚实、完美主义是自闭症人士的职场优势。
这些自闭症人士让他们做社会交往的工作,做公务员等是不合适的。他们对科学、技术、工程、艺术、数学方面的兴趣和能力。也有人提出来,让自闭症人士做社会交往的工作,确实不合适,但是在科学、数学等工作是可以做好的,可能是普通工作人员,也可能成为大师,当然我们不需要过于强调这方面。
自闭症存在天才,但是还是很多自闭症人士处于痛苦之中。自闭症人士有人画画有人做音乐,我认识的人,有人做调琴师、IT 工程师、历史教师、地理研究者、图书馆管理员、音乐教师、畜牧专家、研究员、仓库管理员、师范学院教师、外卖小哥,还有很多其他的行业,比如说在美国有“码工”、“码农”等。
除此之外,还有会计、动物相关、植物相关、园丁、数学统计、天文学家、厨师、广告设计、维修工、摄影、编辑校对、自由职业。并不是说自闭症人士做不了公务员,其实外国也有。在包容和理解的情况下,自闭症人士可以做各种工作,也可以把事情做得更好。
很多人说不用父母照顾一辈子,独立生活结婚生孩子,和普通人一样。不强求做什么,只希望他养活自己。
如果把六种结局进行精心的思考,得到诊断的时候从医生这里得到相关信息,我的孩子有什么不同的地方?我过去经常做规范性诊疗工作,希望家长、医生不要诊断就完了,进行更全面的评估、诊疗,让孩子未来有个性化的诊疗、干预方案。可以半年定期随诊,给孩子确定一个诊疗方向。
邹教授:和家庭的努力密不可分的。期待值务必与家庭的努力相结合,我也需要检讨自己总是给家长很大的压力。有的家庭,家长说有工作、老人,做不到怎么办?
现在我们专业人员也在考虑这个问题,2020年我们在东莞做CST计划,帮助父母做低强度的干预方案,考虑到了这个情况做干预方案,用了一年时间超出预期。当家长慢慢转变自己在知识、态度上的观念,行为自然会发生转变,世界卫生组织推出CST有它的考量。社会的认识、接纳、理解、支持当然很重要。
20个小时的话,强度就不太大了,如果家庭每天自然而然在自然情景中做一些干预,已经超过20小时了。发现自闭症及时干预,及时怀疑也要干预,最好问问医生。干预强度:每周20-40小时。不止40个小时,在家庭和自然情景结构下的结构化干预模式。要做好长期干预的准备。
如果让孩子有一个好结局,那么遵守教育三原则是很重要的。到了小学、中学、大学,我希望家长、相关教育者仍旧能够记住三原则,如果做不到第二、三条,只做好第一条,可以达到第2、3种结局,做好另外两条,可以做到第3、4甚至5的结局。
如果记不住的话,我们可以把它变成12个字,组织计划,社交中心,奖罚分明。用这个图把我们的理念讲得很清楚了,不再展开。我们改变不了遗传,但是我们可以改变生活环境。让孩子的就业更好,实现理想结局。我就讲到这里,谢谢大家。
曾姐姐:高功能、阿斯伯格类的孩子,智商正常,比较敏感,情绪管理很薄弱。这类孩子一切除了社交和情绪管理薄弱,其余都很正常,就业方面还需要如何努力?
邹教授:从病情角度,纳入轻度自闭症,长大后都拥有独立生活学习能力,障碍是社会对这些人士的包容接纳,家长和医务工作者提高社交能力、改善情绪,如果不是需要特别多社交、人际关系很复杂的,都能胜任。
曾姐姐:孩子有畏难情绪、不服从,怎么办呢?
欧阳女士:不服从,还是强化、小小的惩罚。
冰姐:不强迫做什么,先观察做什么,再对症下药。
曾姐姐:在不知道孩子最终恢复到各种程度的情况下如何为将来的职业规划做准备,以及何时开始帮助孩子做职业规划?
邹教授:这种情况下,比较难作出未来的判断,但是我相信医生有能力也有义务做这个,对病情严重、社会功能、社会生态系统做全面评估,做个性化的指导;职业规划需要了解综合能力,从小的规划都存在对未来规划的帮助。
欧阳女士:首先学会用钱,对钱有概念,然后用钱交换其他东西,没有钱意识的情况下带他赚钱,卖奶茶,产生意识。
邹教授:我补充一下,小时候还不用钱的时候,可以用“代币”,三岁时开始用代币的教育,比如用彩色的纸换东西。
冰姐:从小做家务,让他感受到,在家中我承担了什么。把择业感建立起来,很重要。
曾姐姐:如果初中的高功能孩子,未来在面临职业教育时没有表现出对可供选择的专业的兴趣,家长应该如何引导,让孩子明白可以先选择和受教育,未来仍有选择不同职业的可能?
邹小兵:从我刚刚说的自闭症教育三原则里,有发现培养转化兴趣,自闭症孩子的兴趣显得特别,多数家长能发现兴趣,发现之后培养,培养之后转化,对美术或音乐等的兴趣转化到更广泛的方案,成为他职业的重要方向。
欧阳女士:我发现孩子喜欢玩水、玩黏糊糊的东西,我就让他做吃的,做面包、做曲奇,所以不能发现也要强迫自己发现,推荐一本书《观察儿童》,发现兴趣,然后延伸兴趣,变成价值。
冰姐:我是小孩喜欢音乐、唱歌,发现孩子喜欢的东西是挺难的,要不停试。我发现孩子喜欢音乐,但感觉变成职业很难,也找过老师,孩子想学音乐,我说可以,你自己去和音乐老师沟通,在这个过程中慢慢成长起来,去尝试。
曾姐姐:曾经带孩子看过心理医生,他有时候说自己有病,我也是犹豫要不要告诉他自己的特殊性?
邹教授:发达国家普遍认为在适当的时候告诉他,尤其在他思考自己为什么和别人不一样的,这时可以告诉他。绝大多数情况下对他自己是有好处的。总体让他知道自己的与众不同,比如说阿斯伯格综合症,知道了是自闭症,会释然,能够想办法去改变自己。
曾姐姐:自闭症孩子,多动,情绪不稳定怎么办?
邹教授:相当一部分多动,也有特别安静的,对多动的,有组织计划地安排活动,将他感兴趣、不感兴趣的东西偶联的方式组合,或者用ABA的方式。
曾姐姐:有沟通障碍,理解困难,怎么提高呢?
欧阳女士:我孩子以前也会,要教,就是给他示范,久而久之形成习惯模仿我们。
邹教授:除了示范,还有情景演练、角色扮演、拍摄录像的回放等,还有写好剧本和他进行交流。如何提高自己孩子的语言理解?养成习惯,进行模仿。应景式的旁白,拍摄录像回放,写好剧本。
曾姐姐:自闭症孩子,各方面都有障碍,怎么干预?
邹教授:有组织有计划的训练,社交为中心的训练,就是我说的三个原则。
曾姐姐:伴有躁狂、多动的自闭症,怎么干预?
邹教授:暴躁、破坏性行为,往往是因为有社交功能障碍,教养方法不当导致。
曾姐姐:肠道菌群跟自闭症有关系吗?
邹教授:自闭症孩子相当一部分存在挑食、胃肠道症状,另一个领域研究自闭症人群肠道的特殊状况,但是能不能通过肠道治疗干预自闭症,还处于研究阶段。
曾姐姐:自闭症、多动症的孩子有什么区别呢?
邹教授:自闭症有一部分合并多动症,多动症也有单独的,自闭症是无所忌惮的多动,单纯多动症有所忌惮。
曾姐姐:ABA训练法有什么优势?
邹教授:ABA是行为疗法,一定要给他奖励,不当不良行为要辅助提示,不打不骂用温和的惩罚。当孩子良好适应,要给奖励,有不当行为要辅助提示,不要打骂唠叨,要温和惩罚。
曾姐姐:高功能和阿斯伯格怎么鉴别?
邹教授:高功能自闭症是可以鉴别,医生现在发现,过去诊断的可能会转换,2013年以后,现在不再区别,都叫轻度自闭症。如果医生有极为广泛的经验,针对表现,做针对性的检查。
曾姐姐:孩子基因检测有用吗?
邹教授:根据外貌针对性的基因检测,到底是基因突变不太清楚,能够发现100多种自闭症的变异。
曾姐姐:很多自闭症伴随多动情绪问题,有什么很好的办法?
邹教授:多动情绪问题,要有组织有计划的安排活动,一定要给他奖励,不当不良行为不打不骂用温和的惩罚,对于一些很小的问题是可以包容。
曾姐姐:自闭症孩子有些出现坐不住、冲动、是自闭症和多动症吗?怎么用药?
邹教授:以前自闭症和多动症是不能同时诊断的,现在可以了。可以同时存在,兴奋剂和非兴奋剂都是有效的,哪个效果好因人而异。
曾姐姐:BSR模式是怎么样的?有什么优势?
邹教授:bsr是综合世界各国干预自闭症儿童的理念,有组织有计划的训练,奖罚分明的训练。
曾姐姐:孩子抗挫如何练习?比如老师表扬别人没表扬他会发脾气。
欧阳女士:心智停留在很小的阶段,能理解,不能理解的就给他输入习惯。
冰姐:玩游戏,他赢了,我输了,我向他发脾气,他不开心,就会感受到。
邹教授:在旁边等待平息,在状况好的时候做情景演练社交故事,好不好的表现都让他看到。
曾姐姐:刚刚邹主任也提到孩子们有社交意愿,但是由于没有很好的社交能力,可能会遭遇到孤立、霸凌。我的孩子5岁半,现在在幼儿园就常常罚站,有时小朋友会不和他玩,下半年要上小学了,怎样帮助孩子预防上小学后的霸凌呢?
邹教授:让孩子通过家庭老师帮助提升社交能力改善不当行为,举行这个活动,就是让更多人包容接纳,通过法律层面减少歧视孤立。
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