小可在新生儿期，我就发现一个异常的情况，她喝完的奶瓶嘴上粘附着很多黏糊糊的液体，像电影里异形的体液一样。有时候她嘴里的汗啦子会拉粘很长一条，很多个白天和夜晚我感受到她急切的哭泣，肺的空间仿佛越来越有限，很多个清晨她的大便都有一些粘液块一样透明的粘液体，随着月份越拉越大，她总是突然剧痛般哭醒。大面积细长条的牛奶咖啡斑也满满浮现在小可的四肢和腹部。
等了2个多月，小可的基因结果出了，但我这两天一直忙着到她满北京城找医院住院，儿研所的ICU住不进去，儿童医院也没有床位，好的消息是她没有被检测出唐氏儿的基因突变指标；坏的消息是，当我百度基因结果中一个最不起眼的病症时，CFTR整片报道和症状出现在我眼前，又是极为罕见一词，在白种人种发病较多，亚洲人种极为罕见，致命。随着屏幕的滑动，小可身上所有症状都找到了根源。
那天晚上，我看着在医院治疗肺炎的女儿熟睡，我突然深刻的意识到她来到我身边的意义，虽然最近睡眠缺乏和急火攻心让我时常有要猝死的感觉，但我依然很感谢上帝赐予我她，让我有了这份深刻的体验。让我在这个过程中滋养出更多的爱，因爱而生的更多耐心，让我在无力对抗的命运面前学会臣服与接纳，并且明白，一切体验都值得感恩。无论未来的路有多远，我爱过，相伴过，悲伤过，也幸福过，痛苦过，也喜悦过。我的小可小可，我的小宝贝，妈妈的小心肝儿。
（5）亚洲人种里极为罕见的“囊性纤维化CFTR”
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