你知道自闭症么?你对自闭症有多少了解呢?
对于“自闭症”,也许很多人的了解都是从电影《雨人》中达斯汀·霍夫曼扮演的雷蒙·巴比特或是《海洋天堂》中文章饰演的大福开始了解的,他们让我们知道,在这个世界上,还有一群特殊的人,从外表来看,他们和正常人毫无差别,但是他们却患有先天性的脑发育障碍疾病,这种疾病将伴随他们终生,而且不能治愈。
有资料显示,到目前为止,全球的自闭症患者已经超过了6700万,在我国,自闭症儿童已经超过了100万,而且患病率正呈逐年上升的趋势,而未被诊断发现和有孤独症倾向的则可能会更多。
2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,将每月4月2日定为“世界自闭症关注日”,旨在提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
可能很多人听到“自闭症”这三个字时,首先在脑海中会浮现“行为古怪”、“孤僻”、“不合群”、“没有情感”这样的词语。的确,公众对于自闭症了解得并不是很多,所以会对自闭症患者以及他们的家庭带上一种偏见。这种偏见也许仅仅只是出于一种无知,而非恶意,但也足以让他们承受极大的痛苦和压力。
好书推荐|《星星上的人》:请拥抱那孤独闪耀的星辰《星星上的人》这部小说就向我们展现了一个普通的自闭症患者家庭的故事:
居住在华盛顿的哈蒙德一家原本生活美满幸福,夫妻恩爱,两个女儿也健康活泼,直到后来他们发现大女儿蒂莉的言行有些怪异:她会突然不合适不分场合地大喊大叫,而且还出现了严重的社交障碍。虽然蒂莉有着惊人的记忆力,但她异于常人的表现却证实了一个事实——
她是一个自闭症患者。
为了拯救孩子,哈蒙德一家决定离开华盛顿,参加一个叫做“和谐夏令营”的治疗活动。在那里,还有几个同样因为孩子患有自闭症而深受困扰的家庭。斯科特·比恩是“和谐夏令营”的导师,但同时他也是一个备受争议的人物,因为坊间一直盛传他是一个邪教的教主。在和谐夏令营里,他被那些自闭症家庭视为精神导师,他们大家共同建立了一个属于他们的独立家园,斯科特指导这些家庭参与劳动,引导他们吃健康的食物,设计了很多有助于解决自闭症问题的活动和课程,虽然到最后和谐夏令营以失败而告终,但在这些曾经参与过活动的家庭中产生了影响,并逐渐发生了改变。
好书推荐|《星星上的人》:请拥抱那孤独闪耀的星辰1943年,美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出“自闭症”的概念,在那之后,人们开始真正意识到这一病症的存在,但是直到现在,自闭症仍然是一个尚未被全社会真正了解的病症。医学上将自闭症称为“孤独症”,因为患有自闭症的人常常会由于缺乏正常的语言交往能力而无法与常人沟通,所以人们也将自闭症儿童称为“星星的孩子”——
他们有眼睛,却从不和人对视;
他们有耳朵,却充耳不闻;
他们可以说话,却从不和人交流;
他们行动自如,却常常无法控制自己的行为;
他们犹如天上的星星,一人一个世界,却独自闪烁发光。
《星星上的人》通过亚历珊德拉和艾莉丝的双重叙事来呈现故事的发展。从亚历山德拉的故事中,我们看到了一个内心柔韧、却充满了力量的女性为了治疗女儿的自闭症而做出的种种努力。
“孩子,尤其是那些与众不同的孩子,需要坚定清晰的界限。他们需要限制和影响。需要学会用世界的方式认识世界。”
作为一个母亲,亚历珊德拉曾为了女儿的天才般的记忆力而感到自豪,但也曾因为她异于常人的行为而感到疲惫和难过,从表面来看,她所做的种种尝试是为了治疗女儿的自闭症,为了让孩子可以被社会所接受。但事实上,她也是为了让她们一家都能够被人们所接受而在不断努力,哪怕是极为渺茫的机会,她也愿意去尝试,因为她知道,在这个社会中,自闭症患者家庭要承受的压力和困难是难以想像的。
故事的结尾,亚历珊德拉逐渐意识到,虽然她的女儿仍然还有很多事情需要帮助才能完成,“但她所具备的这些天赋——想象力和同理心、激情和抱负将——会在人生道路上给她最长久的陪伴。”
好书推荐|《星星上的人》:请拥抱那孤独闪耀的星辰而故事中的另一条线索——艾莉丝则通过日记的方式讲述了发生在“和谐夏令营”中的生活。
严格意义上来说,蒂莉是姐姐,而艾莉丝才是妹妹,但事实却是相反的,因为蒂莉无法控制自己的言行,所以作为正常人的艾莉丝反而要负担起很多应该是姐姐蒂莉要承担起的责任,也正是因为如此,艾莉丝虽然年纪不大,但是却非常懂事,但这种懂事却令人心疼。
《星星上的人》是美国作家卡罗琳·帕克丝特2016年的作品,这部小说刚一出版,便被评为“年度最佳图书”。
我想,这部小说之所以能够引起公众的广泛关注,并不仅仅是因为它将视角投向了“自闭症”这一热门话题,更重要的是它引发了我们的思考:
这个社会,该如何来接纳这样一群特殊的人呢?
好书推荐|《星星上的人》:请拥抱那孤独闪耀的星辰虽然蒂莉是小说的主要人物,但是作者并没有对蒂莉进行过太多额外刻意的描写,而在几个着墨不多的对话中,我们却看到了蒂莉与众不同的天赋:她能够记下所有雕像的特征,能够自由地表达自己的观点,甚至可以有模有样地编造出“狼人”的传说,撇开自闭症的身份,她是一个多么活泼有趣的孩子呀!——难道这样的孩子不会让人发自内心的喜欢么?
尤其是在读到“向北走的路”和“都会消失的人”这两段时,更是让人惊叹蒂莉的想象力:在她的世界里,充满了各种传奇和冒险。可以肯定的是,她的世界一定比现实生活要好玩得多!
好书推荐|《星星上的人》:请拥抱那孤独闪耀的星辰现在看来,“孤独”,也许才是《星星上的人》这部小说最想传达的主题:
蒂莉是孤独的,因为是自闭症我患者,所以人们将她视为异类,躲避她,远离她——但有谁知道她才是自己想象王国的主人呢?
亚历珊德拉是孤独的,因为孩子是自闭症患者,所以她要遭受周围人异样的眼光——但有谁了解过她的痛苦和焦虑呢?
艾莉丝是孤独的,因为几乎所有人都将关怀和爱投注给了蒂莉而忽视了她的存在——但有谁感受到了她的孤独和无助呢?
斯科特是孤独的,因为外界的评价,他精心设计的和谐夏令营受到了人们的质疑和攻击——但有谁懂得他努力为大家创造一个和谐家园的一番苦心呢?
好书推荐|《星星上的人》:请拥抱那孤独闪耀的星辰孤独,也许是与生俱来的天性,也许是后天形成的状态,看似无药可解,但其实也有方法可以改变,因为在小说的封面早就给了我们一个启示:
“如果你遇到星星上的人,请把你所有的爱都给他。”
因为孤独的人,需要的不是逃避,而是接纳;不是歧视,而是关怀;不是冷漠,而是温暖;不是推开,而是爱!
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