2018年11月28日,第二届国际人类基因组编辑峰会按议程召开“人类胚胎编辑”的专题讨论会。没按议程,会务组给贺建奎及其研究开设了专场讨论。足见国际学术界对此事件的重视程度。
有感于贺建奎(在第二届国际人类基因组编辑峰会上)对刘如谦教授提问的回答仔细看了专场讨论会贺建奎的发言、专家提问及贺建奎的回答。很惶恐。这里只对刘如谦教授的提问和贺建奎的回答抒发点感想,因为刘教授的两个问题都是这次人类胚胎编辑事件的关键性问题,贺建奎的回答也能昭示他做这件事的动机及其行事原则。
刘如谦教授的第一个问题:首先我不觉得这背后有未满足的医学需求。父亲虽然是HIV携带者,但通过清洗精子,已经可以产生不受感染的胚胎。请你解释一下对于这几名特定的患者来说,存在什么未满足的需求?
这问题的内涵是,贺建奎用基因编辑的是健康胚胎,有什么医学理由对其进行编辑?
正如笔者在文章《明称基因编辑抗艾,实是无法无天做恶》中所说的,HIV感染的父亲,和未感的母亲,完全可以生出健康的婴儿。即使是父母都是感染者,通过预防性阻断,也可以生出健康婴儿。冒巨大风险做基因编辑实属多此一举。
能产生不受感染的胚胎,也就能在健康母体孕育成健康婴儿。那么,对胚胎或生育健康婴儿这个目的来讲,都没有未满足的医学需求。无需求却对其编辑,结果是生出了非正常、不确定健康的婴儿。那么这到底出于什么理由,欲达到什么目的?这是此项研究最令人不解之处。
刘教授的第二个问题:这些基因编辑的决定来自患者本身,而不是科学界。我在想,整件事件里,科学家和医生群体的职责体现在哪里?为什么是患者自己,而不是我们做出应不应该做基因编辑的决定?
我们都有最起码的认知,到医院看病,要听医生的,否则我们就不去医院,不找医生看病了。诊断治疗出现错误,医生也不会推卸责任,说是患者自己做的诊断和治疗决定。这不和理法,也羞于启齿。
刘教授的问题有两层含义,一是为什么会由患者来决定做基因编辑,而不是医生?在没有任何医学需求的情况下,为什么患者选择做他并不了解的、专业性如此强的基因治疗,获得基因异常的孩子,带给孩子终身极大的风险和不确定性,而医生没有阻止?二是医生应该评估选择带来的风险和收益,在患者对此项技术不可能深刻了解,存在巨大风险收益失衡,或对实施此项操作的长远风险无法预见时,医生是否做了深入解释,如实告知了患者,并作出符合专业技术和伦理的决定?
这是从职业角度必须为患者考虑的问题。综合两方面,是不是医生怀有其他目的,突破医学和伦理限制,做了决定,而面对现实时却把这巨大的压力和责任推给患者?
我们看看贺建奎如何回答。
贺建奎:为什么说CCR5的编辑是未满足的需求?我觉得这不是给特定的患者,而是对于整个HIV感染群体的。目前我们还没有HIV疫苗。我也和一些患者谈过,有些患者的村庄里,30%的人都感染了艾滋病。事实上,我对我们的成果感到自豪。对于这个孩子,她能对HIV病毒产生免疫力。我会更加努力地工作,终身为她们负责。
我的惶恐就来自这寥寥数语的回答。
贺教授没有考虑这些孩子,没有考虑她们是否有需求。他说这不是给特定的患者,而是对于整个HIV感染群体的。这对本可以正常健康,被编辑成缺失CCR5受体的婴儿,的确是没有医学需求,这么做不是为了她们,也不是为了她们的父母,是为了HIV感染群体。这回答真的非常高大尚,也非常震撼。
对价值多少、高低的取舍,可能永远存有争议,但每个人都没有权利用自己的价值观绑架别人。面对这样的动机,谁还能有什么正常的疑问,就是有,也都显得渺小而没任何意义。
对他为什么没有做出决定,任由患者自行选择做基因编辑这个问题,未见到他的正面回答。但在回答其他学者提问时,他提及是患者的意愿。我不猜测这不和理法的说法能否被广泛接受。
谁能代替未来出生的孩子做这样的决定,谁做了这个决定?在那样的动机下,我们是否还需要知道这问题的答案?我们也不妄加猜测这个事件会让谁受益最大,是谁可能在争夺世界第一的执念下做了违逆。但从“不是给特定的患者,而是对于整个HIV感染群体的”的回答,我们能判断出有人在决策中的起了决定性作用。也许他在实验室里做实验时,征询了那一对还是胚胎细胞的两姐妹是否愿意冒失去健康的风险,终身成为他的试验品。不知道他得到了怎样的回答,在实际操作时是否有过一丝的手软或犹豫。
人格和需求决定动机,自我实现须在行为准则下获得群体认可。所以,一个医务工作者,要有健全的人格和健康的心理需求,须遵守符合社会和职业的的行为准则,只有这样,才是真正为患者服务,才配得上天使称号,才能实现自身价值。贺教授的回答让我们了解了他的动机和原则。不知道讨论结束那一刻,他是否感到了如释重负的轻松。
至此,抒发的感想也该结束了,但脑子还是平静不下。
想起澳大利亚臭名昭著的罪犯亚历山大,根据他真实故事改编的电影《范迪门斯地》,一群饥寒交迫、穷途末路的逃狱者决定杀死,吃掉同伴,以期余者能度过难关,换得生机。这个不得不为群体考虑的办法让所有人无法反对,但谁来决定杀死谁,吃谁?电影呈现了丛林法则导向的结果。
在人为流产都视为非法的国度,此事注定引起轩然大波。但无论多大的浪涛,在历史的长河里都将终归平静。文明站在河岸边从未停歇战斗,回头看看,河面上冠冕堂皇被牺牲的还是层层叠叠。也许,多年以后在整饬过的河岸边散步的新人,对不远处深埋土丘下的旧事再无记忆和顾怜。
感觉有些冷,我蜷缩在被窝中,输完这些文字,伸手关掉了台灯,把自己沉浸到深夜静谧的黑暗中。似睡梦中,听到那个熟悉的声音又在说终身爱我,此刻我冷战的心却没有一双温暖的手捧起……
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