小儿白血病达到长期无病缓解五年以上可称作为治愈,在这些治愈的群体中,许多人已长大成人并结婚生子,但医者发现,这些治愈儿童成人后的生存质量并不好,这是为什么呢?
主要有四方面的原因:
(1)家长的心理因素,认为只要孩子能保住性命就算万幸,不再追求学业及其他投入;
(2)白血病孩子的心理障碍如自卑、恐惧等;
(3)社会偏见,认为这些治愈的白血病孩子仍然是病人,求学和就业的大门很难朝他们敞开;
(4)心理辅助治疗及社会医学保障体系尚不完善。
上述这些因素中,有些因素如社会偏见不是我们主观能解决的,但我们一定要积极去做我们能解决的问题。首先,我们家长要转变观念,把这些治疗好的孩子当正常孩子一样对待。
其次,我们治疗好的白血病孩子也要树立信念:我就是正常的孩子,为了让孩子获得身体和心理的健康发展及良好的生存质量,我们一定要让孩子尽快复学、尽早回归社会,让他们跟其他同龄的孩子一样成长。
不少家长担心,孩子的治疗还没有结束、免疫力还低下就复学上课,会不会有影响啊?
其实,白血病的治疗方案中,强化疗基本都集中在第一年中。强化疗在半年左右就基本完成了,剩下2年左右的时间都是维持治疗。所以我们鼓励家长和孩子尽早恢复正常的生活。
事实上,我们有很多孩子休学一年左右就回到了学校,并且参加了适当的体育活动。这样做,还能促进孩子的免疫系统恢复,因为免疫系统(由免疫细胞组成)是我们身体的军队(士兵),只有让“士兵”时不时跟病毒、细菌等“敌人”作战,才能提高“军队”的战斗力。
另外,营养学、心理及社会医学辅助治疗也是非常重要的。在西方发达国家,治疗白血病的团队有:医生、护士、临床药剂师、理疗学家、营养学家、麻醉师(打鞘、骨穿都在浅表麻醉下进行)、心理学家/精神病学家、社会工作者、儿童生命专家、技术人员、教师、宗教牧师等。
在国内,治疗白血病的团队只有医生和护士,但为了孩子能更好地恢复,我们也在繁忙的医疗工作之余,抽时间学习营养、心理、药剂方面的一些知识。让我们一起努力,不仅让孩子获得躯体疾病的康复,更获得心理的健康和适应社会的良好状态,使他们长大成为对祖国有用的人才。
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