2016年的《人间世1》纪录片,因为听说泪点太多我没敢看。2018年,《人间世2》却让人不得不看。第一集的预告片里,一群天真的孩子牢牢的锁住了我的心。昨天下午,我坐在电脑跟前还是点开了这一集《烟花》。
我是那百万分之三的概率
配音的杜可萌小朋友说,百万分之三的概率是什么感觉呢,就是你连续抛22次硬币都是正面。于这些孩子来说,这个冷冰冰的数字就是绝望和无奈。
因为恶性骨肿瘤他们必须接受化疗,但是化疗的药水让他们小小的身体难以承受,吃不下饭、恶心呕吐、掉头发。除了哭喊,他们没有其他的方式可以发泄他们的痛苦。
而长肿瘤的骨头需要手术取出来,切除上面的肿瘤,再把没有癌细胞的骨头放回身体。这一切仅仅只是看着都让人揪心。
还有一些时候为了保命,他们需要面临截肢。
11岁的安仔,全名叫蔡炫安,爱玩游戏、喜欢打篮球、喜欢玩滑板,最初的他只是胳膊疼,医院的检查结果却是恶性骨肿瘤。恶化的病情让他不得不截掉胳膊。
截肢以后他就不怎么愿意出门了。
要么就磨蹭很久,把空荡荡的袖管捏出形状、塞进口袋伪装,走在妈妈的右边。
他最想装上假肢,健健康康地回到学校读书。
去给安仔定做假肢的时候蔡炫安只说了两句话:
“我不装机械手,我要装美容手。”
“到时候我可以背书包了吗?”
安仔满心欢喜:肿瘤切除,化疗结束就可以上学了。
但那个时候的他还不知道,自己的肿瘤已经转移到了肺部。
为了控制病情,安仔开始吃一种叫做“艾坦”的靶向药,这种药可以让他肺部的肿瘤变小,但随之而来的是无法愈合的伤口,肺部开始“漏气”,安仔不得不插上管子,排出空气。蔡炫安最喜欢的卡通人物是香克斯,他是红发海贼团的副团长,和蔡炫安一样的是,香克斯也是失去了一条左臂。
在2018年的元旦那天,他对着台下一众病友说:“2017年我的遗憾是得了骨肉瘤,截了肢。我的愿望是装上假肢,然后健健康康的回到学校读书。”
台下用相机记录的妈妈没能绷住,眼泪掉了下来。
到2018年春节,安仔因为双肺病情恶化,被送往医院急救。
除夕夜的凌晨四点半,安仔在病房里哭着对医生说:“今年过年我都没有好好过,我哪里都去不了,我只能待在家里。”这个盼望着身体健康回到学校的小胖子坐在病床上,戴着氧气管,抽噎着:“我想我的同学,我不想留级……”
一向坚强的他重复了两遍:我已经是极限了。
“我真的已经是极限了”
医生站在病床前,没有办法回应孩子的话。只能默默走出病房,跟伤心的父亲说,没有办法了。现代医学还有太多没有办法解决的病痛,一切都无能为力。
病房里安仔轻声的问妈妈:“顶不住了怎么办?”
蔡妈妈对病床上的蔡炫安说:
“等你病好了,妈妈会陪你一辈子,好不好?”
“好”
“等妈妈老了以后,你要照顾妈妈哦。”
“好”
“妈妈爱你”
“妈妈,宝贝永远爱你。”
安仔走了,最终还是没能戴上他的假肢背起书包再一次重返校园。
蔡爸爸蔡妈妈捐献了孩子的眼角膜,让一个三岁被开水烫伤的小男孩重见光明,我想蔡爸爸蔡妈妈是想让那个可爱的孩子帮安仔再继续看看这个世界吧。
病房里还有一个人孩子,是9岁的刘子涵,看得很开
看到其他病友做化疗的时候,她还会去安慰别人
她也是这几个孩子里第一个结疗的。走之前,她给正在化疗的王思蓉送去了自己的好运糖。她知道如果天天挂药水,嘴巴里就会一直是苦苦的,但吃一颗糖,就会觉得好甜好甜。之后,回到自己的病房,从输液架上把自己的手腕带拿了下来,撕得粉碎,扔到了垃圾桶。
我们希望她再也不要带上那个手腕带,再也不用在最苦的时候吃到糖。
另外一位小病友,是13岁的王思蓉,父母在外打工,由爷爷奶奶带大。
她的腿疼没有得到重视,在确诊恶性骨肿瘤后,她大声哭着,责怪母亲为什么不在身边。
她很敏感,很害羞,也很爱美
王思蓉的病情不容乐观,原本只是在大腿,现在连小腿也不好了。一般病人要么股骨要么胫骨单独长一块,而王思蓉两端都有肿瘤,手术风险大,难度高,肺部也有肿瘤医生建议截肢。当得知要截肢的时候,她呆愣了两秒就哭出声来。
她说,“你要截我肢,给我申请安乐死。
你不给我申请安乐死,我自己爬也要去寻死路……”
她怕父母和医生瞒着自己,总是偷听
最后医生和妈妈决定赌一把,不截肢,给腿骨做“灭活”。
王思蓉终于笑了,嘱托医生要用美容缝合。
但这个手术风险很大,效果还未知
当看到带着各种仪器的女儿被推出手术室,浑身发抖的妈妈忍不住痛哭。
出院后思蓉一家过了一个团圆年,妈妈爸爸还带思蓉去了厦门鼓浪屿玩耍,出行的机票要4000多块。这4000块钱需要思蓉爸爸烫一万三千件羊毛衫才能挣到。思蓉是开心的,还跟病友小伙伴调侃,妈妈玩的比自己还开心。我以为这个故事可以是个完美的结局,但是在节目播出时,王思蓉的名字上多了一个白框。
《烟花》就像这些孩子,绚烂但是过于短暂。
而面对生病的孩子,父母或悲痛或隐忍。
他们时时刻刻都有手机记录着这些孩子的画面,快乐的,高兴的,耍脾气的,哭泣的,每一秒都不想错过。
为本片配音讲述的杜可萌,在化疗快要结束的时候,被告知肺里转移了肿瘤,她依然和病魔继续战斗着。她常常是笑着的,但是这个小天使也有难过的时候,她写:乐观使者突然有些累了,我想卸下自己的面具。
整集记录片看完,都只有难过和压抑。这些孩子尚未长大,就已经被迫接受死亡。但是他们却比我们更坚强更乐观。他们是带着爱来的,最终留下了所有自己的爱离开。安仔说“妈妈,宝贝永远爱你!”久久萦绕在心上。
其实看着这群天真的面孔,根本不知道要说什么,甚至连一点安慰都没办法做到,只能祈祷。突然想起片子里面的杜可萌小朋友拿着手机拍护士姐姐,拍病友,问他们,新年的愿望是什么?
我想,希望你们健康!
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