2018年10月17日，北京大学医药管理国际研究中心开展的“中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告”（以下简称“调研报告”）于北京正式发布。
银屑病是一种免疫相关的慢性炎症性皮肤疾病，易反复发作，病因复杂1。银屑病发病率在各人种之间不同， 有研究显示白人人种中发病率3.5%而中国人群中发病率0.47%2,3。当银屑病出现在脸或手等显眼的部位时，会引发患者尴尬、缺乏自尊、焦虑和抑郁，给无数患者带来身体和精神的双重折磨4。
此次的调研报告是目前中国银屑病领域首个从患者角度出发，针对其治疗情况、心理负担、经济负担以及生活质量进行的调查研究。此次调研了解了银屑病治疗和患者生存现状，为推进银屑病先进治疗方式，提高患者生存质量，完善保障政策提供了很好的依据。
此次调研通过银屑病病友互助网，共收集了来自全国多个地区，年龄介于18-69岁间的497名银屑病患者问卷信息，其中轻度患者190名，中重度患者307名。
患者基本特征
*本研究提及参数表达均为P50(P25-P75)
结果显示，目前中国银屑病患者的临床治疗不甚理想，患者的心理和经济负担沉重。参与调研的专家学者也呼吁，提高银屑病的社会关注度，重视患者疾病和心理负担，有效推进临床治疗方法革新，促进具有显著疗效的先进治疗方式临床应用。
01九成患者心有“银”影
调研报告指出，银屑病给我国患者带来了沉重的经济负担和心理负担，严重影响了患者的生活质量。并且银屑病严重程度越高，对患者的总体影响就越大。
其中，患者的心理负担和欧美国家相比尤为严重。过去一年中，89%的患者表示有精神压力；78%的患者曾遭受过歧视的经历；更令人触目惊心的是，有34%的患者因患银屑病有自杀念头， 5%的患者过去一年曾实施过自杀行为。
相对轻度患者，中重度患者的心理负担更为突出，有精神压力、有过被歧视、有自杀倾向和曾有自杀行为者比例分别为99%、91%、46%和7%，明显高于整体水平。
但与之形成鲜明对比的是，仅有11%的患者曾寻求过心理治疗，51.5%的患者为减轻心理压力，而选择封闭自己，不与社会、朋友，甚至家人接触，对自身健康及社会发展而言都存在极大的隐患。
银血病患者精神压力及心理治疗情况
02疾病经济负担不容小觑
银屑病带来的医疗成本和社会负担同样不容小觑。 报告显示，银屑病患者医疗总支出占年收入20%， 年住院率13%（中重度患者住院率26%）。与此同时，有37%患者因患银屑病失业，73%患者表示因银屑病而降低工作效率，中重度银屑病患者中，失业率更是高达48%。
北京大学药学院药事管理与临床药学系主任、北京大学医药管理国际研究中心主任史录文教授
北京大学药学院药事管理与临床药学系主任、北京大学医药管理国际研究中心主任史录文教授对此表示：“此次调研报告结果发人深省，警示我们，银屑病患者的身心负担和生存状况远远超出我们既往认知，其对社会和自身造成的影响和隐患不容忽视。其中心理因素是其发病或加重的重要原因之一。因此，在银屑病疾病治疗过程中应更加重视心理治疗并贯穿始终。同时要进一步加强银屑病疾病宣传教育，增加公众和患者对银屑病的认知，减少公众对银屑病患者的歧视，进而减轻患者的心理负担，帮助更多患者重返正常生活，重启社交生活，并提高生活质量。”
03重视科学规范化治疗银屑病
此次调研报告还真实反映出目前我国银屑病的诊疗情况。调研报告显示，目前银屑病治疗方式多以传统方式为主，使用最多的是外用药治疗，其次分别是润肤剂护理、物理疗法和中医中药等，进行过生物制剂治疗和心理治疗的患者占比都相对较低。与此同时，过去一年治疗中67%的患者曾发生过不良反应，62%的患者表示对目前的治疗方案不满意。
银屑病患者疾病诊疗情况
北京大学第三医院皮肤科主任张春雷教授
北京大学第三医院皮肤科主任张春雷教授在报告发布会上表示：“这说明目前临床治疗手段还不足以满足银屑病患者的治疗需求，诊疗方式不规范，治疗效果也不满意，不仅让很多患者在治疗上走了不少弯路，花了很多‘冤枉钱’，并且疾病还未获得有效控制。”
“银屑病不传染，没有祖传秘方，没有偏方，不能除根，但并不可怕。我们作为医学专业者，一切都要按科学的依据和这个疾病本身的规律来治疗。临床上我们一直强调遵循7个字的治疗原则：正规、安全、个体化。尽力减轻患者的经济负担和心理负担，让患者早日受益。”张春雷教授强调说。
①正规：强调使用目前皮肤科学界公认的治疗药物和方法；
②安全：各种治疗方法均以确保患者的安全为首要，不能为追求近期疗效而忽视发生严重不良反应；
③个体化：在选择治疗方案时，要全面考虑银屑病患者的病情、需求、耐受性、经济承受能力、既往治疗史及药物的不良反应等，综合并合理地制定治疗方案。
银屑病互助网的创始人、患者代表史星翔先生
银屑病互助网的创始人、患者代表史星翔先生在此次疾病负担报告会里分享了真实世界患者的心声：“目前仍有很多患者承受着疾患所带来的疼痛、瘙痒和出血等病症和耻辱感，以及来自社会、工作甚至家人的强烈歧视，同时也有很多病友因现有治疗方式不能满足治疗需求，而四处求医寻方，更有无奈接受非正规或非有效的治疗，导致病情加重甚至危及生命健康。希望国家能更加关注和重视银屑病患者所面临的生存现状和心里、经济负担，让更多银屑病药物纳入医疗保障体系，帮助银屑病患者，摆脱疾病困扰、改善和提高生活质量！”
04我国心理治疗现况堪忧，应积极发展多学科诊疗模式
张春雷教授在会后采访中介绍道，银屑病患者心理负担严重，心理治疗在治疗银屑病治疗过程中是不可或缺的一环。但我国临床上患多医少的大环境导致临床医生几乎没有时间对患者进行心理治疗，真正学习过临床心理学的医生更是少之又少。
现阶段我们能做的是加强医患心理治疗宣传教育，增加公众和患者对银屑病的了解，减少公众对银屑病患者的歧视，减轻患者的心理负担。
另外，银屑病不仅仅是皮肤病这么简单。银屑病常随着慢性炎症的不断发展，会出现多系统损害，会伴发关节炎、心脑血管疾病、代谢综合症、糖尿病、自身免疫性疾病、慢性阻塞性肺病等并发症。因此我们强调发展多学科诊疗模式（MDT），使银屑病的诊断有更多学科的协作，治疗方案也由多学科共同制定方案，这样才能使银屑病患者最终获益。
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