愿你被这世界温柔以待， 即使生命开始于无奈痛苦

近日，一条《9岁脑瘫女童被父亲和爷爷推下河溺亡》的新闻消息，让脑瘫儿童这个群体再次出现在大众的视野里。

作为一个宝妈，曾经也关注过这个病症，其恐怖程度甚至超越了所有其他的重大疾病，所以整个孕期格外注意。因为一旦诞生一个这样的宝宝，对一个家庭来说，就意味着：天塌了~

愿你被这世界温柔以待， 即使生命开始于无奈痛苦

回到新闻，根据披露的消息，我们可以拼凑出一个脑瘫女孩在人间9年的全部经历：

1999年出生于江城的一个穷苦家庭，出生没多久被确诊罹患脑瘫，家人四下寻医，3年花了10来万，但都没能治好。

万般无奈下，父母离婚，母亲音讯全无，父亲提出弃养，但是奶奶不不舍，把她带到淮安娘家抚养6年。

上个月，奶奶被发现患肠癌，住院治疗，孩子被人带到南京找爷爷，之后，惨剧发生……

这个孩子有两个很特别的“遗物”：脖子里挂着的玉佛像和双肩背包里重达8斤的砖头。

似乎冥冥中自有寓意，佛像——是她生命中难得的温情与希望；而砖头——则是她生命里不得不面对的冷漠和无情。

我们可以想像一下，在被奶奶照料的6年里，她虽然远不及普通孩子般幸福，但想必也蒙受着亲情的眷顾。

然而最终等待她的，必是人生冷漠的结局，就算不是现在，也会是不久的将来，因为爱她的亲人终将离她而去，而她自己，又没有独自走下去的能力。

这让我想起多年前的一部电影《笨小孩》，失去妈妈的笨小孩，仿佛失去了整个人生的依靠，未来的路还有那么长，却不知道如何走下去。好在艺术可以高于生活，电影的结尾，两个可怜的人在一起相依为命，给予未来以希望。

可现实生活中，又有谁来给那些脑瘫儿童以希望？如果说人生是一场从生到死的竞赛，出生的那一刻是起跑线，那么有太多像这个女孩一样的孩子，根本连上场的资格都没有。

一个不容忽视的事实是：我国脑瘫儿发病基数大，治疗效果不容乐观。

我国现有脑瘫患者已超过600万，其中74.62%的患者出生在贫困地区，约有65%以上脑瘫患儿因为贫困未能接受正规治疗，导致我国现有脑瘫患儿致残率约为47%。

相关数据显示：我国小儿脑瘫的发病率大约为2‰—4‰，其中每年新增新生儿脑瘫3—4万例，位居世界前列。

曾经和一个专科医生聊过天，他说他见过太多脑瘫儿童，深感无力。对于降临这种患儿的家庭来说，无疑是巨大的打击。每一个患儿的背后，都有一个被永久折磨的家庭。

脑瘫患儿及家属通常都面临着巨大的精神负担，同时脑瘫患儿严重的生活不能自理也给家庭和社会造成了沉重的负担。

已经出生的这样的孩子，不能做出选择，不能轻易放弃，因为他们是已经降临在这世上的一个生命。患儿的父母亲，他们也希望自己的孩子能像同龄孩子般，能说、能笑、能走、能跑、能思考，但实际上在为孩子做康复治疗的路上，尽管他们付出了百倍的汗水和努力，但都无法使孩子获得完全的康复。

每个因孩子患有脑瘫的家庭，他们往往都会经历这样一个过程，先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最后不得不接受现实，慢慢平静，放弃治疗。

其实他们也是因为现实打击所迫，只要有一丝的希望，“治好孩子的脑瘫”依然是他们最大的心愿，如果可以，谁也不愿意放弃。

曾经亲身接触过这样一个家庭，是老公老家的一个远房亲戚，孩子也差不多10岁了。

1岁多的时候，奶奶发现孩子不是很灵光，去医院检查确诊为脑瘫，从那以后，整个家里就陷入了无尽的痛苦。

父母也曾做过努力，带他跑了很多医院，只要听人说哪个医院治疗脑瘫比较厉害，就会带孩子去看看。平时的日常就是打工，挣到钱了带娃看病，钱花完了再打工挣钱，就这样经历了多年。

4月份的时候来了一趟北京，说是听别人说北京某家医院成功治疗了脑瘫患儿，所以他们也带着孩子来试试。

满怀希望的带着孩子来了，医生只简单看了看，问了大致情况，开了一堆药说回去吃，以后不用来了，算是让他们彻底放弃了。

其实那是一个不太知名的医院，至于他们怎么听说的，我不太清楚，对于重大疾病患者来说，最可怕也最可恨的，就是这种医托，耽误了病情花了冤枉钱不说，最让人愤怒的是给人以希望又让人失望，尤其是对于大病患者的贫困家庭来说。

老公听说他们来了北京，非要接他们来家里吃顿饭，别的忙我们也帮不上，只能以此聊表一下关心。

虽然想像过他们所经历的惨痛，但是当他们一家三口大包小包的出现在我面前时，我还是惊到了。

孩子整个面部是变形的，眼歪口斜，衣衫不整。父母虽然刚30出头，但是看上去比实际年龄大了十多岁，两人都一脸疲态。

整顿饭吃的很不顺畅，因为孩子看着一桌好吃的，就直接想伸手抓。虽然他的手已经洗过，但黑乎乎的总给人不干净的感觉。

他的父母怕他搞破坏，就把他的凳子挪远了一点，他咿咿呀呀的不干，开始发脾气，挥手打他爸妈，踢凳子，差点掀翻了桌子。

后来没办法给他挪回来，他的父母只好一个人把着他的双手，拦住他的双腿，一个人夹了菜喂他，喂到孩子嘴里的东西，他还会吐出来拿在手里看一下，用他爸爸的话说，是怕有人下毒害死他。

那一顿饭吃的我真的极为耐心和揪心，怕我们觉得不适，孩子的父母一直道歉，但其实我们没有任何不满，只有满怀的理解和深深的同情。

我极力让自己表现的自然一点，因为对于他们来说，怜悯无济于事，安慰极为苍白，这么多年他们已经接收到太多无用的同情了。

然而，只是一顿饭就这么折腾，可想而知他们日常的生活该有多么痛苦。如果我自己需要经历这种生活，真的生不如死。

这个孩子还有一个7岁的弟弟，可弟弟并不喜欢他这个哥哥，时不时的欺负他。如果父母过世，那他就是弟弟的累赘了，需要照顾他的后半生。

出生于这样的家庭，对弟弟来说也是不公平的，这一切该怪谁，谁又能解释的清楚？

其实本不想提这个敏感的话题，但我还是忍不住问孩子妈妈，造成孩子这样的原因是什么，她说医生告诉她可能是因为怀孕的时候吃了感冒药，也可能是因为生产的时候孩子缺氧了，还可能是因为天生这样，生产前没有查出来…

在我看来，她连具体的原因也说不上来，这就是最大的原因。

我知道有太多贫困地区的母亲，怀孕了依然要下地干活，她们不知道什么是叶酸，什么是胎教，甚至整个孕期也不去医院做大的筛查。

很多情况下，她们也没办法选择，因为生存更重要。贫穷造成了无知，无知造成了疾病，疾病又造成贫穷，如此的循环往复。

网络媒体上也不乏部分脑瘫患儿取得各种成就的事例，如从北大走向哈佛并获得哈佛法律硕士学位的脑瘫患儿丁丁，还有前一段时间上过《朗读者》的脑瘫患者作家朱玲，还有一些脑瘫儿童被培养成钢琴家、歌唱家的，也有自力更生的脑瘫儿童，都被媒体大肆报道。

他们凭借自身的努力和强大的家庭的支持和关爱，最终挤上了人生的竞赛场，可是这样的例子，寥寥可数，也正因为少，所以才更容易被放大，因为这个世界需要这样的正能量。

然而这样的例子，却不能缓解脑瘫患儿家庭的困厄。该痛苦的依然痛苦，在很多我们看不到的地方，不能因为这些正面的报道而去指责那些因无奈而放弃的家庭。因为有些事，能说的轻描淡写，只因那些痛苦的经历没有发生在自己的身上。

随着医疗水平的提高，小儿脑瘫不再是绝症。据相关专家表示，通过早期干预+手术+康复训练的综合治疗方法，临床治愈率基本上能达到80%以上。

然而，正如电影《我不是药神》中的那句最戳心的台词所说：“世界上只有一种病，就是穷病”。没有经历过大病的情况，你永远不知道"穷"有多可怕。有的人光是活着，就已经竭尽全力了。

的确，对于生于并不富裕的农村家庭的脑瘫患儿来说，意味着治疗条件堪忧，生命的暗淡几乎是可以望见的结局。

对于文首被亲人扼杀的小女孩来说，“恶”只是导火索，“穷”才是致命的癌。

然而，贫穷不能是制造犯罪的借口，女孩的爸爸和爷爷不人道的做法，不为道德所容，法律也终将制裁他们，但我们在谴责他们的同时，更应该反思，如何才能防范这样的事件出现，这个社会应该做些什么。

诚然，我们可以呼吁社会保障、儿童权益保障完善些、再完善些，让类似的悲剧不再重演，让每一个脑瘫儿童都有上场的机会。

诚愿每一个脑瘫儿童都被这世界温柔以待， 即使生命开始于无奈痛苦，也诚愿在不久的将来，面对这样的孩子，每一个家庭都不需要再孤军奋战。