孩子因为得了罕见病，所以这一岁以来的日子里不断的闹腾，我们从网上收集了各方面的资料，年初的时候去了一趟长沙，教授本来打算收治我们，但因为临近春节，我们也还没做好准备，所以就先回来了。最终这半年里，我们碰上了疫情，一直没有出来就医。孩子承受着痛苦，做父母的也是日夜兼程，白天上班忙碌，每天夜里饱受折磨。作为父母，难免因为孩子的事情伤心难过，孩子的父亲特别辛苦，网上到处求医，最后与北京宣武医院神经外科医生联系上了，医生说一旦有床位就安排我们入院，医院联系我们的时候是5月29日，让我们5月30日就到北京安排住院，当时我们两个都要上班，接到通知的时候太仓促了，工作都没交接安排好，所以我们决定6月2日再到北京，毕竟还要跟家里人商量一下对策，毕竟是个大手术，该什么人上去，上去该找谁，怎么安排，都需要时间。最终安排妥当之后，6月2日就从厦门飞到了北京。但因当天到北京的时候比较迟了，所以没办法到医院去做检查，只能第二天再到医院去。由于疫情的原因，入住医院人员均必须做核酸检测，所以医生让我们提前网上挂号，我在飞机还没起飞之前，进入京医通公众号去预约挂号，结果挂错科室，有个叫功能性神经外科，还有个神经外科，当时看的时候有很多科室没看到神经外科，而功能神经外科排在前面，我以为功能神经外科就包含神经外科，于是就挂了个号。
6月3日，到医院的时候发现医保卡忘了带，又回去酒店拿，然后取号看病的时候才发现挂错号了，而且当天无法挂当天的号，那时候想说难道又要被拖一天的时间？于是跟之前的联系我们的那个医生联系了，终于让医生再给增加一个号，期间那些什么如何进医院如何办卡挂号找科室找医生之类的，这些真的是不熟悉地方，跟没头苍蝇一样，钻来钻去，浪费了好多时间，多走许多路。然而，我们挂完号之后，在诊室门口等到中午啊，也没见医生再叫号，我们一直等，后来我们也没办法只能直接敲门进去了，因为没说清楚陪护人员也要挂个号开单，于是又重复的事情做了一遍，真的是心塞，开完单交完费已经12点半了，还好还赶得上抽血生化。大人抽完血，因为孩子小，那边抽血室不给抽血，又让带到急诊科扎手指头抽血，哎！这栋楼跑那栋楼，娃在我们各种奔波的时候就已经各种闹腾了，还好娃的爷爷奶奶也在帮忙，我们才有办法，不然真不知道怎么办。除了抽血还要做CT检查，要中午1点才能开始排队，娃在12点半的时候累了睡着了，我抱在怀里睡，等到1点多排到号安排进去检查的时候，孩子放不下去了，一放下就爬起来，医生说你哄睡再来，于是我就这么抱着他各种哄睡，哄了非常的久，又进去试了一次，最终放不下，孩子还醒了。所以失败告终。娃爸觉得那么小的孩子做CT也不好，于是跑到儿科去咨询医生这种情况，儿科医生说那么小的孩子做X光拍胸片就好了，于是又回去找开单的医生，医生才说你们没跟我说你孩子才2岁，其实我们有说，于是又重新开单去做胸片，做胸片就两个大人进去帮忙按住孩子就可以做了。最后还有一个就是咽拭子检测，再次把孩子押进来做。终于可以回酒店了，说真的，这检查都折腾了一天，这天中午2点半才吃午饭，晚上7点多才吃晚饭。我爸爸也坐飞机过来了，想帮忙联系手术的事情。
6月4日，上午早早的收拾好行李到医院准备办理住院，没想到原来办理住院也那么麻烦，先取到昨天的检测报告，然后我们以为直接到收费处去办理就可以，结果那边说手续还没来，只好又到门诊那边找护士，护士说大人小孩都要量体温，而且只能用水银温度计测，我家娃非常抗拒，又各种闹腾，测了一下就不测了，本来我们想等差不多时间就给护士，护士说得测10分钟，结果娃爸5分钟就拿给护士了，护士又让重测，说时间不够，最终孩子把体温计给打碎了，又得重新买根来测，直到测好把材料给护士又中午了，让下午两点再来，下午两点过来等到快3点才拿到材料，办完手续之后都4点了，住院大楼是科学研究大楼，外观造型是个大脑。从二楼到五楼住了满满的病人，都是要做脑部手术的。其他人都不能进去，只能孩子和陪护两个人。研究许久我们决定让孩子爸进去陪娃，因为孩子闹起来我一个人真没办法。他们进去之后在里面办手续也办了好久。一直到傍晚，我们联系到一个医生，去他办公室了解一下这个情况。我也趁机进去看看娃住的病房情况。
6月5日，娃5点多就被抽了5管血，哭得声嘶力竭。很挣扎，几个护工帮忙按住他，才抽到血。我没有在现场。但是娃爸告诉我之后，感觉自己的心在滴血，好想抱着他，娃儿你太受罪了，受了那么多苦和罪，妈妈真想替你去承担这些苦。上午我们早早就到医院楼下等孩子下楼，陪他玩到中午，一起出来吃饭，孩子都不乖乖吃饭，回去之后又在楼下玩，闹最后开始有点闹了，孩子爸就把他抱回去了，看着父子俩进去的背影，我又忍不住流泪。傍晚的时候过来看孩子，陪他玩，我说把孩子带回来酒店我帮忙带吧，不然孩子爸一个人照顾很辛苦，被孩子爷爷奶奶说了，不要违反医院规定，等一下更麻烦。这个点了，再次看他父子俩走进楼里的背影，我又流下眼泪…可怜的娃，辛苦的孩子爸，替我负重前行。6日、7日是双休日，医院未正常上班，于是就这么耗了两天。这期间我们就是每天跟上班一样准时到医院楼下候着，等着他们下楼，外面需要我们做什么办什么，或者送饭洗衣服之类的，我们做好后勤保障工作。病房里的环境还可以，但是他们住得并不好。晚上8点半关门，9点熄灯睡觉，早上5点半要起来打扫卫生。孩子因为生病的原因，晚上不好好睡觉，半夜又会起来闹。病房住着3个人，另外两个都是成年人，一个我们入住这天他就去手术了，出来需要休息，可是我们控制不了我们孩子吵闹，于是这好几个夜是在走廊度过的，晚上睡不好，白天又不能睡。
6月6日，昨天晚上娃到11点半才睡觉，12点多又开始起来闹了，吵着病房里的其他人，他们很痛苦，我们也很苦，最终娃爸抱着他在走廊里，一直到5点多才睡着，又是艰难的一个夜晚。今天唯一的好消息就是护士长给我们换了个房间，独立床的病房，这样子晚上娃爸终于可以躺在床上哄娃睡觉了，不再每天晚上在走廊上坐在地板上，好心疼他们父子俩。
6月9日，昨天周一，做了心电图的检查。今天的检查是核磁共振，快中午了才能去做，工作人员又没有协调好，导致我们还没11点就过去，在那边耗到下午2点都没做成，镇静剂都打了，还是没有效果。想想挺气的，在厦门的医院那边人家护士反而比较专业，能够做得好，在这种大医院，除了设备和医生比较先进厉害，其他的还不如我们下面的医院呢。看着孩子手臂被打入针，那么多人强制按着，哎！真的很心疼。明天他头上就要被植入电极，到时候头骨要打孔，想想心里也难受，娃爸开始对我各种抱怨，始终认为是我导致孩子受这种苦，哎！
6月10日，今天要做第一次手术了，这个手术也极为重要，头骨钻孔，植入电极，全身麻醉，我可怜的孩子，带你来到世上，这么小就要承受这般痛苦，孩子多次进医院检查早已对医院存在恐惧感了，以后的路还要继续承受，术后还有漫长的恢复期。真的好心疼。孩子的爸爸眼泪都流干了，更加说不出的心痛。好担心他手术出来清醒之后，浑身是管，他会抗拒，会去拔管，不配合，他哭闹的时候没办法抱他，他在恐惧的时候多么希望得到拥抱。本来8点就要麻醉手术的，因为住院戴的手环不知道什么时候弄丢了，估计是昨晚太闹了，给闹没了，没办法扫二维码，就做不了，医院这边都推迟不做，护士也很不高兴，一直拖着不帮我们补办。拖了一个半小时，孩子又饿又闹，我们又进不去帮忙，干着急。大家都在怪我们没看好，搞得很麻烦。最后终于进手术室了，进去前医生要把娃抱走，娃一直要爸爸抱，嘴里一直喊着爸爸。好可怜，他爸爸眼睛都哭肿了。说头上划了两个圈要打孔。我们后来也溜进来了，在手术室外等候，漫长的等待，终于12点半出来了，孩子麻醉退了醒了，不肯躺推车推，只能抱着回病房，我也跟着回去照顾，孩子头上三根电极，一只手上插管，一只手戴着血压仪，各种闹不高兴，我一直哄，最后陪他玩玩具，再后来他终于困了，我可以抱着哄睡了，愿一切安好。接下来是监测期，之后还要再做一次手术。明天还得再核磁共振。听着医生的说法今天的手术是可以的，该做的都有做好。就看监测情况。头上三根电极很重要，不能让孩子拔，所以要很小心看护，24小时不能离开，请了个护工帮忙，护士没有给戴个帽子，娃爸一夜不敢合眼，辛苦得很。
6月11日，昨天有两次他睡觉了给孩子打针，又把他闹醒，第二次是晚上11点半，好不容易哄睡了，又给挖起来打针，结果他一怒之下把点滴针都拔了，葡萄糖都没打完，最后就没打了。上午我坐在他们病房的窗台下，听到孩子撕心裂肺的哭声，我在想希望不要是我的孩子，结果真的是他，刚刚接到通知电话说上午本来要打消炎药水的，孩子不配合，扎针怎么都找不到血管，孩子一直挣扎，很害怕吓都吓死了，全身发抖，扎了4次也没扎进去，最后医生说算了，那就不打了，按理是要消炎比较好的，我的娃呀，太可怜了。
6月12日，昨天下午做了CT检查电极植入情况，做完之后就装仪器接孩子都是那三条线检测脑电波。昨天晚上还是没能阻止他把头上的线给拔了，哎！当时吓坏所有人，医生过来看了，还好只是接头拔了，一直到11点半才哄睡，重新接线做监测。今天下午要做第二个手术了，这个手术也很关键，第一个手术成功只能算过了50%，这个手术要成功了，才能算100%顺利。加油！宝贝，辛苦了宝爸，为了孩子熬了那么多天。
下午第二次手术，上午10点开始就不让吃饭喝水了，本来下午2点就可以做的，我们就一直在楼下等着，结果一直等到4点才进手术室。这次手术还比较快，5点40分就出来了。因为北京这边又新增3例，所以医院又很严了，我们也没敢跟上去打听，就远远的听说好像做得还可以。要等安排做核磁共振再确定一下手术情况。还好一切顺利！就怕术后后遗症。
6月13日、14日又一个周末，护士又没有给安排检查。孩子手术后一切还可以，除了比较虚弱，其他都还可以，所以我们也比较安心了，观察孩子的情况，现在晚上睡觉半夜也没再起来闹了，这点进步了，就是目前看到有点影响的是食欲亢奋，一天到晚一直要吃，不懂得控制了。
6月15日上午孩子醒了之后才说要安排做核磁共振，做核磁共振机器比较吵，时间比较长，医生说要打镇静剂，但是打镇静剂也要在他有睡意的时候，到快中午的时候才打了镇静哄睡之后带去做检查了，医生说如无意外第二天就可以办理出院。傍晚的时候娃爸跑去问医生什么时候能够出院。医生看了一下核磁共振的结果，发现他给开的单错了，做错了项目，但是医生又不敢说是自己开错了，就说还有一个什么薄平扫要做，要用他们另外一台更先进的仪器做，于是又让我们再做一次，这一天打两次镇静，也就在你这医院做过两次了，真的是，最后折腾到晚上6点半才把核磁共振给做好了，于是又成功的被多拖一天的时间，要6月17日才能出院。
6月16日，其实今天算是没有什么事了，硬生生被医院给拖了一天，不然也许今天就可以走了。而且外地医保要每天下午才可以办理，所以只能下午的时间才能办理出院。晚上已经订好了18日早上6点50分的飞机票。23点，突然看到新浪的新闻说北京疫情严重，离京人员需持7天核酸检测报告阴性证明才能离开。简直炸开锅了，消息可靠不可靠？到底该怎么预约？
6月17日，一大早我就上医院去了，想看看怎么才能做核酸，到医院才看到告示要从京医通公众号预约，于是手机点进去发现号都没有了，能约的号都是一周之后了，我们开始慌了，怎么办？约不到回不去啊，热锅上的蚂蚁，打着滴滴到处找医院看看能不能做到核酸检测，另外也通过各种打电话不断的希望能预约得到，但事实是电话没有一个能打通，公众号约不到，于是先回医院收拾好行李准备出院。一个中午也没什么心情吃饭，一直在研究哪里可以做核酸，第三方机构，淘宝、京东，都联系过了，好多都约不到号，一直没有办法，下午的时间都在研究刷号。然后到医院办理出院手续。回来已经晚上，寻找各种门路，寻找希望，另外明天上午的飞机坐不上了，民航总局都有出台政策说可以免费退票，可是我们的机票也面临着不能免费退票，多重打击啊，损失惨重。购票金额2223元，退款金额仅剩400元。我们在这边除了住院手术费用不说，也已经耗尽钱财，酒店每日房钱、一日三餐费用、各种打车费用等等。这一天都在研究申请退票和寻找核酸检测机构，希望能约到最快做核酸的地方。甚至我们都找到福建驻京办想寻求帮助，但是对方说现在主要对中高风险地区先进行检测，京方意思非不必要不出京，有点半封城的意思，所以核酸检测预约自然就控制了数量，其实就是不想让大家出京，拖延大家的时间。
6月18日上午，我带着孩子和孩子的爷爷奶奶一起打车到远在四环外的一个郡王府公园的采集点做核酸检测，这一路也很奔波，那么远的路，打车都60多块，可以想象的远。大人都做得顺利，孩子小不配合，做不了，然后那边的医护人员不敢给孩子采样，怕孩子怎样。后来孩子奶奶花了好大的精力把孩子给哄睡了，想说睡着了再做，结果睡着了也不是太顺利，医护人员还是不愿意给做，说怕万一取样的时候孩子把棉签给咬进去了，还是口水呛进气管，她们负不起责任，最后我们不断求着人家给取样，哎！说的都是泪，对方说取的样本不是太完整，不知道做不做得了，要提前跟我们说。
第一天出台政策，我们就赶紧在京医通公众号预约各大医院的核酸检测，但是各大医院均已约满，最快要下周，于是我们病急乱投医，各种找门路，最后找到一家第三方机构，于是约了第二天做，但是这些机构检测结果比较慢，要三天才能出来。我们一直以为医院的号约不到了，所以也没再一直看，原来很多人会取消预约，一取消我们就能补进去，要一直盯着公众号不断重复一直刷屏抢号，所以最终在6月18日下午抢到两个19日上午的号，老人和小孩18日上午已经做了，就没有再重复做了，毕竟做一个要260元，3个要780元。医院的话挂号费50元加上核酸检测180元，一个人也要230元。
其实我们太老实了，刚出政策以为很严就走不了了。其实不然18日上午的机票，听说别人18日同一天没有核酸证明也坐到飞机回去了，是我们太傻，连带机票钱退不到，还多花了那么多钱去做核酸，回去还得再做一次核酸。而且接下来机票变得非常贵。之前我们一个人一票差不多400-500，现在一票要1000多了，真的是因为疫情无形中又多花了好多钱。这一趟真的花了我一年的工资还不止，我只能说这是破财消灾了。
6月19日上午到佑安医院做了核酸检测，没想到下午3号半就出结果了，比他们医院说的24小时更快。但是老人和小孩的报告却还要等。我们现在每天的生活就是靠之前为了给孩子煮稀饭带饭买的一个小蒸宝煮着一日三餐，叫外卖让超市送些肉、骨头和菜炖汤，楼下超市买些米和菜自己做着吃，节约了好多钱，又可以煮得好一些，在这边基本没有什么汤，食物基本都是辣的，调料也加了很多，没有原汁原味，口味比较重，我们也吃不习惯。
今天已经是6月20日了，检测还没有结果。我们一边煎熬着，我一边为自己机票的事情维权。其实我也还一边操心着工作的事情，老实说出来那么久，我本来以为到了医院就可以马上手术，其实不然，还是需要各种检查，术前评估之后才能手术，我预计的半个月时间，虽然有点紧张，但是还是差不多了。还好有医生们的照顾才算比较早进行手术了，其他人有的住了半个月还没手术。本以为半个月可以回去的，所以工作的事情我也没做太多的交接，很多事情觉得等我回去可以做的。但还是挺牵挂的，可是突然遇到这个事回去还得居家隔离半个月，那我真的很操心我的工作问题，娃爸一直责怪我，不好好陪孩子天天想工作的事情，哎！其实如果放下工作的事情，也许我就不会觉得那么煎熬了，但是心里就是有种说不出的感觉，闲下来自己受不了。不过我很感激我的单位，本来请假是挺难的事情，这次很支持我，让我可以安心带孩子过来手术，另外单位也很理解我目前的情况，说了该怎么做怎么做，让我不用太烦恼，很感激！
后续：6月21日，我每天都被这些事情烦恼着，做梦都梦见核酸检测报告出来了，于是早上7点半就醒来了，马上查结果，终于报告出来了，这是多么惊喜，再贵的飞机票也得买了赶紧回家，飞也似的逃离北京城，趁我们现在还是在低风险地区。买好机票，马上收拾行李，赶紧打车去飞机场。住了20天的酒店终于退房了。打滴滴打到了一辆小奔驰，遇到了个好司机，一路顺畅到达了机场，经过了机场的重重关卡啊，真的是好复杂，必须有北京健康码，还要申请个i厦门的绿码，完了检查核酸报告，并且确认不在中高风险地区。领取机票，现在疫情，座位没办法安排一整排，我们5个人，孩子刚过两周岁，也必须买儿童票，票价差好多，比成人票还贵。这趟飞机不让免费托运行李，办理起来也比较繁琐，所以安检的时候要检查各种行李，还好我们时间比较充裕，就慢慢来了。进去找到登机口之后，终于可以安心的吃点早餐了，心情终于放松了，可以回大福建的怀抱了。11:10开始登机，11:55起飞，登机之前又是各种检查一遍，两个健康码和核酸证明。波音737中型飞机，坐的并没有像来的时候一样的厦航大飞机一样舒适，也没有提供餐食，好在起飞没多久孩子就睡了，大家都累了休息一下，很快飞机就会到达，而且还提前着陆了，原本预计14:55抵达机场，14:25就到达了，到了机场出飞机又是各种健康码，这次要闽政通健康码。出来之后还要通过闽政通做入厦登记。好不容易出站在停车场直接开着姐姐的车回家了，这样避免再赶动车坐动车跟更多的人接触。一到厦门就觉得挺热的，姐姐给我们打包了吃的，车给我们他们就回家了。又开了两个多小时的车，直到晚上6点才到家，真的是累，上午8点就出门了，晚上6点才到家。又饿又累，但是终于回家了，太棒了，再见！首都北京！
很感谢大家的关心，终于顺利抵达。
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