谁不是又丧又坚持的活着？
Kiwi身后有个大魔王
面对治疗的不确定性，和无法回避的高额治疗费用，有的时候病友kiwi会陷入不太好的精神状态。特别是身体不舒服的时候，情绪很难调整。
白血病治疗的三期化疗中，kiwi经历了比较痛苦的腰穿后的低颅压导致的连续多日头疼。长期使用漱口水，味觉消失；血小板降到5（医嘱必须卧床）焦虑的等待输血，等“常见”的各种恶性血液病治疗的症状。
生病后，世界就完全翻了个，尤其是对于非常年轻的癌症患者，瞬间就和正常社交决裂了。当其他人都还在期待或焦虑未来的时候，病友会不得不提前30-40年考虑生死这个终极问题。每天的日常是各种检验指标是否有好转，以及当天会增减哪些盐水。一些完全不适合发朋友圈的日常，丧得无可奈何。
可是，治疗不能停啊，白血病如果不治疗，6个月就会say goodbye 。TR医院的医生和护士都很敬业，工作强度大但仍不失幽默啊，一直给病友非常专业的鼓励和精心的护理，kiwi 很幸运能够在治病的关键期入住硬件和软件都优质的TR医院，尤其是初春各种疾病高发，医院都不胜负荷的时候。去看一看急诊，人和人的命运差别很大。
作为需长期住院的病友，kiwi有机会零距离观察中国一线医生的工作状态。一方面羡慕医生这种终生学习的职业，但害怕面对这个职业必然带来的挫败感。任何一个医疗决策都只有几率，而没有一定，插管，不插管？移植，不移植？继续治疗？还是姑息疗法？医生需要多强大的心理能保持20-30年稳定的职业状态啊！这个职业太有挑战了。
第一排左二，2017秋天
以前的生活可能回不去了吧。转眼春天就来了，kiwi这几年都不能出野外了。
3月16日 第二次输血小板
血液病人就是吸血鬼，在帝都毫无征兆的取消互助献血这件事上，魔都显得有温度和担当。（有红头文件说2018年3月全国取消互助献血），现在听说，北京的一些血液病重点医院又不得不回到原来的做法，简直是把血液病人先弄成心内病人啊。
这次两会中，治疗血液病特别厉害的苏大一附属的院长也有关于加强无偿献血以及用血管理的提案，个人觉得，作为执行力特别强的大国（比如高铁，比如奥运会），还是没重视血荒这个问题。抱怨没用，需要每个人都一起关注，呼吁和行动。（请考虑献血吧！）
最后，关于治疗费用，以及捐款，也说明一下。kiwi接受了，来自亲戚，同事和观鸟圈一些好友的个人捐款，非常感谢。总的治疗费用，含多期化疗和移植，一般是100-150万人民币，这个是初次入院的，南京的血液科主任医生交代家属的。目前还没募捐的原因是，家里借到的亲戚的钱还够支撑化疗费用，一旦确定移植方案和大致日期，可能会有募捐，这个是大约20-80万不等的一笔支出。
最最后，kiwi已于3月19日，三期化疗出院。等待下期化疗。
——
网友评论