与白血病发生交集到现在已经过去了三百多天。
此时,窗外落日的余晖照在西墙上,爬山虎的叶子随着风轻轻摆动,坐在医院血液科的病房里我敲击着键盘,世界在此刻突然宁静下来,曾经经历过的恐慌、迷茫、绝望和无助,在此刻,都归于宁静。
病区被一条长长的走廊一分为二, 昏暗的灯光只照亮病房门头的号码,从东走到西100米长的走廊里看不到一位病人,偶尔有陪护家属去水房打水,或者拿着饭盒去备餐室加热切好的水果。他们每个人身后都有一位血液病患者,或者是爱人,或者是孩子,或者是父母,或者是兄弟姐妹又或者是其他。护士站呼叫器发出此起彼伏的呼叫声,护士们无暇顾及,匆忙的脚步随着呼叫内容的变换走向一间间病房,她们很忙,忙着挂液体换液体,患者的医嘱大多都是静脉滴注治疗,抗生素、化疗药、血小板、红细胞、血浆、丙球……
血液科病区长长的走廊我的孩子躺在病床上,安安静静,他盯着层流床的顶子一声不吭,小脑袋瓜里不知道在想什么,他这样躺着已经有四个多月了,而他被确诊为白血病还是去年的这个时候。
2022年的9月13日,我孩子在他生日这一天住进医院,之后不久被确诊为“急性髓系白血病”分型结果是“M5”,危险等级为中危组。
一年的时间,我们辗转四家医院,经历了五次化疗,还接受了蒙医心身互动疗法,口服草药治疗,走到今天,接受造血干细胞移植。从天津到北京,从内蒙古到首都,治疗中经历了确诊过程的恐惧,化疗的煎熬,出院回家的喜悦,复发的绝望。孩子身体上更是遭受了连续七个小时鼻孔流血不止的虚脱感,早期阑尾炎的疼痛,眼底出血视力下降一半的受限感,肛周脓肿四个月的行动不变,胆汁淤积持续一个月的腹部疼痛,败血症发热数日意识模糊到胡言乱语。同时,筹集治疗费用的艰难是并行于整个治疗过程的另一重压力,拿着十万元走上开始求医的道路,到今天还未移植已经累计花费一百多万,这里面有朋友亲戚借给我们的,有孩子学校的老师同学募捐的善款,有水滴筹平台征得的善款,有保险公司一次性给的赔付款,也有好心人送来的爱心红包,还有卖了家里的房子换来的钱……
好在,昨天医生通知我,说孩子的名字已被列入了排仓的名单里。
至此,治疗告一段落。至于移植中和移植后的状况我不想多虑,因为不管怎样,作为被命运裹挟的个体,我无法左右病情的变化,我只需要拿出臣服的姿态,感恩幸运的到来,对抗不幸的摧残。但我坚信老天一定会帮助我和我的孩子!
一场突如其来的变故降临到我的生活里,就像上天当年给我一个可爱又善良的孩子一样,一样地不可思议,一样地充满随机性,又一样地使我成长。这个小生命陪我慢慢地变成一个合格的妈妈,而此刻我们经历的一切如同黑夜里穿越一片荆棘的同时又遭遇了一场暴风骤雨,我紧紧拉着我的孩子,他也努力地挣脱命运的泥沼伸手抱住我,一路上虽然艰辛但好在彼此紧紧依偎着结伴前行,爱的力量让我们穿过黑夜,走出丛林,这份爱是无敌的宇宙能量,变成我们的灯,变成我孩子的铠甲和刀剑,披荆斩棘,经历风雨,待我们迎来朝阳,眼前必定是豁然间的开朗,阳光普照大地,雨后的彩虹划向天空,天空如水洗过一样清澈透亮,身后幽暗的丛林被我们越甩越远,路的前方是什么已经不重要,我们都会一分一秒地经历,一步步地走。这以后是更加懂得生命意义的我,牵着我那无比勇敢的孩子快乐地享受生命给予我们的一切。
白血病确诊前
我孩子被确诊为急性白血病是在去年的9月。而6月初他就已经有症状,是持续性地脊柱疼痛。开始是脖子疼,一动不能动,以为是落枕坚持了几天没有好转,反倒加重了,疼痛感蔓延到胸椎和腰椎,去了我家当地的中医院看,医生认为是着凉了,针灸拔罐两个疗程14天不见好转,又换西医骨科门诊去看,回想当时医生潦草地诊断,直到现在我都怨恨他。怨他的冷漠无情,恨他的口不择言,怨他忽略病情,恨他耽误我孩子的诊断。
见骨科大夫那天孩子还在上学,为了看病请假出来,进到诊室,孩子站在医生办公桌的一边,医生没有抬眼看我们,只是看着电脑屏幕问:
“怎么了?”
孩子陈述了病情、症状和治疗过程,
医生听完,说:“着凉了,过几天就好了。回去吧!”
我着急地问:“孩子这么疼,再给他详细检查一下吧!他今天也是特意请假过来看病,本人来了能配合什么检查,您帮我们开个单子检查一下吧!”
医生依然没有抬眼看我们一眼,“不用,回去吧!”
我说:“您要不要再检查检查?”
这时医生把目光转我身上,轻蔑又不耐烦地呵斥我说:
“你要查啥?”
我说:“不知道应该查啥,但给他再检查一下吧,这么久了,也针灸治疗了可症状一直没有好转……”
“你是怎么回事儿?我说孩子没事儿你还非要查,你咋的?非得查出来你家孩子有恶性肿瘤才行?”
医生不等我说完话,就这样打断了我。我着实被他的话吓出一身鸡皮疙瘩,心里膈应又害怕,赶紧把孩子拉到我身边匆匆离开了诊室。之后的日子孩子不能做弯腰,扭头的动作,甚至不敢大喘气,食欲也下降了许多,体重在一个月内下降了十斤。
病情彻底暴露出来是在九月的一天。傍晚,孩子回家身上莫名地出现很多淤青,孩子并没有感觉到疼痛,我微信上咨询做皮肤科医生的朋友,她建议去血液科检查。2022年9月7日我带孩子去血液科做了全套抽血检验,一切结束已经是中午十一点,孩子说他累要先回车里休息,我们一起等结果的过程中15分钟内我接到了两次检验科打来的电话,让我带孩子赶紧回医院,取到检查结果去找门诊大夫。我害怕急了,安顿好孩子,一个人来到血液科病房门口等着加班的医生给我送检验单。我们在楼道里见的面,她双眼充满担心和同情,扫视了我周围一圈然后凑近我耳边问:
“孩子没在旁边吧?”
我点头
她缓缓地说:“这个很可能是不好的病,你去找门诊大夫,她会给你说得更详细。”
我听着她的话瞬间感觉她的那眼神不再是担心而是恐惧,她一定也被我孩子的检查结果吓到了。她让我去找门诊大夫的话语让我顿时感到她要把我从普通人的生活里推出去,推到无底的深渊里。这复杂的感觉使我脑子一片空白,迟钝地问:“血液得病了吗?血液得病那是什么病呢?”她未回答,只催促我赶紧找门诊大夫。我回到门诊,大夫们都已经下班,只能改为下午上班时间再来医院。如今回忆,后来我怎么走到车位怎么安排孩子吃了午饭又怎么送他去学校都不记得了。下午两点半在血液科门诊再次见到大夫,她看着检验单不语,转头告诉她的助理给我开“疫情流调表”然后说:“去学校,接孩子来住院做骨穿。”我脑子里嗡嗡响,嘴唇发木动起来费劲,我问大夫孩子得了什么病,大夫依然不明确回答,只说:“做了骨穿才知道。现在你要做的就是赶紧配合我们带孩子过来做彻底的检查。”我想再多问几句却被其他病人打断,恍恍惚惚我攥着了“流调表”走出了门诊大楼。明明在走路却不知道脚落到了哪里,等缓过神来发现自己一直在医院的停车场徘徊。
我孩子怎么了?大夫为什么不告诉我检验结果是什么问题?“骨穿”又是什么?我孩子真的得了“不好的病”吗?我是不是应该再找其他医院问问看?那个下午我的心一直在嗓子眼周围跳,偶尔跳着堵住了喉咙让我无法呼吸。而脑子里不断地盘旋着这些问题。我万事求百度的习惯在那个当下居然也彻底退化,没有去求助。好像冥冥中感应到了事情的严重性,虽然不愿意相信,但好似也接受了一切。
在医院停车场我隐约想起闺蜜曾经在谈话中提起过中国最好的血液病医院在天津。我拿起电话和她联系确认,果然国内治疗血液病排名第一的“中国医学科学院血液病研究所”就在天津。挂掉电话我开始搜索这家医院的挂号信息,还好有号,只是每位大夫擅长不同,有的擅长儿科,有的擅长淋巴瘤,有的擅长白血病,有的擅长移植,我再查询飞机票,订了最近一趟飞去天津的机票。转头挂号,不管医生擅长什么有号可挂我先挂了三个,因为我也不知道孩子得的什么病应该去找哪位医生更合适。
下午三点多到学校接孩子,去医院做新冠核酸检测,然后回家收拾东西,准备去天津。
9月7日外周血检测结果 9月7日血常规检测结果
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