天灾总是会引起人们的叹息与专注,然而有一种可治愈的疾病,在我国每年导致数千名婴儿夭折,却鲜为人知。
胆道闭锁这种残酷的疾病,每年导致3000-4000名中国新生儿出生即被判“死刑”,而广东地区又是我国胆道闭锁的“重灾区”。如不经过治疗,大多数患儿将在满周岁前因为肝功能衰竭而离开人世,而外科手术是治愈的唯一方式。
胆道闭锁是由于胆道梗阻引起肝脏失代偿的一种良性疾病,从理论上讲,只要做了肝脏移植手术,孩子是可以活一辈子的,并且可以和其它人一样工作生活,结婚生子。除了每天口服少量药物之外,与其它人并无差别。无论是捐献者供肝还是亲体供肝,当前技术都已非常成熟。而由父母或成年直系亲属亲体供肝,由于术前经过严密检查和计划,会获得更好的预后,对供肝者的影响也是微乎其微,在术后一到两个月内即可恢复正常的生活工作。
作为中国最大的器官移植中心之一,广州中山大学附属第三医院三院肝移植团队, 一直以来都希望能借助社会的力量,帮助这些小生命拥有美好的一生。因为他们看到了那么多小小的精灵,就在短短的几个月时光里结束了一生。他们痛惜,他们无助。
在胆道闭锁患儿救治的路上,第一个障碍是费用。胆道闭锁患儿往往在出生后一两个月内就开始发病,父母往往年纪轻缺乏积累,且胆道闭锁不受任何商业保险的保障,也不在绝大多数地区的社会保险保障范围内,许多家庭由于经济窘迫,被迫放弃了怀胎十月的宝贝。第二个障碍,也是最可怕的障碍——社会的误解。由于绝大多数人对肝移植的认知还停留在几十年前,患儿家庭往往会被“好心”的亲戚好友,甚至基层医院的医护人员劝说误导,而放弃了希望。
面对这个令人深感无奈的现状,中山三院的小儿肝移植团队主动承担了社会责任。他们启动院内慈善基金,并极力帮助这些家庭获得社会的帮助,挽救本可以健康长大的生命。这一点,和梦盒教育的初衷是那么的相似!
“从不放弃任何一个可能的希望”。
由于一次特殊的契机,梦盒教育关注到了这样一群特殊的孩子。 在我们抱着“不放弃任何一个孩子”的情怀做教育的时候,却有90%左右的胆闭宝宝,原本只需要经过手术即可像普通孩子一样拥有美好人生,却因为各种愚昧与误解被放弃。这让我们深受震撼,也倍感痛心!
18年5月31日,我们参加了中山大学第三附属医院岭南医院的“童行移路”六一公益活动。在活动中,我们看到了数十个可爱的“新肝宝贝”在现场欢快玩耍、嬉笑。这不禁让我们感叹,父母的一念之差,影响的就是孩子的命运!
因此,梦盒教育决定从第六届百老汇音乐剧夏令营开始,启动“亲亲新肝宝贝”公益行动。本届夏令营课程中,梦盒的老师将带领学员们制作手工艺品,用于8月11日演出当天的义卖,全部义卖及演出收益均用于公益,与中山三院公益基金一起,支持进行亲体肝脏移植的胆道闭锁患儿家庭。
不仅如此,梦盒教育将持续在未来的百老汇中国、美国项目,以及其他各项有影响力的活动中推行此项关爱行动,持续推进这项公益事业。
梦盒愿与中山三院慈善基金一起,共同承担这份使命,守护这份责任,将对胆道闭锁患儿的关怀与对小儿肝移植的正确认知传递给梦盒的每位员工、学员、家长,乃至关注夏令营活动的社会各界,鼓励每个“胆道闭锁”患儿家庭积极通过手术进行治疗,让这群特殊的孩子们沐浴爱的光芒,健康快乐地成长!
梦盒愿尽绵薄之力,希望让全世界更多的人解除对胆道闭锁的误解。希望不管是目前仍在国内学习的,还是即将要走出国门的梦盒精英学子,都拥有这份爱心、对世界的深度认知,以及社会责任感。
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