对于一个多年的基础病患者,足不出户似乎对我没什么特别大的影响,而断药,却成了我最大的危险。
作为一个炎症性肠病的患者,2017年-2019年是我噩梦的三年,在尝试了激素,类克(生物制剂),他克莫司(免疫制剂),硫唑嘌呤(免疫制剂)等各种治疗方案,效果都不是很好之后,我的主治医生已经开始黔驴技穷了,因为已经没有常规的炎症性肠病治疗药物可以使用,当时是建议我回家修养,等新药。
2020年3月,伴随着新冠,我依旧病发住院,那时候医生建议我使用尚杰的托法替布试试。这次我是幸运的,这药贵是贵了点,但至少是有效果的。这两年来我终于可以丢掉肠内营养粉,可以开开心心的吃上米饭,猪肉和青菜,体重也由原先的90斤,升到了120斤。
小区3月12日开始封闭,本以为是短暂的7+7,所以一直算着日子,等待解封去配药。可谁知这一封就没完没了了。在3月24的时候,我就在我平常购买的药房,通过网购购买了两瓶四周的药,可是药房说顺丰/EMS都不让发货到我们小区。3月27日,我就赶紧叫了一个闪送去药房取药并送了过来。紧接着3月28日,浦东就封了。
如今一个月即将过去,我的药又到了耗尽的时候。
医院就指望不上了,因为本来就开不出来这个药,是让我到外面药房买的。不过我还是尝试了复诊问诊,看特殊情况下能不能帮我开出药来,回答和预期的一样,没办法。
药房停业了,这种特殊的贵价药,普通的药房是不会有的,而我平常购买的药房停业了。
叮当快药,显示要2-6个月送货。
京东大药房,有药,而且我4月5日就开始下单了,开始显示4月12日送货,后来变成了4月22日,今天又变成了5月1日。
居委确实有组织过一次配药,但我这药都不知道在哪里配,所以他们也是爱莫能助。
今天很幸运的打通了药房的电话,大哥告诉我他明天去办开业证明,过两天就能开业,到时候可以再联系他买药,但快递得自己搞定。好歹这是一条可行的路,到时候实在自己找不到浦西到浦东的运送,再找居委会或者民警帮忙吧。
另外就是盯下京东大药房,看看能不能让他们提前送药。
事情总算是有些眉目,希望运气会在我这边。
在逆向的环境中,可以怨天尤人,但还是要正向而行,在自己的能力范围之内,做自己的努力,寻找可能的帮助。
当然,如果某些领导看到了,就多替我们这些需要买特殊药救命的人考虑考虑吧。
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