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今天的《宋宇选读》为我带来的节目，让我为之揪心。故事讲述了一群千余名罕见病婴幼儿患者的家长为子女求药，却走投无路的困局故事。故事的开头是在11月的时候，河南郑州一名婴儿被诊断出患有罕见癫痫疾病，孩子母亲李芳（化名）为给儿子治病，开始从代购手中买药，后被以走私、运输、贩卖毒品罪起诉。最终被检方定为定罪不起诉。
众多病友家长们就开始疑惑，为什么仅是从代购手中买药，就会被定罪呢？那我们以后购药也会被定罪吗？但是如果不从代购手中买，又可以去哪里买呢？这里需要说明的是，像能够治愈罕见癫痫疾病等类似疾病的药物，绝大多数的在国内其实并没有很便利的生产和销售的渠道，很多都是需要从海外代购。这个问题其实由来已久，近期爆发出来的原因，是因为疫情大环境的影响，国家对购药渠道的规范，打击了部分海外购药的渠道；同时也是因为这部分药物有其他副作用，比如可以被不法分子别有心计地制成迷幻药品的不良用途，因此受到国家的高度管控。这也是为什么文章开头提到的，母亲为孩子买药却被定走私、贩毒罪的原因。
但是那千余名罕见病患者的断药问题就摆在眼前，对于罹患这种小众病的家庭而言，如果不能及时且尽快地解决这个问题，也许就会是一场毁灭性的打击。这很残酷，却也很现实。节目为我讲述了其中一个患友的故事，听得我落泪：小蚊子（化名）很小的时候就被诊断出了癫痫，辗转求医，尝试了多种药物都不见效果，终于在一种名为氯巴占的药物的帮助下稳定了病情。现在虽然11岁的小蚊子只有8岁孩子的智力，但是值得欣慰地是，她生活已经自理了，在家中甚至可以帮助妈妈做一些事。她的母亲说，我根本就不敢去想我的孩子这一生能够有什么成就，哪怕是比较平庸，我希望他能够不发作，健康活下去就够了。所以，他们根本不敢想象，如果真的断药了，可怎么办？
虽然社会和国家也积极地为这一群小众群体出谋划策，比如在国内设立正规的机构或部门，集中从海外购药，病友家长需要提供病历或者医生诊断书才能够取得药物，但是从设想，到计划，到正式成立，这期间还有很长的一段路要走，道阻且长。目前能够解决断药这一燃眉之急的，只能是病友之间的自救与互救：即之前有多屯药的家庭分一些药给急需药的家庭和患者，仅此而已。
我想，对于这个问题，相关药企，药监部门和医疗机构需要发挥的作用更加明显，对于如何能够尽早地解决该问题，他们应当给予更多的考虑和行动，以及关怀。同时我也由衷地感谢当今网络这个大平台，让这群小众疾病患者的需求能够被看见、被听见，让社会中的更多人为此行动起来，参与其中。殊不知，正是像你我这种一点一滴，看似微不足道的力量，像溪水汇集成湖海，在未来能够起到举足轻重的历史作用。
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