叔叔，我才5岁，我不想死，我还想一直陪着妈妈……

“叔叔，我才5岁，我不想死，我还想一直陪着妈妈……”前几日，扶正小儿推拿石校长接诊到一位特殊的小患者。甜甜，今年5岁，是一个乖巧可爱的小女孩，刚看到甜甜的时候，本以为只是个普通的小患者，可是石校长通过与甜甜妈妈聊天后才知道，这个乖巧的小女孩背后居然有着既揪心又心酸的经历。

甜甜一家

2017年2月3日，甜甜的父母接到了来自上海新华医院邱医生的电话通知，女儿甜甜已被确诊为庞贝氏症，是世界十大罕见病之一，目前世界唯一治疗药物Myozyme，如果不及时使用就会有生命之忧，甜甜每年的药费保守估计也需要120万。

新华医院证明 新华医院证明 新华医院证明

甜甜喜欢唱歌跳舞，但是身体体力一直不是很好，可是一直没有引起甜甜父母的重视，一直以为孩子只是身体体质差，爱感冒，就在2016年年底，甜甜又感冒了，而且呼吸困难，甜甜爸爸带着她去医院检查才得知孩子的肝脏异常增大，医生怀疑是肝醣原累积症2型。甜甜父母辗转大连、沈阳、上海做检查，结果刚过完年就接到了让人揪心的电话。

为了救女儿他把房卖了！

坚强的甜甜

甜甜爸爸每月工资三四千，甜甜妈妈需要照顾甜甜只能在家，所以，甜甜的药费对于这个普通家庭来说无疑是个天价。为了给甜甜订购第一批药物，甜甜爸爸毅然决然把房卖了救女儿。为了救女儿，原本超级爱面子的他也放下了身价，向社会求助，朋友圈发公众号，求助电视台、电台、十字会，能求助的他都要求助。在一次采访中，甜甜爸爸说：“现在孩子肝脏不断增大，体力和行动能力明显下降，抵抗力也很低。一旦发病孩子今后只能用呼吸机维持生命，我不敢想象女儿的未来会变成什么样子……”是啊！女儿是父母的贴心小棉袄，没有了甜甜，我们也无法想象这个家会变成什么样。

就在甜甜父母办完了卖房手续的时候，甜甜跟她的妈妈说：“妈妈，我会死么？我不想死，我想一直陪在你身边，我们全家一起快乐的生活……”听到这段话，我想没有哪个人能承受得住！她还那么小，她的未来应该是美好的！可是疾病却要带走她，我们希望大家都能出一份力，帮帮这个家！不要让甜甜因为没有药物治疗而离开我们。

也许很多人并不了解这个庞贝氏症，如果甜甜没有出现在我的身边，我也不会去了解这个疾病，在得知甜甜情况后，小编查了一下资料。

庞贝氏症，也称肝醣原累积症2型，是世界十大罕见疾病之一。根据起病年龄症状严重程度和进展速度不同可分为不分为三种类型：

婴儿型：症状比较严重，一般在出生1个月或3～4个月后发病。首发症状为进食后发绀，呼吸困难。全身肌肉无力，呈弛缓性瘫痪，且病情进展较快，常在1岁之内因心肺功能衰竭而死亡。检查可见巨舌，心脏扩大，少数病儿肝脏肿大，心律失常。

儿童型：病情进展较慢，除肌无力外，其他器官受累不一；常以动作发育迟滞或步态不稳为初起症状，继而肌力减退，吞咽困难，呼吸肌麻痹，可伴腓肠肌肥大；常因肺部感染致呼吸衰竭而死亡。但部分患者可生存20年以上。

成人型：因残留GAA酶活性较高，症状比较轻微，仅表现骨骼肌无力，缓慢进展性的四肢肌肉萎缩，近端较远端重；以躯干肌、骨盆带肌明显，半数以上病人影响呼吸肌。常被误诊为多发性肌炎或肌营养不良症。

在深入了解甜甜的个人身体情况，以及家庭情况后，扶正集团决定帮助这个家庭，帮助甜甜，目前扶正集团承诺：

1、甜甜到扶正集团旗下所有店面都享受免费推拿。

2、石校长会将适用于甜甜病情的推拿手法免费教给甜甜妈妈。

3、店面募捐活动，善款全部交给甜甜妈妈，用于甜甜的治疗。

募捐善款保证公开、透明、直接、及时，后续我们还会继续为您报道相关内容！如果您想尽自己的微薄之力，请与我们联系！电话：15641179980

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