孩子回来3天了,内心中像压了一块大石头,我不知道该怎样面对他,表面看起来他虽然瘦弱,但是长的和正常孩子没有什么区别,小脸鼓鼓的很好看,头发长的比老大足月出生时还要好,从出生就没在我身边,但是一回来就吃奶吃的特别好,大耳垂,这一切都让我难以接受,他患有不治之症,我不知道什么时候就会失去他,未来的日子对他来说只有两条路,要么肾切除,靠透析生活,等待肾源,但是这也要他能活过2岁才行。另一条路就是可能活不了多久,发烧感冒都可能要了这条弱小的性命。
医生说带回家,当正常孩子养着就行了,可是我要怎么当正常孩子养着呢,心理上的负担让我无法自拔,我害怕一个人面对他,每天10几顿的药,我不知道吃了对他能否有任何作用,而关于肾病的药其实并没有,从他出生开始,每天都在等待新的结果,心情像过山车一样起起落落,然而最终缺没有等到一个好消息。
直到现在我们也希望他能在接下来的复查中,能有好转的结果。但是网上的资料查了无数,问了最权威的专家,都找不到一点希望,都说根据现在的结果已经基本可以确诊的,刚出生就有这么高的尿蛋白,基本就是先天的了。家里之前没有了解过有病史,我怎么也想不通,怎么会孩子得这个病。
怀二胎本就并不容易,一直忍受着上班,带着老大怀老二的疲惫,从7个月开始路都走不动,开始腿脚肿…老大顺产,这个因为臀位却要面对最害怕的剖腹产,但是我都对自己说,只要孩子平安健康,怎样都没关系,但是无论如何也无法想象现在这个结果。现在却需要面对不知什么时候突如其来的变化,我真得不知道该如何面对未来的生活,面对这个孩子。
都说顺其自然,但是这个顺其自然只是说起来容易,于我自己还是怎样都无法面对,每天什么都提不起精神来。
我好想告诉自己,乐观一点顺其自然,开开心心地陪伴他,能过多久就过多久,但是我却无论如何现在都还做不到,有些事真的只是说起来比较容易
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