别人的眼光重要吗？

作者: 小羊姐姐 | 来源:发表于2017-08-02 02:40 被阅读0次

别人的眼光重要吗？

有这么一群特殊的群体自从他们的孩子得了白血病之后，他们互相不知道对方的名字，称呼对方为某某爸，某某妈。而他们讨论的话题永远是孩子，话题的内容永远是关于白血病的治疗。

很不幸我也成为这个群体中的一员。在经过了绝望、恐慌、无助、煎熬之后，我们除了坚强没有别的选择。我们夫妻两个人很默契地分工合作，孩子爸负责照顾孩子的饮食起居，治疗喂药。而我就主要负责买菜做饭，三餐送饭，打杂，有多余的时间就学习血液病方面的知识。因为我比较粗心大意，孩子爸不放心让我照顾孩子，而孩子爸不懂买菜做饭刚好我会，我想我也就这一点用处刚好派上用场。不用说孩子爸是最辛苦的，从天刚亮就起来煲水，消毒各种杯子，喝水的，刷牙的，漱口的，保温杯，开水杯，凉水杯，然后准备好洗脸水。等孩子起床就给孩子洗漱，而我这个时候得买好一天的菜回来，做好早餐。洗漱完刚好喂他吃早餐。然后喂药，之后又簌口，用棉签刷牙，漱口水簌口。再观察一下体温，必要的时候量体温。接着就用消毒水消毒房间，消毒桌子，孩子的鞋子，孩子的玩具，搞卫生之类，一下子就中午了，午饭后又重复用棉签刷牙簌口，观察一下体温，必要的时候量一下体温，然后差不多到了午睡时间，孩子午睡两个小时我们也赶紧补觉。这中间孩子可能会起来尿尿或者要喝水，孩子爸又得起来，还要看他是否踢被子，四点孩子准时起来玩耍，我们留意一下他的体温，必要时量体温然后就可以偷闲玩手机或者出去办事。晚上喂饭后又要棉签刷牙簌口，喂药。如果细胞高的时候就带出去小区散步让他适当活动。细胞低的时候就呆在家里，等到晚上我给孩子洗澡好了，孩子爸又帮孩子手洗衣服。拿去晒。晚上十点的样子督促孩子睡觉，留意一下体温，必要时量一下体温。等孩子睡着了，我们就得空了，赶紧收拾一下厨房，倒一下垃圾，收拾房间，晚上我们入睡前要去看一下孩子睡得好不好，有没有盖被子，会不会发烧。之后我们才能入睡，夜晚中间孩子爸还要醒来三四次，看坤仔是否踢被子，会不会睡到床边怕他掉下去，看一下室内温度，看一下是否会发烧，有时候孩子要喝水要尿尿，一天就这样过去了，日复一日。每天关心孩子的精神状况，饮食营养搭配，用药后有什么特殊反应，经常注意孩子的体温，留意喝水量，尿量和便便。勤给孩子洗手，每次便便后帮他洗屁屁。因为我们明白护理太重要了，护理好了可以减少不必要的感染，孩子少受罪也少花钱。感谢孩子爸悉心照料，孩子目前第二疗都挺顺利。

是的，孩子得了这种病，全家注定都要打一场持久战。我们一方面拼命学习血液病的相关知识和护理知识，另外一方面要想尽办法到处筹钱。选择了信赖的医院和医生配合治疗。有什么不懂的就在病友群向病友请教，当别的病友有需要帮助的时候我们也尽可能提供力所能及的帮助。慢慢的，病友群成了家长的交流群，成了一个信息和资源共享的群，也成了一个互相取暖的群。大晚上甚至深夜，当孩子睡觉了，我们就在群里聊天，关于孩子，关于病情，关于药物，关于护理，关于报销等等。

是的，孩子得了这种病，孩子就要一个人上战场跟病魔做斗争。不分年纪，不分性别，哪怕是小小的他都要面对人类最惧怕的疾病。病魔如此强大，而我们的孩子更是勇敢。我想起我剖腹产生我小女儿的时候，因为要打很多针水，然后我又打不了滞留针，打没多久就肿痛，后来护士只好给我打一次性的，一天打早中晚三次，顺利的话我每天挨三针，打了几天下来，不是淤青就是肿，双手几乎找不到地方打了，经常打不成功，拔了又打，打了又拔，让我白白挨针，那种痛苦让我很愤怒，我经常凶护士，后来护士看到我就怕。巴不得换人给我打，我对打针的恐惧不言而喻。因此我想象不了因为这个病坤仔受了多少罪，从最开始抗拒扎手指到乖乖主动伸手去扎手指，从害怕骨穿到安慰我说他一点都不怕骨穿，做腰穿也非常配合不哭不闹，无数次的抽血都当做小事一桩，他的配合，他对我的安慰让我的心有说不出的痛。我只能把小小的他拥抱在我的怀里，在我的心里他是一个小战士，一个无比坚强的勇士。

我记得刚住院时刚好碰上端午节放假，坤仔的精神状态一天不如一天，因为检查报告未出医生不敢上药。经过了几天的昏昏欲睡和不吃不喝，全靠打营养针，第一疗上化疗药的第一天，他吐得连苦胆水都吐出来了，发烧让身体滚烫，奄奄一息。我们都吓坏了，惊慌失措，一遍一遍地喊医护人员过来。好在最后控制住了，后面顺利地度过了骨髓抑制期，也没有发生其他感染。住院二十多天顺利出院回家养细胞，回家后几天坤仔的头发就开始大把大把地掉，枕头上，床上，地上到处都是，我心里无奈地想他很快就要变成光头了怎么办？我害怕他接受不了，虽然他小，但是他是懂得的。他不止一次问我他的头发怎么会掉。后来我告诉他，因为病魔长在他的头发里，头发掉了说明病魔就跟着掉了，以后还会长出更漂亮的头发，以后的坤仔会变得更帅气。坤仔高兴地说那我喜欢光头，我不喜欢病魔。于是，他成了我的小光头，也成为了我心里的小英雄，因为他艰难地度过了最危险的第一疗程，恢复了往日的生气。让我们忐忑和惧怕的心稍微落了下来。我感谢小小的他如此坚强。

治疗两个月了，坤仔都很争气，没有发生感染，目前第二疗在家休养，一切都在往好的方向发展。未来他还需要接受两个大剂量的化疗然后接着移植。我相信他会一关一关闯过来。

前天晚上群里病友说因为孩子生病，都不敢回老家，哪怕孩子好了也不想回去熟悉的地方受别人异样的眼光等等。我很明白他们的感受，但是我觉得别人的眼光重要吗？我们为什么要活在别人的眼光里呢？孩子打赢了这场艰苦的战斗，替你赢回了全世界，他就是一位勇敢的战士，我们应该给予他最高的褒奖，给予他最崇高的自信心。

我经常告诉坤仔，你不是一个人在战斗，很多叔叔阿姨，很多爱你关心你的人，你幼儿园的老师和小伙伴们都在为你加油，只有你战胜病魔了他们就会很开心。只有你战胜病魔了你就可以回幼儿园，回去和小妹妹一起玩。他信心满满，告诉我他一定可以，我亦相信他，我的勇士！

我不在乎别人说什么，更不在乎别人怎看，因为我更相信绝大多数的人都是满怀期待我们早日康复回去。我会告诉坤仔你是最棒的，你战胜了病魔，大家都在欢迎你回来。不管别人怎么说怎么看，没有什么比坤仔重新替我赢回全世界更重要。

我谢谢所有奋战在一线的医护人员，我谢谢所有关心和帮助我们的爱心人士，我谢谢替我们默默撑起一片天的家人，我谢谢一路帮助我们的战友，我谢谢坤仔如此坚强勇敢，最后也感谢孩子的爸爸和自己，辛苦了。

我相信所有的苦难都是彼岸花。