见·罕见

下午，我们机构组织了一场罕见病病友和医学生的见面会，这个环节既属于北大医学部的一门课程，也是我们的一个工作项目，简单来说，项目将由两名学生采访一位病友，产出一个“故事”，通过案例故事，让医生和公众更形象地领会一种疾病的特征、带来的影响。

我们邀请了将近30位病友参加这次活动，大多我早已熟识，也有一些陌生的名字。我到的时候，会场里已经有三三两两的人或闲坐或聊天。我和坐在沙发上的一位阿姨攀谈起来，她是渐冻人，现在还不那么严重，只是需要坐轮椅。身边是她的女儿和头发花白的丈夫。

她的腿不方便打弯，直直伸出来，找了一个小凳子垫在下面。见了我一再说，这样坐真不好意思，一会儿大家来了这样不好看，要不想想别的办法，给你们添麻烦了。我说没事儿，真没啥不好意思的，想了想道，你看我坐着轮椅，不也没啥嘛，照样哪儿都去，她也笑了。

这让我又一次想到，人最好别被生活逼得要思考“尊严”、“体面”这些感觉的境地，可如果真的需要考虑，也没什么。生病后，我们往往没法像常规要求的那么“体面”，能够坦然接纳自己的不同，继续自信地活着，可能是最有尊严的一种活法。

陆陆续续，大家都到了。上下两场，每场分四组，每组十余名病友和北大医学部的学生，今天的内容主要是初步的认识了解、结成小组。大家吃着聊着，从自我介绍开始，到分享酸甜苦辣的经历，整场的气氛都很轻松。

这样的时刻，我总是身为一个旁观者，静静地感受生命的流淌。有些时刻记忆犹新。比如全场，只有一个小朋友，由妈妈带着。她是个很漂亮的小姑娘，看上去五六岁，圆嘟嘟的小脸，白里透粉，笑盈盈的，很安静，不说话。妈妈说她有天使综合征，智力、肌肉力量都会受一定影响，不会说话，但其实懂得很多，知道妈妈要走了就会哭闹。照顾这个孩子最累的是在婴儿期间，整晚不睡觉，你也没法睡。她说这些话的时候，我站在她左侧，小姑娘突然在怀里扭过头来看我，嘴角上翘成月牙，冲着我笑得特别可爱。

我这人好像一向不招小孩子喜欢，也对小孩子没什么感觉。这次小姑娘的明媚笑脸瞬间把我暖化了，我其实很不擅长哄孩子，像这样的时刻内心是有些茫然无措的，也低下身去冲着她笑，她好像笑得更灿烂了。

有一个环节，把自己比作一种动物或植物。屋子成了一座缤纷多彩的动物园和植物园。有一位伶俐可爱的女病友，说自己是小强，大家一下子乐了。一位我认识很多年的病友组织发起人，选择狮子，不仅因为狮子很强大，也因为狮子总会把自己的脆弱独自包裹起来，不对外流露。

那位妈妈，先替女儿说，说女儿是两种动物，一种是小猫，有时候很安静，很温柔，一种是小猴子，特别能闹能折腾，闹起天宫来需要家里好一顿收拾。自己呢，她说，我是一头牛吧，踏踏实实地带着女儿往前走。让我印象最深刻的，是同为这种疾病患儿的另一位妈妈，今天是她自己来的，胸卡上主动写的女儿，一个很美的名字，她说，我是一个带着刺猬壳的蜗牛。有了孩子以后，我会有一个自己的防御机制，在这个防御机制下面，是一个缓缓前行的蜗牛。

遭遇疾病的时候，有时，你只好如此。