生而不凡你我他，抗战肺动脉高压！

在今天，我想说说关于【肺动脉高压】。

5.5--世界肺动脉高压日

（肺动脉高压）是一种隐性而致命的心肺血管疾病。患者由于长期缺氧，他们的嘴唇和指甲泛着蓝紫色，所以也被称为“蓝嘴唇”

生而不凡你我他，抗战肺动脉高压！

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在2012年之前，我可以奔跑，可以跳绳，可以爬山，可以跳操和跳舞。那时候，我还可以到处去玩，不怕走阶梯，不怕淋雨，不怕感冒，不用吸氧，更不用生活的提心吊胆。

即便我从小是先天性心脏病患者，和同龄的小伙伴们一起东奔西跑确实也会感到气喘吁吁，可当时年幼无知的我并不怕喘，停下来歇歇一会儿就没事了。虽然，在学校老师从不让我上体育课。但成人之后的我参加了跳绳比赛，获得过两次第二名，第一名是身体健康的聋人。我和阳光（单位）的伙伴们一起参加跳舞和跳操，她们一天练习十遍，我也是，哪怕二十遍，我也可以。出去旅游，我能跟上团队的脚步，即便有一点累，但也能坚持到达目的地再休息。

我想，这都是因为小学三年级就辍学、一直在家休养的关系。出生五个月，被确诊为复杂先天性心脏病，医生将我的病情说的很严重，说我活不了多久。于是村子上的左邻右里都劝我父母赶紧放弃我算了，他们说这是个养不大的孩子、何必费劲呢。但还好，我父母非但没有放弃我，他（她）们付出了全部的温暖和无私的爱将我抚养成人。我知道，父母所付出的远比别的父母多很多。即便家里条件不算富裕，但别的孩子有的、我也有，别的孩子没有的、我也有。父母的关怀备至，让我感受着幸运和幸福。

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我以为辍学后的那些年、自己的病情已然得以控制，以为真的就如从前奶奶经常和我说的那样：“一切都会好的！等你长大了就好了”。所以在2012年之前，真以为我的病没那么严重了。可偏偏有一天，偶然发现畸胸（一般先心患者都会有畸胸，胸骨凸起）的异样，似乎比之前凸的更厉害，于是决定去医院做一次复查。不查不知道，一查吓一跳！真正复查的原因是畸胸，但那时，医生将这个问题抛在了一边，直接指向彩超报告上面显示的【先心合并肺动脉高压，重度128！】我和父母都不明白是什么意思。他们开始解释，说的很吓人，我确定我父母真被他们吓着了，而当时无知到极致的我、却没觉得有多害怕。因为在过去的每一次体检报告上面，关于我先心的那一栏中，似乎每一年都会有些新问题出现，但都不算什么大问题。所以，我认为医生说的肺动脉高压也不过是先心闹出的小问题罢了。医生建议用药物控制，还说是进口的靶向药物。父母显然想问这方面的问题，被我打住了。从小我就对药物过敏，别说吃、就连闻了味道都能作呕，还是别想着让我用药了。在经过医生解释了一番之后，我们走出了医院。说实话，医生说的那些我压根就没在意，而父母却忧心忡忡。我说：“你们别管医生怎么说，怕什么呀？我不就是从小被吓大的嘛！更何况我现在除了畸胸、别的感觉都挺好的啊！”就这样，没再为此事继续焦虑了。几天后，我随小伙伴们外出旅游、爬了山洞。全程几乎都是自己走完，直到最后一层阶梯，可能是在山洞里逗留的时间太久、而导致缺氧的关系，实在是喘不上气了，才让小伙伴扶着我上去的。那时，正处明媚的人间四月天。

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生活在继续，而我的自由和快乐也在继续。直到临近初冬，渐渐地发现自己似乎快病倒了。那时动不动就感觉喘的上气不接下气，特别乏力。后来出现了胸闷气短、甚至浮肿和咯血的症状。当时有所惊慌、但尽量保持冷静。我想起了四月的那一份彩超报告，想起了肺动脉高压，想起了医生的那一番言语。再去百度搜了一些相关资料，一旦确诊，生存率只有2-8年。终于明白，原来肺动脉高压并不是先心引起的小问题，比起单单的先心、肺动脉高压绝对是个可怕而残忍的大问题。

家人为我的症状担忧，我还是选择乐观的安慰他们：“我没事的”。因为我知道，就算在这个时候选择去医院，可能也会被逼着吃药，可我真的不想以用药的方式来控制病情、维持生命，况且对药物过敏的这个难题我也克服不了。

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进入了深冬，在微博随意搜寻，找到了几个病友，经过几次交流，我被劲风哥拉进了肺动脉高压交流群，从而认识了一群与自己同病相怜的人。一进群，我便感受到了肺动脉高压的危害性，因为群里的每一个人都对此无可奈何。

看大家交流病情，讨论药物，从西地那非到他达那非，再从安立生坦到万他维等，各种昂贵的靶向药物皆是病友们自费服用的。对此，我自然是插不上话了，因为刚认识的时候、我说自己不吃药、是不被理解的。或许有人会认为、我是为了省钱而不用药，亦或许有人会觉得我是在“作”所以不愿用药，再或者就是无知罢。

一般在大家闲聊的时候、我就会参与其中。所以在13年3月的某一天，师傅拉我进了一个四十多人的小群。桃子，是我第一天加入交流群就认的师傅，她工作在上海，住宿也在宝山，而且离临江公园特别近。因为聊得来，认识的第一天、她便成为了我的师傅。因为离的近、13年5月闺蜜就陪着我去临江、见了我师傅的第一面。

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在群里，常常聊的热火朝天，我经常对着手机笑出声来，家人开玩笑说我快笑疯了。但也有很多时候，我们会悲伤，也会泣不成声，那是在面对自己熟悉的病友离开的时候。

认识的时间越长，就会越来越熟悉，从而面对一个又一个病友的离开，岂能不难过不伤心呢。在这样的时刻，我们常常会问：“下一个会不会是自己”？即便我们还年轻，即便我们有不舍，可上天才不会在意。

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13年6月的某一个夜晚，刚和一位病友聊完天，从电脑桌前起身的时候、瞬间天旋地转，眼前一片漆黑。当我渐渐倒下时，我尽量往床的方向倒。彼时，嘴里无力的呼叫着我爸，可由于完全没有力气喊不出声、我便奋力又跌跌撞撞的走向门口，在确定我爸听见我的声音之后，我安心的倒了下去。虽然在平日里朋友会问我怕不怕死亡？我都会干脆利落的回答：不怕！但在倒下的那一刻，心里免不了一丝恐惧。我问自己，就这样倒下了吗？会不会就此再也醒不来？我还好多话没说，好多事没做呢！我还没有做好准备啊！但后来才恍然，死神哪里会等到某一人做好了准备、再来接ta离去呢？

生而不凡你我他，抗战肺动脉高压！

在我醒来时，已然躺在了ICU。身边是父母的陪伴，还有医护人员的絮叨，隐隐约约听见：“肺高压128，心衰三级，有出血点……”鼻子里塞着氧气管，手指夹着血氧仪，还输着什么液体，我知道，自己再也不能胡乱嘚瑟了。从此以后，不能再跳绳、跳操、跳舞，不能再奔跑、爬山、疯狂，甚至不能淋雨，因为会感冒，而感冒、心衰就容易加重，这一点近年来我实践了数次，只要一感冒，bnp值就蹭蹭蹭的往上升，然后就与此进行抗争！而我们的右心衰竭，也正是由肺动脉高压所致。

第一次被抢救住院时，我感受到了病友们对我的担心。在我住院第二天，我们的小群里走了一个七岁的小病友。当时师傅为了让我安心调养身体，特意嘱咐我别看手机、别上QQ了，而在师傅的嘱咐之前，我已经得知了那一个坏消息。

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出院后的我不再经常出门，近几年基本都在家里休养。很少去单位，也极少再参与集体活动。因为体力有限，也不想连累到别人。慢慢的，我像是又回到了辍学后的那些年、最为灰暗的那些年。好在，如今我不再孤单，只要有体力，就会有人陪同出行。以前，我不知道自己原来是喜欢跳舞的，当清楚这一点的时候、我却已经没有办法再去跳舞了。

我们是一群眼睁睁看着公交车从眼前开过，也不敢快速向它奔去的人；我们是一群渴望自由呼吸，却每天需要吸氧十小时以上的人；我们是一群同样怀揣着梦想，却只能梦、无法去想的人；我们是一群互相鼓励、互相安慰、一起抗战病魔的人；我们是一群渴望被理解、被关注的人；我们更是一群等候着被拯救的人。

生而不凡你我他，抗战肺动脉高压！

在今天这样一个日子里，我写下了关于肺动脉高压。我想在往后的时间里，陆陆续续再写一系列关于我和战友（病友们）的故事。感谢阅读！感谢关注！

希望肺动脉高压药物快快纳入医保！希望我的战友们都吃得起药，看得起病！但愿都能等到被拯救的那一天…