今天真是个特别的日子。腊八，虽身在异乡魔都，但P同学家一早熬的粥香甜可口，温了胃更暖了心。连续多日的雾霾天突然放了晴，艳阳高照却又伴着凌烈寒风，阳光穿过窗户玻璃照得屋子里暖洋洋的，几乎足不出户的我很是享受；午后突然太阳不见了踪影，四点多钟竟飘起了雪花，就这样与魔都的初雪来了场意外的邂逅……
无意翻了一下日历，掐指一算，自2017.10.16胃镜检查发现肿瘤君至今，刚好整整100天。在这不算长也不算短的百日里，跌宕起伏的经历比今日天气反转之剧情那是要丰富得多了。想起与薪火班小伙伴们戏言的“网红梦”，打开电脑，注册微信公众号……
与肿瘤君不得不说的故事：百日纪实
公众号还得经过审核，光注册不发文似乎对不住这个特别的日子。那么，第一篇就以记流水帐的方式先发吧，以告慰圈内好友们的关注、关爱、鼓励、支持与帮助。
2017.10.15 头晕乏力，发现黑便，消化内科就诊，血常规检查：重度贫血
2017.10.16 胃镜检查：胃体黏膜下肿瘤（3.5*3.5cm）伴出血
2017.10.17 超声胃镜检查：胃体小弯固有肌层实质占位并溃疡形成，出血，性质？
2017.10.18-31 华西医院入院，于2017.10.20在全麻下行“胃癌根治术+缓释化疗术（特大）+肠粘连松解术+迷走神经部分切断术+左侧肝癌局部切除术”，术中见胃部肿瘤8*10cm、左肝1.5cm大小结节、右肝数个1cm大小结节，出院诊断“胃癌肝转移”
2017.11.7 病理报告：组织学形态及免疫表型提示可能为SDH基因突变型胃肠间质瘤（高风险），混合细胞型，以上皮型为主。
2017.11.14 术后复诊，开始口服伊马替尼药物
2017.11.17 KIT&PDGFRA基因分析结果：未检出突变，检出同义单核苷酸多态性（PDGFRA exon 12）
2017.12.5 全基因二代测序结果：无一级变异，二级变异BRAF p.V600E、ERBB2拷贝数增加
2017.12.6 北京大学肿瘤医院专家诊断：胃来源GIST（胃肠道间质瘤），WT（野生）型，考虑SDHB缺陷性可能性大，考虑伊马替尼治疗效果不佳，建议1.后期换舒尼替尼治疗；2.联合肝转移射频消融治疗；3.后期可再次测序
2017.12.8 美国MD安德森癌症中心专家远程会诊：1.继续口服伊马替尼6周后复查，有效继续用，无效建议更换BRAF靶向药和MET靶向药联合治疗；2.对剩余肝脏病变局部治疗如TACE或射频消融。
2017.12.26 服药6周增强CT复查：对比2017.11.16CT，肝脏右叶前上段病灶略增大。停药。
2018.1.2 华西复诊：考虑对伊马替尼耐药，请肝外科看能否射频治疗？肝外科意见：肝部转移病灶多，不宜局部手术治疗，应药物全身治疗。复诊医生意见：WT型GIST无明确有效药物。
2018.1.3 保管家MDT（多学科综合治疗）—复旦大学附属肿瘤医院：1.首先考虑肝脏剩余病灶行局部射频治疗，介入科专家表示适宜手术、可一次性全处理；2.重新检测BRAF突变和免疫组化进一步确认SDH缺陷性GIST；3.在没有确证性有效治疗的前提下，继续给予标准剂量伊马替尼治疗。
2018.1.5-9 复旦肿瘤医院入院，于2018.1.8行肝转移灶（7个）消融治疗。
2018.1.8至今 病理检测中……
时至今日，前期发现肿瘤病灶已行手术治疗，服用靶向药物6周后停药已近一月，自我感觉除胃肠功能较弱、容易疲惫乏力外无其他不适，引用消融治疗时护士的原话“哪哪看，你都不像个病人啊”。
纵然将与肿瘤君相伴余生，但呼吸着的每一天都仍然那么美好。感恩生命，珍惜当下，愿我们都能尽情享受奇妙的人生！
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