大部分罕见病患者的一生，在确诊之时生命便已经开启了倒计时，犹如樱花的美丽一样转瞬即逝。世界之大，总有人不幸，对有些人来说，单是活着就已经拼劲了所有的力气。人的一生不过几十年光景，最长也不过百年。在这短暂的人生当中，谁都无法逃避疾病的折磨。人生在世，会遇到一些好事，还会遇上些坏事，好事承担得起，坏事也承受得住。著名诗人帕斯捷尔纳克曾说：人不是活一辈子，而是活那么几个瞬间。
人的一生，仿佛是在演戏。主演着正面的反面的，喜剧的悲剧的，不同角色。不管你愿意或不愿意，这部戏剧一直都在人生舞台上上演着，一直到你生命的终止。人的一生就是一部必须由自己来创作，又必须由自己来演出的剧本。是悲剧也好，是喜剧也罢，就看自己如何去演绎了。
尽管我们这些罕见病患者面临着巨大的生命起伏，未来看起来不那么乐观，但是人只活在当下，只活在呼吸之间，只活在心意之间！怎样的心意就有怎样的感受！就有怎样的人生！有些事情是你没办法控制的，但如何去应对这些事情是由你决定的。
有时候，我们生活在幸福之中仍觉得自己离幸福很远，感到人生处处没有快乐，甚至对未来失去追求的希望。因此，一些人会常常因失意而颓废，因悲观而落泪，其实，并不是痛苦太多，只是我们想法太悲观；并不是幸福太少，只是我们没有把握。岁月旅程，总会有不可预测的风雨；人生长路，也充满了无数的未知。也许每个人的生活都不曾完美无缺，也许所有的世事都不曾尽善尽美。但请你一定要相信，人人都心存一丝善良，生活的世界里一定充满了和谐，人生的足迹也一定会踏实和固稳。善良是对生命意义的渴望和美化，也是最高尚的情躁，更是来自生活里的一种温暖的人性。 每个人都会遇到挫折，在人生最灰暗的时刻里，也要继续怀抱希望向前走，因为，在所有哀伤的尽头，一定会有温暖的等待。
我们都是不完美的人，但我们要接受不完美的自己。在孤独的时候，给自己安慰；在寂寞的时候，给自己温暖。学会独立，告别依赖，对软弱的自己说再见。温暖的路不会永远平坦，但只要你对自己有信心知道自己的价值，懂的珍惜自己，世界的一切不完美，你都可坦然面对。 只要生活存在，生命存在，就会有旦夕祸福，就会有酸甜苦辣，就会有悲欢离合。人生之路历来就是崎岖的，坎坷的。只有勇于做自己生命中的主角，才能面对一切的艰难险阻，才能实现自己心目中最美好的理想。
人生并不是一定要接受命运的安排，也不是一定要反抗命运的安排，而是在命运发生的当下看清楚自己，明白自己为什么身处在命运的这个关口下。唯有把自己全部都看清楚了，オ会在“命运"的面前做出属于自己的最合适的选择。人生的奔跑，不在于瞬间的爆发，取决于途中的坚持，能激励你温暖你感动你的，不仅仅是励志语录心灵鸡汤，更是与身边积极上进、充满正能量的人同行。
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