残缺的生命需要爱

也许人们会记住国内外各种传统的或舶来品的节日，却不一定知道4月2日的“世界孤独症”日。若不是我家大宝是个“孤独症"患儿，也就是传说中的“星星的孩子"，我也不会过多关注这样一个特殊的日子，必竟无关自己痛痒的事总容易被人忽略，也是可以被理解的。

自闭症是一个终身需要康复的疾病，其治疗手段相当麻烦与漫长。所以说这是一个特殊的群体，与社会主流很难融入的群体。家有一个自闭症患儿，是一个小家庭的灾难，更是家里几代人的苦痛。于是在艰难中拯救天使，如何有价值的过好生活几乎成了所有星儿家庭的共同目标。

我曾经在一些文章中陆续写到过此类疾病以及这些家庭的艰辛，相信关注我的人，对此已有所了解，再加上社会近年来的多方宣传，知道“孤独症"的人士已经越来越多。在这里，有关于孤独症的症状我就不多做赘述了，百度搜索就很清楚。我也不想煽情的说自己多苦多累多伟大，毕竟苦痛的那个阶段已经成为过去。至于伟大，女人本弱，为母则强，这似乎是本能，我觉得不需要讴歌与赞扬。

说起自闭症终身需要康复，其棘手程度也就可想而知了。刚开始大多数父母由于痛苦会习惯性的选择逃避，从心里上根本不愿承认和接受，她们觉得上帝不会和自己开这样黑色的玩笑，一定是医生误诊，孩子大了自然会好。可一经医生确诊过的孩子，误诊的机率几乎寥寥，或多或少都存在这里和那里的问题，只是家长在短时间内情感上接受不了罢了。当一个时期的苦痛挣扎过后，大多数家庭都选择了勇敢的面对，继而带着孩子走上了漫长而未知的康复之路，但这些孩子的愈后大都不容乐观。

父母尚在年轻精力充沛时，带着孩子康复训练都不是问题，当父母年老无力照顾孩子时，这些自闭症孩子将何处何从，这成了困挠所有自闭症家庭的共同问题。让自己的孩子流浪街头自生自灭?还是到最后带着她一起离开这个世界，父母不敢想象。

有看过《海洋天堂》这部电影的，大概对大福都留有深刻的印象。大福是一个身患重度自闭症的21岁的男青年，完全活在自己封闭的世界里，无法独立生活。父亲王心诚，47岁，由于大福妈妈在大福年幼时，接受不了他患了孤独症这一残酷的现实，在一次意外中丧生，于是王心诚既当爹又当妈的一手养大了大福。假如上天有眼，让这对苦命的父子从此就这样相依为命直至终老，也是一种简单的幸福。可老天爷对他们似乎格外狠心，王心诚这一年不幸患上肝癌，医生诊断已活不过半年。可怜的父亲首先想到的不是自己的病情，而是焦虑不能独立生活的儿子在他走后该托付给谁照顾，他必须把儿子安排好才能安心上路呀，万般无奈之时，他甚至想到带着儿子一起离开这个世界。剧情到这里，凡是家有患儿的家庭，集体陷入迷茫，我们离去的那一天，孩子托给谁，是带走他还是留下他，始终没有一个准确的答案。

经过多方打听，历尽周折，王心诚终于找到了一所能够接收大福的机构，却发现大福在这局促单调的环境中，如同离开了水的鱼，顿时失去生气。

大福生性爱水，每天在父亲工作的海洋馆里畅游是他最快乐的时光，他还在这里结识了唯一的朋友，表演杂技的玲玲，大福成了独自在异乡漂泊的玲玲最好的倾听者。

为了大福能够快乐地生活下去，留在他最心爱的海洋馆，王心诚为自己制定了最不可能完成的计划，教会大福在海洋馆“上班”。

他费尽心力地教大福自己坐公交车去海洋馆，在海洋馆擦地。

为了不让大福感到孤独，他不惜拖着病重的身体，背着自制的龟壳扮成海龟，陪着大福游泳。

他告诉大福自己将会变成海龟，一直陪伴在他身边。

王心诚最终离开了人世，却已心中无憾，而大福也学会了在海洋馆“上班”。

看完电影，相信所有人都陷入了既悲痛又欣慰的复杂情绪，心疼孩子彻底成了孤儿，从此孤独无依的活在这个人世。欣慰他终于实现了自食其力，不需要人照顾，起码不会饿到自己了。

普通人的眼里，这样的大福是多少正常家庭所不能接纳的。可这些特殊的孤独症家庭，孩子能够达到大福的水平，家长就已经很知足了。呵，这些可怜的父母是经历过怎样的苦痛与挣扎，才如此轻易满足一般人眼里的平常，幸运的人们是无法想象的。

马国平老师曾写过一篇文章叫《人人都是孤儿》，里面就讲了这么一个意思，就是我们每一个人在这个世界上好像有父母有朋友等等，有这样那样的人际关系，但是，在真正的苦难面前，每一个人都是孤独的，你只能自己承受，我们都是孤独的行路人。貌似此话很悲观，可经仔细分析，人生何偿不是如此。这些星儿家庭谁不在孤独的承受，坚韧而顽强的与命运做着斗争，没有轻易把困难抛给政府和社会，以一己之力承担了所有的苦痛。

“星星的孩子”需要社会的理解与包容，给他们宽松的空间，平和的接纳，不嫌弃，不鄙视他们，给予他们最基本的做人的尊严与体面。当星儿的父母离开这个世界的那一刻，能够不再担心自己的孩子露宿街头，牵挂他们的冷暖安危。希望社会能给他们的孩子一个温暖的家，残缺的生命更需要爱。