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败血症——记录与白血病交集的那些日子

败血症——记录与白血病交集的那些日子

作者: 长庚星 | 来源:发表于2023-10-11 08:04 被阅读0次

 

      我孩子在白血病复发后经历的危险和痛苦比前三次化疗的总和还要多,感染败血症更是严重到医生找我谈话,

      让我做好治疗失败的心理准备。

      复发后我们来到北大人民医院顺义陆道培联合医院接受治疗,这是他得病以来的第四次化疗,幸好,第四次化疗取得了CRi的疗效,即缓解三系血细胞低。最初的计划达到了,我们可以移植了。孩子没有任何不良反应和化疗副作用。我孩子的主管医生看到这个结果很有信心。她想要给孩子一个更好的进舱状态,想要再等等,让孩子三系血细胞全部长好再进舱,达到她理想的完美移植。

      但,理想没有来,意外先来了。

      5月8日我孩子半夜三点多突然腹痛,从他有痛感到无法忍受只用的几秒钟时间,疼痛感让他全身出冷汗,蜷缩着不敢动。我赶紧叫值班护士,护士通知医生后给孩子测量生命体征。一切正常,但疼痛感加剧,医生来了用手按压孩子的腹部,孩子已经疼得不让任何人触碰,只是说这个疼痛感像岔气一样,又胀又卡的感觉。医生走后护士再次测量生命体征。待所有人都走出病房我让孩子试着用腹式呼吸的办法将气息向下推,大约十几个呼吸后孩子感觉好多了,能躺平身体了,也让我碰他的腹部了,我将手搓热从孩子的左腹部向下,滑向右下侧,顺时针开始帮他揉肚子,想着岔气的话用呼吸和按摩就能奏效。

      而事实并没有那么简单。

      之后孩子出现了拉肚子、发烧、肛周脓肿、皮下软组织感染、意识模糊的症状,待医生和我谈话时我才知道,孩子得了败血症。

      5月9号早晨五点多他开始拉肚子。这一拉就没有停下来,一共13天。最严重时一天8次,口服的氯化钾糖衣片,刚喝进去,没一会就随着稀水便排出来,药片原型还没变。即使这样医生依然让孩子继续口服各种药。同时断食断水,抗生素也尝试了很多,头孢哌酮钠舒巴坦钠、亚胺培南、美罗培南、替加环素、万古霉素、达托霉素、头孢他啶……

      都无效。

      第二天孩子开始发烧,生命体征异常,舒张压38,血氧93,医生为孩子配上了心电监护仪和氧气面罩,浑身带着线,孩子体力极其虚弱,再加上担心和其他病友之间相互感染,只能在床旁放一个折叠马桶,每次他要上厕所我把马桶打开,后来因为上厕所的频率太高,我干脆不收马桶了。而他肛周的皮肤已经非常脆弱,上完厕所不可以再用纸擦,只能水洗,我趁他上厕所的功夫,顾不上安慰疼得直喊叫的孩子,要去准备温水对好了碘伏用来给他清洗肛周。每次排便就是对肛周脓肿施加一次压力,孩子不敢在坐便器上停留太久,很快就要起身,我帮他冲洗时非常小心,水冲得太快,他的肛周疼痛会加剧,但冲得太慢又担心冲洗不干净,后来我一边冲一边用手轻轻帮他清洗,结束后把他扶上床,帮他躺好,再去收拾刚才的排泄物和地上溅落的水,担心会二次感染,一边收拾一边拿酒精喷瓶把所有刚才他接触到的地方喷洒,包括坐便器,水盆,地面,还有坐便椅子,等十分钟后再用一次性酒精湿巾擦一遍。有时刚擦完,孩子又要排便。就这样,那段日子从早到晚孩子几乎没有连续睡过两个小时。

      肛周的问题初期是肛周长了三个小的囊包,像葡萄粒大小,每次排便他都是一边疼得喊叫一边排,科室主任帮约了一位会诊专家,中国中医科学院西苑院的肛肠科专家。但他不会随时出诊,只能等。等待的过程中囊包逐渐增大,每天只能吃一种叫曲马多的止疼药孩子才能睡一会儿。

      几乎是发烧拉肚子的同一时间内孩子的身上还出现了二十多处皮下肿块,和他在天津血研所化疗时长在小腿上的肿块一样又烫又疼,但这次更严重,浑身都长,而且肿块的面积很大,最疼的时候,孩子躺着不敢动。一动浑身二十多个肿块就会被牵扯着剧痛。孩子这时候只能用吸管喝药,医生给开了对症的口服胶囊也几乎随着稀水便带着胶囊的原型就排出了体外,后来我不给他吃药了,用天津血研所护士给的小药方法,把药片研磨碎了伴着香油给他敷,一个星期后红肿范围变小,再后来颜色变深,大约半个月慢慢地表皮脱皮。皮下软组织感染彻底好了。

      意识恍惚是败血症的症状特点,而以我当时的观察,那应该是民间所说的“鬼门关”。

      5月9日晚上孩子发烧38.6度,抽血做细菌培养。接下来的四天连续发烧,又做了四次细菌培养,一次咽鼻拭子,四次肛周拭子,还把插在心脏附近的输液导管也拔了出来,做CT,做全腹部B超,医生要找出感染的源头。

      拔掉输液导管就要扎留置针,孩子因为拉稀,血象又低,血管条件特别差,扎针非常困难。护士们轮流换着来看他的血管也不敢下手,因为如果抽不出来血,除了孩子受罪外这个费劲找到的下针位置就不能再扎了。于是求助扎针技术更好的老护士,但因为孩子的液体太多留置针也只能用一天。再加上抽血培养要扎针,抽血常规要扎针,孩子的血管条件越来越不好了。

      拉肚子、发烧、扎针、低血压、高心率把孩子折磨得已经没有力气睁开眼睛,他每天都是从早到晚闭着眼睛,只有扎针时护士拿针在肉里来回翻的时候孩子会突然惊醒,又哭又喊,当他的哭喊不能制止护士们继续给他扎针时,他就绝望地大笑,一边笑一边流泪。护士扎好了,他又闭着眼睛躺在床上一动不动。

      这样的折磨持续了大约一周。

      这天夜里我站在孩子床边,他睁开眼睛看我,问:

    “你是给我扎针的护士姐姐吗?”

      我握住孩子的手,告诉她我是妈妈。他放心地闭上眼睛又睡了。

      过了一会儿护士来给他挂液体,他睁开眼睛两只手臂张开向着护士叫:

      “妈!妈妈!”

      我赶紧从护士对面过来,接住孩子的手告诉他我才是他的妈妈,他的眼神没有任何变化,看了看我,然后指着床尾的位置让我看,

      “妈,你看那怎么那么多人头?”

      我随着他手指的方向看去,没有人。告诉他可能是做梦。他说:

      “不是做梦,妈,你看看。那!就在那,这么大,一颗一颗的人头,黑灰色的!那么多,你看不见吗?就那!”

      他一边说一边抽出手比划着。

      我赶紧去找医生,医生听了过来病房没和孩子继续讨论他所说的画面而是问孩子的感受,问他感觉好些了没,舒服些了没。

      而我的脑子里则是一部电影里面呈现出来的地狱入口的画面。

      画面中黑灰色的色调,光线昏暗,一条被杂物和漂浮物覆盖堵死的暗河口就在眼前,镜头拉近看到那些漂浮物是一颗颗的人头,每一个都是挣扎痛苦的面部表情,他们张牙舞爪地挥动着手臂,一个挤着一个向上努力地寻找临近的人间的灵魂,好像只要抓住一个人,这些悬浮的头就有一个能被救赎。而他们身体的下方才是最可怕的,那里是地狱。像一条暗河,只要掉下去就会被一股强大的引力拉入无底深渊。如今想来,介于人间和地狱的那些漂浮着无数人头的地方应该就是“鬼门关”了。

      那部电影获得过第71届(1998年)奥斯卡最佳视觉奖,叫《美梦成真》。

      我孩子没有看过那部电影,他是不知道那幅电影画面的。

      但他今天他真的看到了。

      第二天一早,负责给我孩子治疗的主任找我谈话,我没有像以往那么害怕和慌张,她找人打开谈话室的门,我们在门外等了一会儿,在那个时间里我很平静,我看到主任的眼神里却充满着担忧。她带我进谈话室,第一句话说:

      “孩子这几天的情况您都了解吧?”

      “了解。拉肚子,发烧、肛周脓肿,血压低,意识不清,皮下脓肿”

        她婉转地解释:“对,我们都给他用了相应的治疗药物,但您知道他的血液里感染了细菌,根据现在的治疗情况来看,咱们只能尽力而为,你懂吧?”

      我笑着回答:“懂!”

      医生看了看我的反应,然后说:

    “我这么说吧,你可能更好理解,就是……”

      她有些迟疑,十指互相交叉放在桌子上。

      “孩子得了败血症。他全身的血液里都感染了大肠埃希菌,他现在三系血细胞都很低,我们只能指望药物,但现在用的药已经是最高级别了,目前来看孩子的状况并没有控制住。咱们要有一个心里准备。”

      我说:“我知道了。”

      她看着我停了几秒钟,问我:

      “您有几个孩子?”

      我说只有这一个孩子,她又问孩子爸爸能不能来一趟医院,我告诉她我是单亲妈妈。医生还是决定联系孩子爸爸,并且说这个事情一定要和孩子爸爸也说清楚。

      走出谈话室,我内心依然很平静,回病房我开始查阅资料,了解关于感染大肠埃希菌的一切。

      而后,我决定换思路,找中医大夫去。

      刚好我姐姐来北京帮我们,我在血液科陪床不允许外出,就让姐姐帮我去找了西苑医院的血液科主任,拿着孩子排出的稀水便图片和病房里做的化验结果给对方看,主任开了五天的中药和一瓶“整肠生”。而这一天我们的主管大夫也在孩子的治疗中加了5㎎的地塞米松,我拿到姐姐开出来的药就给孩子吃了4粒整肠生,凌晨三点多又给他吃了两粒。

      第二天,5月21号早晨五点多孩子排便已经不是稀水了。

      体温也将下来了,除了肛周脓肿的疼痛感再没有其他问题。

      经过13天的抗争,我和孩子终于闯过了这一关。地塞米松5㎎维持7天,而后减成4㎎依然维持7天,以此类推,直到1㎎维持5天,整肠生每天早晚各两粒。到了6月1号他已经能吃肉了。

      败血症被我们打败啦!

     

断食断水只能输营养液

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