"也许有一天"
Maybe someday he'll ride a bike. But maybe he won't.
也许有一天他会学会骑自行车,也许他还是学不会。
Maybe someday he'll tie his shoes. But maybe he won't.
也许有一天他会学会系鞋带,也许他还是学不会。
Maybe someday she'll try a new food. But maybe she won't.
也许有一天她会愿意尝一尝新食物,也许她还是不愿意。
Maybe someday she'll go potty alone. But maybe she won't.
也许有一天她会自己上厕所,也许她还不会。
Maybe someday he'll sleep through the night. But maybe he won't.
也许有一天他会一觉睡过夜,也许他还不行。
Maybe someday he'll say I love you. But
maybe he won't.
也许有一天他会说我爱你,也许他还不会说。
Maybe someday is today. Maybe they will.
也许那一天就是今天啊,也许他们总有一天会的。
"怎样帮助一位自闭症谱系人士?"
1 给他清楚地解释每一个阶段的任务,告诉他接下来要做什么,为什么要那样做。
2 给他充分的时间来搞懂你交代给他的事,如果你没有立即得到他的反应,就等几秒钟。
3 问他问题是要用清晰直接的语言,用他容易理解的语言以及使用图片,不要指望他会理解你的言下之义或是身体语言。
4 他们一般会拘泥于你语言的字面意思,所以不要用一词多义的语言或是幽默的语言,以免引起误会。
5 尽量保持程序化---对过程的熟悉程度对他们很重要。
6 社交困难会包括比如缺乏眼神交流,怪异身体动作,不合时机的谈话或话题。
7 他们的刻板行为可以是一种适应功能,所以应该得到尊重。
8 环境对他很重要。有些自闭症谱系对声音,运动,灯光气味,触觉等比较敏感,保持他周围环境尽量安静可以减缓他的焦虑。
9 对他的任何行为问题,即使是非常坏的挑战性行为,一定要首先考虑是不是和他的自闭症有关。
10 向自闭症谱系人士,或其父母,或其照顾者询问他或他们需要什么样的帮助和支持。
来源: 英国卫生部 冯版主翻译
看到网上的自闭症的总结,非常好。分享给各位。不代表本人观点,仅仅代表发表人的观点,大家自己辨识。仅供参考。
1、自闭症/孤独症(ASD)是一种世界范围内病因尚未明确的先天性疾病,属于神经发育障碍中的一种。(详细内容百度:自闭症DSM-5)
2、目前没有任何,任何,任何药物和手术能治愈,治愈,治愈自闭症。如果有,就是骗钱的。此言论发布于公元二零一八年,但长期有效。
3、请带着您的孩子远离这些名字:鼠神经,基因,干细胞,中药,针灸,排毒,神经营养药物,分泌素,抗酵母菌,大量维生素,膳食。
4、自闭症并不像有些人说的,多陪伴多跟孩子玩儿就好了。目前为止,唯一能让孩子能力得到提高的方式就是坚持不懈的科学的进行康复训练。但高质量的陪伴是有效干预的第一步。
5、对于自闭症,医生能做的只是诊断。诊断的唯一意义就是让你开始重视自己的孩子,并积极投身于干预训练之中。
6、百分之六十左右的自闭症谱系儿童有不同程度的智力落后,剩下百分之四十智商属于正常或超常。
7、其实医生建议你做的大部分检查都不必做,当然你现在看到已经晚了。
8、自闭症是有发病过程的,一般在36个月之内。所谓发病过程的意思就是:孩子一两岁可能好好的,但是慢慢的注意力,语言,社会性都有不同程度的退步,并开始出现一些刻板重复的行为。
9、干预当然是越早越好,但所谓的“0-6岁黄金干预期”不要过于迷信。并不是过了黄金干预期孩子就毁了,大家只需记住,今天干预就比明天干预要更早更有效。
10、真正的自闭症没有治愈一说,也没有脱帽一说。常常出现的“帽子戏法”绝大部分都是误诊。
11、通过科学系统的干预,孩子是有可能回归正常社会和生活的,但依然会留存自闭特质,所以我们更喜欢说“康复到一定高度”,而不是治愈和“脱帽”。
12、请不要问医生,老师或者家长:我孩子多久能好。
13、孩子刚诊断出自闭症的你内心一定很痛苦,迷茫。别担心,每个家长都是这么过来的,但别持续太久。也不要因为痛苦就停止你解决问题和学习的脚步。那是在浪费你孩子的生命。
14、在孩子诊断结果出来后别封闭自己,报团取暖,尽可能多加一些群,多跟老家长接触交流。一个靠谱儿的老家长的建议,很可能会改变你孩子的一生。
15、请自动屏蔽,远离每天抱怨但什么也不做的家长,因为抱怨只会让你感到沮丧和绝望,没有任何价值。
16、很多医生会给家长推荐机构,并不是那个机构有多好,主要是医生收了钱了。
17、自闭症康复行业在整个中国的年龄也就二三十年,并且没有什么完善的准入制度。整个行业鱼龙混杂,老师水平参差不齐。所以这行没有什么专家和大咖,大家都是摸着石头过河。
18、其实你对孩子自始至终的干预目标只有四个字:自理自立。
19、目前机构大体分为:老师直接教孩子家长外面等型和培训家长型。建议各位小白家长先选择培训家长的机构。去进行系统的学习和培训。然后可以适当地找一些靠谱儿的老师或者机构作为家庭干预的补充。
20、孩子的“标签”是你贴上去的,不是医生。世界上根本就没有“标签”,又哪儿来的撕“标签”。
21、会教育优于会干预。
22、这是一场马拉松,所以比的是耐力,不是爆发力。
23、对于只存在社交沟通问题,但没有狭隘兴趣和重复刻板行为的人群,我们用“社交沟通障碍”来定义,而不属于“自闭症谱系障碍。”
24、世上很多事不是有了希望才坚持,是坚持了才有希望。
25、尽你最大的努力团结家人,对孩子的干预达成共识。因为以后的路还长,团队作战总比孤军奋战强得多的多。
26、一个自闭症孩子是检验人性的好方法,虽然人性本就经不起考验。
27、请珍惜现在跟你一起并肩战斗的妻子或老公。
28、他/她首先是个孩子,而且是你的孩子,然后才是个自闭症孩子。
29,作为一个初入这个圈儿的你,看到这儿并能将以上内容理解并执行,其实已经对于这个圈子有一定了解了。剩下的的就是:
30但行好事,莫问前程。
冯版关于自闭症就要业
给大家看一个我在纽约办的讲座内容,之所以给大家看是因为张春华老师的一个看法非常好,她说大龄是小龄的路标和警示牌(大意),所以看看将来可以想想现在。
如何帮ASD策划将来的职业道路?
"三大语录"
1 自闭症就业就是温室养花,你先必须给他一个温室,他才会开花。我们的任务是给他找温室,甚至造温室。
2 自闭症就业,你先得伺候他象个大爷,才能期望他当个小工。这个大爷环境就是我们要给他找到,甚至创造的。
3 避短比扬长更重要!
第一部分: 达到就业的软能力
1. 遇到困难不发脾气
对于谱系成人,机构或公司问的最多的话是:"他发脾气是怎么样的? 他对自己不喜欢的事会怎样反应? 他怎么会平静下来呢?" 这是人家最在意的,因为大人了,一发脾气别人无法控制,容易伤己伤人。
2 遵守指挥听从指令
一般的都是最简单的工作,没有要求高的任务,没有认知方面的问题。即使要求高中学历的,也只会要求8,9年级(初中)的数学英语能力。绝大部分不听指令是他们一些自闭症的症状,比如不合他的习惯,没有事先说过,不愿意做等等,这些是从小要培养的。
3 独立上下班的能力
在纽约市,这是指可以独立或半独立地利用共同交通(地铁,巴士)上下班。Acess-A-Ride也可以但是无法保障,工作教练Job Coach可以帮熟悉路程,但不能长期。AAR metrocard 可以得到五年免费,还可以加一位家长免费,一定有申请。独立交通是公司的重要考察内容。
第二部分。自闭症谱系职业考虑
1。必须是可以避免其短处的工作和环境。比如生理上的敏感缺陷,人际关系的困难,等等。避短比扬长更重要。
2。 要一个career, not just a job.
要找有职业培养道路的,有行业可进,有资历可积累,有进一步发展的前景。
不能光靠cashier, bagger, 图书馆义工等等临时性的工作。
3。纽约市大量的民间机构具有丰富的经验和资源,可以提供基本的也是底层的工作。
4。了解和利用美国政府法律对残障就业的政策和优惠。大公司7%,联邦政府的12%,残障身份登记。
5。技术性的职业学校或专业应该大力发展,而纽约市的学校从高中起就提供了大量的职业学习的机会。而很多技术职业学校只对acess-vr 符合条件的学生提供资助。
6。从长计议,避免某些"夕阳产业",风险产业,以及现在和将来势必被机器人和自动化,外包等取代的职业。yellow carb, mailroom就是例子。
第三部分 如何找到适合自己孩子的职业规划
1。必须了解自己孩子的"短板",生理性,心理性,认知,社会性方面的缺陷,从而避免对他不利的职业。
2。准备一个实际可行的职业方向,要坚持和学校要求,尤其是transition plan,这可以从小转初就开始,高中毕业前的transition 尤其得要求。你有明确的方向,别人才知道你要什么,才知道怎么帮你。
3。尽早教育引导孩子对将来职业的认同接受和准备。无论他的程度如何,他都有自己的想法,尊严和心态,引导他接受自己,降低不实际的过高的期望,鼓励他尝试的勇气,提供他安全的保障,认同他工作的愿望和成绩,尤其是不能去比较,比如和其他孩子比,和不同的职业比,做底层工作的人,本来心里就脆弱自卑,是非常需要家人的认同撑腰的。如果他对工作心里不痛苦,必然会在工作中闹情绪,几乎没见过能很好地处理情绪问题的自闭症谱系的人。这个铺垫的工作要早早地做下去。
第四部分 关于纽约市适合谱系的几类工作
1 传统的工作
Data processing 文字输入
Janitorial cleaning 保洁
Stocking 超市货架
Bagging 超市装袋
Senior house 老人院护理
Hospitality 旅馆业
Mailroom 公司信函处理
Library assistant 图书馆助理
Snow removal 扫雪
Landscaping 园艺
Culinary 厨房助理,学校餐厅服务
Office. 办公室工作
2。AHRC Hudson Cleaning Services
闻森所在公司的介绍和申请流程
3。新型针对自闭症谱系的技术公司
Daivergent,由华裔青年才俊创办的公司,初始愿望是为他自闭症的弟弟找工作,目前的范围包括文字输入到数据分析几大范畴。员工不需去曼哈顿上班,都是远程服务。创始人已经表示他希望星期一或其他时候亲自来我们的讲座。
转自一位冯版的朋友圈:
"在孩子小的时候,如果他们要告诉你任何事情,无论多小,你都要热忱地倾听。如果小时候他们说的小事你不去认真地听,等他们长大了他们也不会告诉你他们的大事的。因为对他们来说,所有的事从来都是大事。"
---凯瑟琳.华莱士
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