家人得了认知症怎么办?家庭照顾者怎样提前准备可能的突发事件?
我说的这个突发事件，不是指我们照顾着的认知症亲人发生意外或者走失这样的事情。而是说，如果家庭主要照顾者突发状况了，我们该怎么办。
对于家庭照顾者来说，一个很严酷的事实是，如果我们长期照顾一个患有认知症的亲人，直接的结果就是我们会觉得自己很疲劳，而且压力山大。
如果很长时间里一个人的身体和精神都承受重压，那么，他生病或者发生意外的风险也会增加。
尤其当主要照顾者是患者的配偶或伴侣、年龄也比较大的时候，他／她出现健康问题或者意外的风险更会增加。
我们可以设想这样一个场景。
一位78岁的女性长辈，正在照顾自己83岁的有认知症的丈夫。有一天她出门的时候突然晕倒被送入医院。医院诊断她是脑梗发作，而且出现意识模糊的情况，记不清也说不出自己是从哪里来的。
这位长辈必须住院接受治疗。
可是，医院里面的大夫并不知道，她家里还有个丈夫需要她照顾，需要她帮助丈夫穿衣洗漱准备饭菜外出散步外加个人清洁。
而且，她的丈夫长时间如果看不到她就会很着急，因为他们在一起相依为命已经几十年。
丈夫特别着急和不安的时候，平日里一些还能做的事情也做不了了。他没有饭吃，不知道要喝水，也不知道如何求助。他看不到妻子，可能还会想办法要破门而出去到外面去找她。
请想象一下。
这个场景我真心希望永远不要在各位家属朋友身上发生，但是，天有不测风云。
未雨绸缪就是，也许这一天不会出现；但是为了以防万一，我们要提前做好准备。
如果家里的主要照顾者突发疾病或出现意外，无法再承担照顾责任，谁接下来主持认知症亲人的日常照顾？怎样来接手？提前需要做好哪些准备？
我的建议是每个家庭都要召开一次甚至几次家庭会议，大家在一起讨论这个问题，并且把达成共识的关键事项做一份书面记录，看看如果主要照顾者不得不缺勤的时候，谁是比较适合的替代者，以及，除了家庭照护以外，还有没有可选择的方案。
我有一个朋友，过去一直是他爸爸在照顾有认知症的妈妈；但是后来爸爸先去世了，而第二代正式年富力强创事业的时候，没有办法变身为一个家庭照顾者。当时的家庭决议就是送妈妈去能够接受认知症老人的养老机构。
不管是有其它家人来代替照顾，还是说决定把老人送去机构接受照顾，每个家庭其实还有很多事情需要准备好。
准备一张紧急联络卡
家庭主要照顾者外出的时候，一定要随身携带一张紧急联络卡。大家可以看一下紧急联络卡的样子。
准备一套照护文件包
家庭照顾者要为认知症亲人准备一套照护文件包。其中包括以下内容：
药物服用清单和特别注意事项（比如老人现在不肯吃药，但是把药混在酱豆腐里面他就能吃）
每天的照护需求和特别注意事项
与这位认知症长辈沟通的注意事项（比如，刘爷爷从军多年，喜欢别人称呼他刘将军）
目前的生活常规和习惯；尽可能不要去改变
目前就诊的医疗机构/科室/医生；复诊的要求
居家／社区／机构服务资源列表及联系方式
生命故事书，至少应有生命故事卡
我们可以看一下生命故事卡的样子。
有几个关键点是务必要写到的：
他／她喜欢或者反感的称呼；
他／她喜欢吃什么，不喜欢吃什么。有的时候了解老人不喜欢的东西甚至更为重要；
谁是他／她生命中比较重要、和他／她关系比较好的人；
他／她不高兴的时候怎么应对。
大家可以看出来，这套照护文件包，是为了帮助接手的照护者（无论来自家庭还是来自专业机构）更好地了解老人各方面的需求，并尽快与之建立良好的关系。
其它准备工作
把目前的照护文件包复印，交与替代照顾者保存。如果有变化，需要及时更新
替代的照顾者需要“实习”。新的主要照顾者最好是认知症老人认得的人。所谓实习就是说，候选的照顾者要定期来家里探望和参与照顾，与老人建立更好的关系，熟悉他／她的习性和生活常规。
家庭主要照顾者自己也需要一份药物服用清单，以备万一
同时做好法律和财务方面的准备。
最后，请照顾好您自己
我曾经也是一名认知症长辈的亲人。我曾经经历过把我从小到大的外婆最后不认得我，也看到过自己的小姨小姨夫在十几年的时间里有多辛苦地照顾我的外婆和外公，直到把老人好好送走。
有过这样的经历，我才会知道家庭照顾者有多难，有多需要来自社会的支援。
认知症不仅影响患者，也会影响家庭，所以它也被叫做“家庭疾病”。
没有人生来想成为一个照护者的，而且是没有收入只有付出的照护者。可是，为了患病的亲人能够继续居家生活，各位家属朋友不得不充当起照护者的角色。
你们每天得24小时保持警觉，确保老人的安好。
你们得做家务、买东西、协助老人穿衣吃饭洗澡上厕所。
你们会提心吊胆地怕老人跌倒或者走失。
你们还要带他们去医院看病拿药、回来还得绞尽脑汁让他们吃药。
专业工作者可以有休息时间，但你们没有。
因为你们家里出了这样的患者，可能会被社会隔离，亲朋好友可能因为应付不来老人而疏远你们。
政府现在也不管。有些地方药物还不能全部报销，高额的照护费用现在需要私人负担。这意味着你们中间很多家庭就算想把亲人送入专业机构也有心无力。
照顾有认知症的长辈，是老年照护中最难最难的部分。
可是这份最难最难的工作，都是由家庭照顾者长期辛苦不计回报地在承担。你们付出大量的时间，同时还承受着来自身体、情感和经济方面的巨大压力。
所以首先要好好照顾你们自己。
你们不仅要活下去，而且一定要好好活。
你们和你们的认知症亲人一样，应该得到来自全社会的关注、照顾和支持。你们现在所做的一切，不仅是为着家人，也是在为社会，贡献着你们的力量。
作者介绍：洪立，认知症优质照护的研究者和传播者，《聪明的照护者》的作者。
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