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《我不是药神》引发的一点感慨

《我不是药神》引发的一点感慨

作者: anne_wang | 来源:发表于2018-07-06 09:56 被阅读0次

    《我不是药神》能够上映,真的很高兴。之前没关注影讯,当病友群里有人发了这个影讯的时候,我决定去看看。这注定不是场喜剧,也不是悲剧。在死亡面前提悲剧,太绝望,希望这部电影,可以改变点什么。我希望是好的改变。

    第一次听说陆勇的事,是三四年前。我也没关注,办公室的同事聊天说到过,癌症病人吃不起国内的药,为了活命,只能吃印度的药,他是代购印度药,被抓了,现在很多病人给他求情。那时候不明白,我泱泱大国,经济科技医疗远强于印度,癌症病人为了活命却要吃印度的药。印度那是有个厕所都算奢侈的地方,竟然给全世界穷人,提供了活命的救命药。

    这世上只有一种病,那就是穷病。难道是我们想穷?!谁又不想活命?!

    几年前我肯定不会关注这些,那时候我除了偶尔悲春悯秋外,几乎没有什么烦恼。然而最近我走进了这个圈,得到了这个圈里很多的人帮助指导,特别感恩。这时候我才知道,在绝望的时候,抱团取暖带来的火星就是希望。

    大多数人听到癌症的时候,都是摇摇头,这是绝症,最后都是人财两失。也有医生这么劝过我,我知道他是好心,也是善意,但是我做不到。人还能不死呢,又不是千年老妖,都会尘归尘,土归土。肺癌存活五年,临床都算治愈了。可是五年的存活率那么低,但是也有很多人肺癌晚期活了十几年,最后不是死于肺癌。这些都是好的例子,是希望。

    癌症患者去医院看病,医生都会问他从事什么职业,有没有商保,家里人是干什么的。有人觉得是医生势力,其实不是的。癌症是富贵病,你有钱看病的选择就多,你没钱,选择就少。抗癌斗士憨叔说过,富有富看,穷有穷看。穷人就可以选择印度药,富人吃原版抗癌药吃各种保健品。肺癌晚期的路,我知道的有三条,化疗,靶向,PD1。化疗是大多数人走的,靶向药现在作为晚期病人的首推一线治疗,但是用的人还是比较少,因为基因检测不在新农合报销内,检测一次七八千。有的时候一次检测是测不出来的,还会检测两次三次。而且检测出来,吃靶向药也是吃不起的。肺癌靶向药EGFR突变的药,国内有易瑞沙,特罗凯,凯美纳。现在降价了一个月在七八千左右,国内产的凯美纳会便宜一点。以前没有降价的时候特罗凯,易瑞沙这样的进口药一个月是要几万的。有一些地方这些靶向药是进医保的,一个月几百块钱就可以了,然而很多城市没有进医保。一个月七八千块钱,我想很多中国家庭也是同样无法承受的,很多病友吃印度的易瑞沙或者特罗凯,只要五百到一千多一个月,跟原版易瑞沙和特罗凯在中国进医保后差不多钱。他们靠着印度的药,安安稳稳的高质量的过了一两年,更好的有人吃了五年多还没有耐药。这些说的是Egfr的一代靶向药物,耐药了要吃二代三代的,据悉,二代药物的副作用比较大,很多人直接吃的三代的泰瑞莎,这个药就是天价了5万多一个月,试问多少人能吃的起?多少人要卖房子吃,又有多少人有房子可以卖?!这时候大多数患者是寻求印度药的,印度的泰瑞莎只要几千块钱。肺癌的Egfr突变被称为黄金突变,可以从药价上感受这个黄金突变的称呼。还有一种突变叫做钻石突变,克唑替尼可以针对Alk,ros,c-met突变,这些被称为钻石突变。进口的美国辉制的赛可瑞克唑替尼,一个月5万3千多,印度的辉制的赛可瑞克唑替尼,找代购1万五千左右。划重点,印度的赛可瑞不是仿版,也是正版,也是美国辉制公司的。我知道的身边有人吃克唑替尼的原版的是卖了房子买的。第一年买4个月赠8个月,第二年买2个月赠终身。前提是一直不耐药,及没有重大不良反应才可以获得赠药。吃这个药基本要花32万多进去获得终身赠药,当然你不知道会吃到几个月会耐药,因人而已,吃上这个药的人都是希望不耐药,不管是从生命还是经济角度。原版药物安全一点,而且克唑替尼的副作用还是比较大的,但是没有办法,总是有人吃不起原版的,他们在吃原料药,一个月三千左右。原料药就是没有提纯的没有辅料的,风险可想而知。这个的二代药,好像上市了,多贵我不知道,但是肯定比一代贵,除了感慨天价,听听价格,还能做什么!更有一种绝望叫做望药兴叹!除了靶向药,还有Pd1,免疫治疗,上个月刚刚签署了允许进入中国市场,对于患者这是一个福音。群里有很多用Pd1的,都是在香港买的,回来注射,根据一个成年人的体重,21天要用到两支100mg的药,那就是差不多一个月要5万块吧。有一个病友已经用了24个月了,差不多算是要治愈了。我们经常开玩笑的说,他可以去给这个代言了。我们很开心,他用Pd1可以快要治愈,我们同时也羡慕这样的财力,这又是多少钱花下去了,换来了一条命。癌症是不是富贵病,是的。但是穷人也会生这个病啊,难道有药吃,却要等死?那是怎样的绝望!生病不是病人的错,谁也不想生病,于自己于家人都是灭顶之灾。

    我以前不羡慕其他省市,我觉得江苏挺好的经济也不错,连百强县一片是江苏承包了,就江苏单独拎出去一个县,从经济上也能把很多城市比下去,我同时觉得扬州作为江苏里面的一般小城市也是可以排的上号的,然而现在我特别羡慕其他城市。比如浙江,赛可瑞进杭州医保了,一个月自费差不多七千多,杭州药店卖的赛可瑞一个月是4万六千多,比江苏药店卖的,便宜了七千块了。一个月便宜七千块对于一个普通的工薪家庭是什么概念,有多少人的收入超过了七千?!我也羡慕连云港,同样是江苏的城市,甚至经济环境在江苏是倒数的,然而,他们的易瑞沙早进医保了,扬州却还没有。我每次去特定药房问的时候,工作人员说,去年年底就接到通知36个特药要进医保,到现在还没有具体说法,开会都开了七八次了,现在你们要买药,还是只能原价买,至于以后怎能报销等政策,你们先把发票保存好。易瑞沙,特罗凯是进在36个特药里面,但是克唑替尼不在这批里面。人的命有很多因素决定,我们只能挣扎着存活。

    我写这个,只是我的个人感悟,我不是支持印度药,原料药什么的,但是没办法,人都希望活着,只要有条路都要去走。在病人眼里没有什么犯法的,他们只知道这个药吃了能活着就好。

    仿药的存在必然会打击正版药,医药公司辛辛苦苦研发,投入大量人力财力,当然不想被山寨,要保护知识产权。这是必然的。但是天价的药,要不倾家荡产,要不望药兴叹。医药公司不是慈善机构,但是制药的目的,不是为了救人吗?

    我们唯一能指望的就是政府了,希望这些药快速耐入医保,我知道只是想想,中间的环环扣扣,哪里是那么容易。就扬州,这批特药到现在还没有定论,多一天的等待就是多一天的绝望,有多少病人可以等待的起。

    愿所有的患者都笑着活下去!

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