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《相信》:渐冻症只是“冻”上了身体,却没有“冻”住作者的大脑

《相信》:渐冻症只是“冻”上了身体,却没有“冻”住作者的大脑

作者: 左左兮兮 | 来源:发表于2023-12-12 15:52 被阅读0次

《相信》这本书我是在微信读书上听完的,虽然有的地方听得断断续续,但听到某些地方的时候仍然会湿了眼眶。

一个40岁的企业高管、有着美满的家庭、刚刚升级为爸爸、身价近亿,如果这样下去未来的生活一定会是美好的。

可偏偏就在这个时候,意外却来了。“渐冻症”这个不治之症闯入了他的人生。

他就是《相信》这本书的作者---蔡磊。原京东副总裁,电子发票的第一人,发明电子发票不仅为公司节省上亿元,还改写了很多的不可能。

“渐冻症”是一种罕见病,也是世界没有药没有办法治疗好的疾病,它比癌症还要可怕。

“渐冻症”就是肌萎缩侧索硬化,是一种慢性神经元性疾病,主要是由运动皮质上运动神经元和脊髓及脑干下运动神经元损伤造成的。

该病会导致四肢、躯干、胸部、腹部肌肉逐渐无力并萎缩,从而影响运动、交流、吞咽和呼吸功能,最终致死。

该病目前仍无法治愈,可通过联合治疗改善症状,改善患者生活质量。

在我们生活中的确很少遇见这样的疾病,谈不上给身体上造成很大的疼痛,但能使我们的身体不自由和心理上受到重大影响。

可这一群体并不是少数,就我们国家就有上百万的“渐冻症”患者。

如果说是我们普通人遇到这样的遭遇,好的情况是认认真真去活好剩下的几年时光,不好的情况有可能会破罐子破摔,一蹶不振下去。

但是作者蔡磊却从一开始的不知所措到后来毅然决然走上攻克“渐冻症”之路。自从被确诊为“渐冻症”,接下来仅剩不多的时间都在做这件事。

就连幼小的孩子都没有时间陪伴,还影响着妻子帮助自己一起攻克。

但是从对“渐冻症”的一无所知到后来比神经元相关的专业医师懂得还要多,渐渐地蔡磊明白了,完全治愈好自己是不可能,因为时间来不及。

因为“渐冻症”这是一个200年来的难题,很多专家都无从下手,从患者的数据采集到研究专项用药就需要几年的时间,更不要提可以找到有疗效的药。

但是从这本书里可以看到,蔡磊的人生就是专为把不可能变为可能的事情而来,他的人生充满很多奇迹。

从发起电子发票再到创建“渐冻症”患者数据平台,别人需要一年两年要完成的事情,在他的坚持下却把时间缩短数倍。

蔡磊决定攻克渐冻症后,分别找到了相关医学领域的专家和社会各界人士,集人力、物力、财力、资源、医学设备都集中在一起。

有人嘲笑他这是不可能的事情,还被比喻骑车上月球,简直天方夜谭。但蔡磊认为,如果他不做,那么以后还会有更多“渐冻症”患者不被医治,甚至不被关注到。

“渐冻症”的存活时间仅有2-5年时间,而自从2019年被确诊,到如今已经四年多过去了,作者蔡磊把生命的最后时间都献给了“渐冻症”。

可他的孩子仅有四岁,上面还有七十几岁的母亲,身边还有着干练又温柔的妻子,而作者蔡磊却把最后的生命时光都献给了现在的病友和有可能攻克“渐冻症”的医学家和科学家们。

这真的是舍小家为大家,他创造了“渐冻症”的历史。这是一种牺牲精神,更是一种拼搏精神。作为病人,他没有好好休息,而是在生命的最后尽头燃起最亮的火光。

他说,我们要努力拼搏,不要乞讨和等待,别说是病人,就是很多普通人都在忍受命运的摆弄,都在等待,等待生命中某一个真命天子降临,将自己拉出泥沼,

他利用自己所有的武器和能量来抗争,他说他们这些渐冻病人只有自救,是的,不仅病人只有自救,所有的人都是只有自救,才能为自己争得一个出路,抗争到最后。

他说要相信“相信”的力量。

作为普通人,我唯一能做的就是帮助把这件事分享出去,让更多的人关注罕见病关注“渐冻症”。

愿我们每天不管赚多少钱都可以健康开心的过好每一个当下。

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