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孩子是个“渐冻人”,好朋友亲身经历的事

孩子是个“渐冻人”,好朋友亲身经历的事

作者: 一茉淡由心 | 来源:发表于2017-11-21 00:18 被阅读0次

        2004年,大学刚毕业的我每日流走在人才市场上,最终找到了一份红酒销售类的工作,这份工作使我结识了小丽和小雪两个好朋友。事实证明,我们三个人都不适合做销售,不善于主动与人交流推销自己和自己所售的冰酒,于是,我们三个时常是到公司报个道,就跑去麦当劳喝咖啡。

        说到喝咖啡,是个非常有意思又尴尬的话题,那时的我们刚参加工作,赚的少,又要支出租房、购物和日常生活费用,工资几乎所剩无几。出去吃顿大餐,几乎是不可能的事。那时,小丽经常说的一句话就是:“谁请我吃好伦哥我就跟谁走”!(2004年的好伦哥自助餐39元一位,但在当时,我们觉得39元却是非常昂贵的)当时的我寄住在堂姐家,我跟姐姐年龄相差较大,又没有在一起生活过,所以自然感觉比较生分,除了睡觉我是不愿意回去的;而小丽和小雪那段时间则是各自租住在北京四合院内的一个小屋里,冬日里的出租屋内并没有暖气,阴冷,门窗又透着风,也是不好打发时间的,所以我们三个宁愿在外面晃上一整天也不愿意回到所谓的家中。于是,我们有了一个固定的地点打发时间,那就是麦当劳。每天,我们大致走访一下客户,就在就近的麦当劳喝咖啡,当时麦当劳的咖啡是可以无限续杯的,我们三个人一杯咖啡,为了避免尴尬,每次换不同的人去续杯,就这样一杯咖啡配着免费的番茄酱,我们能坐上一个下午,然后再各自回家。现在回忆起这个事情,我们都还觉得很有意思,因为这段经历,我们的感情才越是坚固,即便如今不在同一个城市,也不经常联系。

        一个月前,小雪给我打了一个电话,我们在电话里嘘寒问暖了解了一下各自的近况。女人之间的话题,无非就是家庭和孩子,说到孩子,她表示很惆怅,说“自己的儿子体质太差了,总是生病,小一点的时候呢,是肠息肉,近期又添了新毛病,总是抽搐,走路也比同般大小的孩子发育要慢一些,医生怀疑与遗传基因有关系,让做了个基因检测。”

        我安慰她;“有的孩子发育确实会慢一点啦,不一定是基因的原因呢,我们做个基因排查也好,这样放心嘛”

        我们两个都认为做基因排查,只是为了花钱买安心,我们的孩子都好的很,那种动不动就会夺走人生命的病是不会发生在我们身边的。

        时间一天天,一点点的流动着,我依然围绕着家庭和工作两地奔波着,没有什么不同。

        一个月后的某一天,小雪更新了朋友圈动态,“开心快乐陪你度过每一天,爱你”,文字下配了一张她儿子和米奇合影的照片。我忽然想起来,应该到了她儿子拿基因检测报告的日子了, 我赶紧发了个微信问她怎么样。她告诉我孩子DMD基因45到55缺失,这是不治之症,孩子活不过20岁。我们两个的对话很简短,她告诉我她不想说了,让我自己去百度一下。而此时的我,作为一个母亲的我,却不知道该用什么样的语言去抚慰她。我看着手机屏幕上“活不过二十岁”这几个字,像一把尖刀一样刺痛着我的心,眼泪不受控制的漱漱而下。

        我一边难过,一边在百度上搜索着DMD,想知道这究竟是个什么东西,能让一个好好的孩子活不过20岁。

        假肥大性肌营养不良(DMD),也称 Duchenne型肌营养不良症(DMD) ( OMIM 310200 )是由基因突变造成,是最常见的一类进行性肌营养不良症,通常5岁左右发病。肌萎缩是进行性的,自1岁以后开始逐渐出现站立和行走困难,首先影响骨盆带肌肉,以后累及肩胛带肌肉。患儿动作笨拙,易跌倒,走路摇摇晃晃,登楼梯或由坐、卧位起立困难。随着病变的进展,臀中肌无力导致行走时呈特殊的鸭步,患儿从仰卧位起立时需先翻转为俯卧,再以双手支持地面和下肢缓慢地站立,称为Gower氏征。患儿双侧腓肠肌逐渐呈假性肥大,腱反射减弱或消失。部分患者表现为行为异常。病变呈进行性加重,常到 10岁时已不能行走,大多数患儿最终卧床不起,并发痉挛、褥疮、肺炎而在 20 岁前死亡。

        作为一个母亲,不求子女能出人头地,只愿其平安健康,快乐的长大就好。然而,小雪面对的却是一个与众不同的孩子。从孩子呱呱落地的一刻,孩子的第一次啼哭,第一次咯咯的大笑,第一次牙牙学语,第一次叫爸爸、妈妈,第一次学步向前扑向她的怀里...... 这一切对于我们来说都是美好的回忆,而对她来说每一个回忆却都将是一道被撕开后就会淌着鲜血的疤。我不知道她听说儿子得这个病后的第一反应是什么,我没有勇气去问。但想想之后的若干年里,她将看着自己的儿子行为、行动能力渐渐丧失,不能够像正常孩子一样去读书,玩耍,不能交朋友,更甚之还要饱受病痛带来的折磨;除此之外还有精神上的折磨,因为谁也不知道哪一天将是孩子的终点,这将是一种什么样的心情,真不敢相信这种罕见的“渐冻人”的病症居然会发生在我身边的朋友身上,我希望一切只是个梦,睡醒了就能消失的梦。

        发生了这样的事情,小雪是不希望被大家都知道的。我鼓励让她向大家倾诉这件事,一来让她释放压力,二来也许有人能给出一些经验或者帮助。当然,这个病是不可逆的,我们改变不了什么,我们只能告诉她坚强,勇敢面对现实,要照顾好自己才能给孩子更稳定的生活,要珍惜今后的每一天每一秒。

        接下来的这段话,写给我自己,也写给我亲爱的朋友。命运既然缔造了生老病死,喜怒哀乐,那么,我们就坦然接受吧,那些经历过的或者正在经历的苦痛挫折,都是在历练我们,成就今后的我们。

        这个世界没有所谓的公平不公平,命运从你呱呱落地的一瞬,就已经为你写好了一生的旅程。

        有的旅程甜蜜而美好,

        有的旅程辛酸而痛苦,

        有的旅程还没开始便会结束,

        有的旅程也可能是饱尝人间疾苦后的涅槃重生。

        但亲爱的朋友们,

        即便我们被生活所抛弃。

        我们也应该笑对人生,

        也许我们就是那只打不死的小强,

        能一直坚持到涅槃重生的那一刻。

        顺其自然,随遇而安,

        安闲自在,活在当下。

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