我要坚强，不能让妈妈孤独终老！

“我要坚强，不能让妈妈孤独终老！”本篇文章的主角之一万佳豪说过的话，感动了多少人！也正是这样一句话感动了上天，小嘉豪如今满血复活了，妈妈及身边的亲朋好友以及一起战斗的各位病友由衷的祝福他们一家！但是这一年来的辛酸谁又知道哪，各位看客请看胡娟和儿子嘉豪在北京看病的日子，没有华丽的语言，没有任何包装，你还在为罗尔的所谓的谎言纠结吗？

我要坚强，不能让妈妈孤独终老！

以下为嘉豪妈妈胡娟整理:

就我们(胡娟)家情况:16.1.19孩子在当地社区医院体检查出白细胞78点多，我带上孩子赶紧往市三甲医院做进一步检查被确诊为急非淋M5b白血病，很感恩当时我们的主管罗大夫，他很明确的告诉我，这个型号被定为高危想要延长生命必须要先化3-4个疗程再进行骨髓移植才能有全愈的可能，当头一棒把我及家人打蒙了，虽然惊慌，但还得面对，我必须的要救孩子，我必须要冷静来给孩子找医院找钱，在好心的朋友病友帮助下我家一行北上求医，

我要坚强，不能让妈妈孤独终老！

16.1.25日在北京大学人民医院儿科住下了，当天一大堆的检查单做完后，下午5点左右我们的主治吴大夫找我们夫妻谈话签名，这一签3张病危通知单交到我手上，M5b、脑白、预后基因FLT3突变，我除了哭还是哭，刘大夫扶着我把字签完，陪着我哭，大夫告诉我这个病很危险，孩子随时都会有走的可能，在化疗期间引起的感染和并发症都很高，家长孩子大夫配合合也不是不能治的，我和孩子爸擦干眼泪走进病房安慰孩子积极配合大夫和我们就会好，在医院这一住就住了56天院，每天24小时除了精心照顾孩子的吃喝拉撒外，就在担心钱怎么来，整夜整夜的不能睡觉，也睡不觉，生怕因为自己的照顾不周引起孩子的其他并发症，小心翼翼的照顾着，老天眷顾，3.22孩子顺利做完了2次化疗可以回出租房休息几天再回医院上第三次化疗，56天我们花了20万出头，我和孩子也没有出过医院的大门，被囚禁了56天，孩子开玩笑说辛辛苦苦几十年，好不容易奔小康，这一病病到解放前，切底被打回原型了。

我要坚强，不能让妈妈孤独终老！ 3月底4月初我们又上了第三疗，住了近20天花费3.5万左右。5月6日孩子在一切指标正常情况下顺利进了移植仓，在仓内待了32天，白天买莱做饭送饭，晚上闭眼就是恶梦，想孩子，担心孩子。6月7日终于能跟孩子近距离接触了，孩子顺利出仓了，这期间费用近23万。6月10日早上5:30左右孩子因药物并发症引起严重抽搐，不解人事，把我吓坏了，同病房病友帮忙叫来大夫护士，这时才知道医护人员在隔壁房抢救同症状的小病人，我们家3个小时抢救4次，签了2次病危通知书，庆幸孩子活过来了，隔壁房6岁孩子因抢救无效9点左右永远离开了父母，进了天堂，这种生与死的边缘，我无法表达当时的心情，只有默默地祈求老天眷顾保佑孩子能闯过这关，孩子迷迷糊糊渡过了3天后清醒了，感恩老天让孩子闯过关了，随后孩子经历膀胱炎，巨细胞病毒，肠道排异等一关一关继续闯着，每2-3分钟一次带血的小便，一天十五、六次大便，苦了我的孩子，我辛苦不要紧，我实在不忍心孩子受这般罪，有过想放弃的念头，我跟孩子说:崽崽你真的苦受不了的话，妈妈尊重你的决定，生死你自己定。我坚强的崽崽坚定的回答我:我一定要好好活着，我不会让你孤老终生，我善良的崽崽终于胜利了，于7月22日顺利出院回到出租房了，这次我们住院48天欠医疗费11万多，感恩同心圆慈善基金给我们开通了求助平台、我的亲朋好友及素未谋面的好心人支助了8万多元。

   移植前孩子一直吃着索拉菲尼进口的针对FLT3基因突变的巴向药2.5万左右一盒，一个月用1盒，化疗到现在每天2盒伏立康每盒240元预防真菌感染的这比笔费用是走外面自购药。

我要坚强，不能让妈妈孤独终老！

移植后的孩子主要是抗感染和抗排异，这两个是最烧钱的，一个无缘无故的发烧或心率过快、咳嗽等花费就会超过2万以上，还不算定期检查，定期看主治医生门诊调药等费用，最少1年内在北京住，有些不好的2年3年还排异或其他感染的就另当别论了。移植大夫说:移植不是治疗的结束，而是治疗的开始。真是前路茫茫。生活费用，维持药和检查费用，排异费用，抗感染费用，这一座座大山压着我们。我们当地报销情况:最多15万封顶，大病保险20万封顶，我们现在还没报下来，不知道要多少发票才能报到封顶数。夸省治疗，家属自己先垫付，拿发票回当地医保中心或农合办报，这样一来一去报销到手要3个月以上。门诊不报，而移植后门诊用药、检查费用更多。

   孩子目前恢复很好，能一口气爬楼梯到8层，踩自行车1公里，一路走来，感恩北人儿科和移植科所有医护人员的耐心医治和细心开导，感恩所有帮助和关心我们家的亲朋好友及陌生的爱心人士，感恩老天眷顾，也感恩崽崽的坚强坚定，在孩子的治疗资金链断了感恩北京同心圆慈善基金，感恩中华儿慈会基金给了我们这个平台，让孩子能够有钱继续治疗，317天来，我们经历了疾病确诊后的恐慌、无助、化疗中的惊险、移植仓内的惶恐不安、出仓后药物并发症引起的抽搐、肠通排异、病毒感染等，是你们的帮助支持和给我们加油打气，才有了今天，我们一切安好，也会继续努力。感谢！

我要坚强，不能让妈妈孤独终老！ 我要坚强，不能让妈妈孤独终老！

我个人建议家长遇上孩子生病情况一定要冷静选好适合孩子病种的专科医院，遇上要大笔医疗费用而吓到了，医院不是说要你先存50万到100万放在医院才给你治，都是边治边筹，办法总比困难多。如果病人被定为高危的话，最好选择移植，定性后马上配型排仓，一般全合的有些地方医院能做移植，但技术和补救措施病房环境等可能比不上北京上海，半合的话就别考虑地方医院了，必须很成熟技术医院走，一般排仓等仓时间都要2-3个月，我见过好多因为要大笔治疗费用而吓到当误治疗的，在医院上药期间听大夫的，细心照顾好孩子不会有太大问题，跟孩子及大夫及时沟通，积极引导孩子分散注意力。我们家3大高危，移植后住院期间状况百出，现在都好好的，坚定信念，好日子就会来。      

6月7日至7月22日住院期间我们共花费28万多。以上这些只是医院有住院发票的，平时门诊检查开药等，沒算，血库血源紧张我们还要花高价找血贩子买血，也是没票的一大开支，加上生活房租费用也是一笔不少的开支。

处处都是钱，家长们都是心力交瘁。如果能有心理导师定期给我们做些心理梳导真的很有必要。

海波视界:人以类聚，物以群分，这个世界将白血病患者家属类聚在一起，他们互相支持，互相鼓励，互相分享成功的经验，并无私的帮助新发病的患病的病友，帮他们半夜起来挂号排床，只有在这个群体的人才能时刻体会到病魔来临时候的孤助同时也感到社会带来的温暖！最后胡娟说需要心理导师做心理疏导，孩子病好了，家长哪？社会的关注点在哪里！当然嘉豪这样的孩子是幸运的，他们没有了死亡的威胁，那些复发的时刻有高度危险的孩子，他们的家长们除了钱之外有更多的"被关注"吗！

最后祝福我的儿子顺利结疗，祝福老闺和嘉豪健康成长，早日回到学校，祝福丁皓家小丁丁顺利度过这个难关！祝福所有与小白战斗的家庭都能取得胜利！

还有个最后，不要过度的排斥关注罗尔们，不管是真是假，我们捐点款献爱心就当是对的吧，不管他有几套房，他也是不容易的！毕竟谁也不想来到这个群体走一遭！

我要坚强，不能让妈妈孤独终老！