文/Social Work Helper in Disability
译/李永杰 陈梓珊 黎凯琦 黄建彬 彭慧盈 沈嘉欣 曹钰
校/陈梓珊
原文网址/ https://www.socialworkhelper.com/2018/05/24/let-people-who-are-non-verbal-communicate-in-their-own-way-a-social-work-challenge/
按:本周我们分享的是关于言语残障者的交流表达方式的内容,社工的理念中强调个别化原则,让语言表达障碍者用自己的方式交流,便是对他们的一种理解和尊重。试着去促进残障视角下的社会模式的转变,让社会去适应残障者,其中包括允许他们自行选择自己喜欢的交流方式并得到尊重。社工在为残障者提供便利和服务时,必须做到在不削弱他们选择的权力下实现更多的理解以及支持。
(以下原文)
在一家残障组织家庭机构工作的时候,我了解到一个患有Rett综合症的人Jane。Jane无法说话,无法独立行走。她会用一个专业走路机来行走。另外,她学会了用自己的身体语言去交流。在白天,Jane会参加一个名叫“一天计划”(a day program)的公益项目,即为具有语言表达障碍者提供电子设备,提供配有“图像交换交流系统”的电脑。
Jane需要在规定的日常时间中使用这个配有特定系统的电脑,同时也被鼓励在日常工作结束回到家中后仍继续使用。然而,当Jane把电脑带回家时,她会选择把它放在卧室里。Jane这样做是因为她不喜欢,而且对自己的交流方式也很满意。项目一直要求Jane在家中也要使用电脑,项目的负责人也提出期待,希望Jane坚持使用项目提供给她的交流工具。Jane拒绝使用电脑,并把它扔到房间的另一边,因为她对这种被要求的方式感到很不舒服。“一天计划”这个项目仍要求简在规定的时间里中使用电脑,然而,一旦她回到家中,她就不用电脑了,工作人员也没法强迫她这么做。
作为一名社工,我首先会问Jane是否想使用PECS系统(PECS系统也称图像交换交流系统,这是一套专门训练自闭症学童与人沟通的系统,它的特点是让自闭症学童使用图像辅助沟通)。研究残障领域的汤姆莎士比亚在讨论残障者的社会模式时,提出社会对待残障者有时候也是带有狭隘的偏见的。他提出这种想法背后的理念是倡导让社会去适应残障者,包括允许他们自行选择自己喜欢的交流方式并得到尊重,在这个为语言表达障碍者提供类似PECS系统的设施的事情也应该如此。残障视角下的社会模式的障碍之一就是在试图为残障者提供便利和服务时,却又会削弱他们选择的权力。
PECS系统可能会对一个使用非语言来沟通的残障者而言很友好,但是它不适合Jane,而她也不想使用它。莎士比亚描述了以社会模式为基础的实践的局限性,认为残障者可以拥有一个“乌托邦”的社会,因为在那里没有障碍。残障者并不是所有的功能或适应方式都是一样的,因此能够容纳每个人是不现实的,如果残障者不想使用这种特殊的便利,强迫为他们提供便利是对他们的侮辱。
如果Jane能够选择使用或者不使用PECS系统,这将会实现社会知情模式实践(social model-informed practice)因为社会在自己做调整去接受她而不是期待她改变自己来接受社会。强迫Jane使用PECS系统将会使我们倒退到医学模型实践(medical model practice),因为这个项目是在让Jane作出调整而不是让Jane去学习她所喜欢的肢体语言方式。
当然,Jane同时也在使用专业的代步器。我会用医学知情模式实践(medical model-informed practice)(它更强调导致残疾的障碍——作者)来承认Jane的身体上的某些部分的确受损,因此导致了她的残疾。这又是另一个对社会知情模式实践的限制。
从社会工作的宏观层面来看,我认为我们正走在社会模式知情实践的正确轨道上。然而,这个模型还不够完善,不能包括所有人。这种模式似乎并没有考虑到交集,这是一个复杂的限制因素。
我们需要建立一个强有力的模式来认识到人的复杂性以及面对人身上的残疾。在发展模式时,需要考虑一个人的环境、性别、种族和其他社会身份,然而情况并非如此,因为这种模式而聚集起来的活动分子群体是白人异性恋男性。
每位社会工作者所应该采取的第一步应该是询问残障人士“能够做些什么能够支持到你”或者“你认为有什么需要改变,使你不会继续感到受压迫,或觉得自己的声音不被听到?”实现真正的尊重,把选择的权力交由给他们,这一点对于残障人士而言尤为重要。
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