今天吃午饭的时候姐姐突然问我“妈妈,你老了弟弟谁照顾?”。我愣了一下,没想到这么小的娃子会抛个这么严肃而又沉重的问题给我,玩笑着说“你照顾啊”,“那他会不会把洗脚水都踹到我身上?”姐姐乐呵呵地追问着,没有一丝负担一丝犹豫,似乎答案就在她的意料之中,很欣然接受这份重任。在她眼里给弟弟洗脚是一件麻烦却让人幸福的事情。
心情忽然一下子复杂,手心手背,当妈的该喜该悲?
我不知道这么点大的孩子可能明白弟弟的与众不同,时常会问弟弟什么时候能说话,什么时候可以教弟弟刷牙,什么时候可以跟她一起玩等等等等,一直在等着弟弟长大。我总回应说弟弟还小,有时候她又会疑惑——别人更小的弟弟都会走路,像是察觉到了自己的弟弟跟别人家的不太一样。
想起来怀儿子大概七八个月时产检,我玩笑的问B超医生有没有缺胳膊少腿,没想到医生愤怒的反问我“缺胳膊少腿就不要了吗?就没有生存的权利了吗?”我当时被怼的哑口无言,至今记忆犹新。后来琢磨下还觉得人站着说话不腰疼。可曾知道一个残疾儿童给父母甚至是全家带来的痛苦和负担。如果是我的胎儿发育不良我肯定毅然决然的选择放弃。
曾经看过一篇关于父母执意要抢救脑损伤婴儿的报道,舆论各种赞美各种鼓励,我告诉孩子爸,是我的话会毫不犹豫选择放弃这个生命。我大概是个极其冷血的人,有了儿女以后更是无法做到不顾一切。曾经的我也叛逆也疯狂也冲动,不过再多的不可理喻都是曾经了。如今为人父母学会了成长更学会了坚强。
看着儿子一天天的长大,他健康平安喜乐。这种满足感可能是一般的父母不能体会的,相似、却又更胜一筹。两周岁以后,他的睡眠短了很多,情感的需求也增加了,慢慢的知道怎么跟我互动,给了我莫大的安慰和力量。我看着他那么清澈干净的笑脸心一下就融化了。如果两年前我掌握的最大技能是宽慰自己说服自己,那么现在我是真正意义上的学会了爱生活爱自己。我曾说过我不在乎儿子生命的长度,我只想要他现下的每一天,都能尽我所能的让他过的更有质量,不受任何苦楚。哪怕我油尽灯枯我也无愧于心,安然离去,或许还会带着他…
只是嘴上说的再平淡也只是为了安慰爸爸、鼓励自己,去过好现在。然而,心里怎么没有一丝忧虑一丝伤感?
但人总是会变,变成熟变理智。再给我重新选择的机会,我还是愿意接受儿子现在的状况。生命是自由的,我们没有权利去剥夺,无论他是什么样的形式,存在即是合理。如果有一天他被自然淘汰那是物竞天择,但我,肯定是没有这个权利!我有的只是做好父母的责任和义务。我的权利是享受他现下给我带来的快乐满足,好好爱他,好好的爱生活。
爱一个人的方式从来都不是牺牲自我,那是最短暂最痛苦最不理智的爱,无法持续。爱一个人最好的方式是爱自己让自己变得强大让自己成长起来。这样的爱才能久远。感谢儿子带给我的成长,磨炼了我的意志。我相信自己能取得更好的成绩,经营好我的生活我的一亩三分地。
关于康复:这一年多不断的被催促康复。我和孩子爸倒也是心心念念,只是一直没有落实到位。我们都怕改变现在的生活。我也找到了说服自己的理论支持:我觉得这样的先天性缺陷的孩子最需要的不是去为一个未知的结果不惜一切代价,有点本末倒置了。他需要的是与他自身条件相匹配相配套的生存资源,显然国情不具备这样的条件。但我依然觉得这不能是盲目激进的理由。除非付出与预期都在一定的大范围内,否则我可能不会有所行动。毕竟最初因为病急乱投医付出了巨大的代价。上海有个圈内的孩子九岁了,寄放在一个月7000+的特殊机构。父母肯定是忙得日夜颠倒,显然他们是为了孩子在奋斗,希望她有专业的人照顾,有对应的引导教育。但是往后的十年甚至二十年,她能达到什么样的水平?且不说自理生活这么高的奢求,她在特殊机构掌握的技能有多大的意义?能在他往后生活中有多大的影响?答案都是未知甚至是否定的。总之我没有办法把一个可能会把便便抹在脸上的低能孩子交付给别人照顾,一个陌生人能给予他多少耐心?完完全全从孩子的角度去考虑去照顾?我觉得很难。如果我是他我情愿放弃工作来照顾孩子。喘气之年尽心竭力把他的每一天照顾的舒适。而不是拖垮自己或牺牲家里所有人的生活来一场不知所为的战斗。
我们每个人都需要在正常的节奏上才能保证我们现在和往后的生活不至于陷于混沌之中。每个人的追求都应该有质量的生存。包括他也包括我。我没有工作但我不能放弃自我的提升提升创造更大效益的能力。打理好家里每一位成员的生活并不单单是油盐酱醋,保持良好的夫妻状态、亲子关系、理财、教育…
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