午后阳光明媚,和老妈坐着院子里聊天,谈起来了我的病情,老妈说如果你刚发病那时候就到兰州正规医院看病,也许你现在和其他正常的女孩子一样,有一份工作,也有一个幸福的家庭呢!
瞬间我心里很不是滋味,是啊,时至今日,类风湿已经陪我走过了19年的光景。可我的治病生涯却乱七八糟一塌糊涂,我走了很多的弯路,才导致现在全身关节没有一处完好无损,不同程度变形坏死,都坐上了小宝马(轮椅)。为此我错过的是我的一生,学业的放弃,我再也无法走进大学的校园,同时也错失了很多本该在花季年龄拥有的美好。
2001年,我15岁刚过,我突然浑身关节疼不能走路,去医院确诊了类风湿关节炎。刚发病时很疼的,去医院医生给我开了舒筋活血片和醋酸泼尼松龙(激素),疼的不能下地走路的我吃了药后,两小时后就恢复的像正常人一样。我惊叹,这药效果真好,嘻嘻。
吃了一星期,反正不疼了,我擅自停药了。没两天又开始疼,我们看电视广告里一种叫天三奇的药酒治疗类风湿效果好,按广告里买了那药酒,服用一个月后我越来越严重了,发高烧,不能转身,就连嘴巴也张不开了。
第一次住院是在临夏州的康乐县,当时治疗主要是雷公藤药酒,输液,少许激素,还有针灸艾灸。治疗一个月后,我好一点了,也出院了。回家后,我吃了一年的雷公藤药酒,但是激素始终没能完全停下来,这时候我出现了耐药性,药酒越来越不管用了,我又病情加重了!
接着我开始了中药治疗,吃了三个月的中药,好转了一点,于是我坚持又吃了一年多中药,激素也还是未能完全停掉。两年后中药不管用了,我便开始了偏方治病!
俗话说病急乱投医,有人说,荨麻草可以治疗类风湿,我妈给我割来了荨麻草,把炕烧热,铺上荨麻草,让我躺在上面,再盖上一层荨麻草,每一次我都被荨麻草扎的浑身又红又痒又痛,在坚持了三个月后,不见效果最终放弃了!又有人说醋麸子加热放关节上,可以治疗类风湿,我妈找来醋麸子给我热了两个月关节,依然没效果。还有人说吃喜鹊肉,蛇,蝎子,蜈蚣,黑蚂蚁,西瓜虫可以治疗类风湿,还有人说外用野西瓜酒等,我一个一个都试了三个月过均无效果。现在想想这要是金庸小说里,我可能都是五毒教教主了,哈哈!
后来一个亲戚说,一个青海喇嘛治好了好多类风湿病人,我爸妈又把那个喇嘛请来了,他是这样治病的,滚烫的油锅里,放一些圆豌豆,他捞出来,在我的身上滚来滚去,说这是活血除湿。刚捞出来时喇嘛他手只是烫的有一点红,而我被烫的皮肤上都是泡。这种治疗一星期一次,我治疗了三次,没见效果,再加上特别疼,我就放弃了!在我终于歇了一口气,不用面对这残酷疗法时,我妈不知道又从哪里听来的说把野麦炒热,让我睡里面发汗,类风湿就好了。在她的坚持下,我又逼不得已用野麦治疗,每次都捂的心慌气短,就这样一个月后我还是一点效果都没有!病就靠一点激素止着点疼,这时候类风湿也越来越严重了。
我妈又打听的宁夏固原有个治疗类风湿的医院,带着我去了固原,去了后发现,这还是雷公藤药酒口服治疗,住院半个月回家,吃了一年这的药酒,由刚开始有点效果到没效果,就这样又停药了!
辗转已是2006年了,这时候的我走路拄拐,右股骨头已坏死了。同年经病友介绍,我爸妈带着我踏上了湖北省洪湖市中医院治疗,他们用的中药粉末,和黄藤酊药酒(里面还是雷公藤成分)刚开始也是有点效果,于此同时医院把止痛药给我换成了萘普生片,停了激素!回家我吃了两年后,效果明显降低,又不管用了!
这时候我们这一个医生告诉我们,说类风湿根本没办法治,让我吃雷公藤片控制吧。一次疼痛厉害,无意吃了奶奶腿疼吃的保泰松片,发现止痛效果不错。再加上这些年为了给我看病,爸妈已花光所有积蓄,还负债累累,让本来就不富裕的农村家庭经济困难,所以后来好几年里我没有再去过医院,自己就一直吃的雷公藤片和保泰松片。拄拐走路,生活只有三分之一能自理!
2015年,病情再次加重,不能翻身,整夜困疼,我住进了临洮的藏医院,在这里再次接受治疗,药浴,放血,艾灸,梅花针!尤其在夏天时还要穿着冬天的棉睡衣,不能见风,每天汗都没干过!一次半个月,休息两个月再治疗,坚持了四个疗程后,效果一般般,整个人都感觉虚脱了,走路都是飘的,天旋地转!都感觉快升仙了,哈哈!才停止了治疗,我又吃上了雷公藤片和保泰松片。
2017年,这时候的我已完全不能自理,洗脸梳头穿衣服都是妈妈照顾,就连上厕所也是妈妈抱我去的。这一年也是我治病转折的一年,网上遇到了一个病友,他给我讲了很多关于类风湿的知识和治疗!也正是在他的建议下,我第一次走进国家正规三甲医院兰州大学第二医院的风湿免疫科。在这里刚住院医生询问了我之前所有的治疗历经并手写记录了下来。还给我做了好多检查,血液各种化验,ct,X光,心电图,骨密度。我也第一次感受到三甲医院的不同之处,是那么的科学严谨,对病人负责!
在做完所有的检查后,医生告诉我,我的类风湿已太严重了,双股骨头坏死,膝盖变形严重损伤,全身几乎没一个好关节,骨密度非常低。但是他说有信心能控制住我的病情,不会再让发展严重,能往前恢复一点!在住院后,医生停了我的保泰松,说这里面也含有激素,给我换了依托考昔,这时候我才知道,天哪,原来我竟然一直吃的激素,怪不得我越来越严重了。我开始吃来氟米特,甲氨蝶呤,骨化三醇,钙片,柳氮胶囊,住院期间输液。治疗三个月后,病情稳定,有点恢复。我遵医嘱再次去兰大二院住院,这回住院做了检查后医生也说病情有恢复,骨密度也有提高,让我停掉止痛药依托考昔,开始吃艾拉莫德,骨化三醇,钙片,柳氮胶囊。这两年里我一直坚持听医生的,好好治疗,按时复查住院。如今的我已两年没吃过一粒止痛药了,这在以前都是不敢想的。曾经以为我这辈子都要在轮椅上度过,靠妈妈照顾了,没想到现在的我又可以自己起床,住着拐还可以走三百米左右了,2019年开始上厕所也都是我自己去的,妈妈不用再抱过我了,她也就不用再那么辛苦了!
在和疾病对抗的岁月里,这一路我走的跌跌撞撞,同时庆幸自己最后还能走进正规医院治疗,让我又重新站起来!这让我看到了希望,和病魔对抗也充满了信心。今年的我34岁,相信我一直坚持正规治疗,身体会越来越好的,我也还可以做很多事情!在这分享我这些年治病的所有真实历程,也希望可以帮助到许多病友,避免走弯路,少几个像我一样被民间偏方和非正确治疗害的病友!大家一定要相信科学,去国家正规三甲医院治疗。最后祝愿病友们身体都越来越好,每天好心情,好的心态也是一剂良药哦,大家一起加油吧!
2020年2月25日
看云在微笑
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