身体的疾病能得到同情,但大脑的疾病却常常被耻笑。
——喜剧演员茹比.韦克斯
昨晚看奇葩大会,一名叫阿培的女生分享了一种病症,叫发作性睡病。她自己就是发作性睡病的患者,但在他们圈子里不这么叫,他们互称“觉主”,演讲时,她穿了一件T恤,上面印着“我请你睡觉”的字样,这是他们做的公益行动。
突然想起春节时,听Bottledream创办人分享时,穿的就是这样一件T恤,不知道的人还以为他在耍流氓这也告诉我们不能去看文字与现象,而是要去看背后的故事。之前有听过这种病,但没在意,也没深入去了解。
看了节目后,在百度百科搜“发作性睡病”的介绍:
发作性睡病(narcolepsy)是一种原因不明的慢性睡眠障碍,临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点,多于儿童或青年期起病。往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪、睡眠幻觉等其他症状,合称为发作性睡病四联症。发作性睡病一词,由Gelineau于1880年首创,因此本病又称Gelineau综合征。
演讲中,阿培提到国内目前有70多万患者,确诊的不过5千多人。发病率1/2000,就是说两千个人里边有一个是发作性睡病。不了解的人会以为他们的贪睡是因为懒,却不知它有可能是一种病,有些人由于发作性睡病,失去了学业、失去了工作、甚至失去了生命
他们可能跑步、开车、聊天,都会突然睡着。这些无征兆的发病确实会给他们的生活带来很多障碍。
接触心理学这些年,也了解不同的病症:抑郁症、焦虑症、强迫症、社交恐惧症等。先天生理性的有:自闭症、多动症、唐氏综合征、渐冻人等,还有一些也容易被沦为边缘人的群体:LGBT等
这类人群在现实生活中,我都或多或少已经接触过,也不足为其,因为当你以一颗开放的心去看待、理解、包容这一切时,你会发现,即使再罕见的病症,在这个世界中,都能找到同类人。
而这种同类人的团体力量是巨大的,因为这些人在社会中本身是少数人大家再能聚到一起,就如同失散多年的至亲,能够相互了解彼此。
给这些群体命名,我个人觉得并不是病理性的区分,更多是可以让人们有一个判断如果人们能对自己的症状有更透彻的了解,就能对自己有深一层的接纳与谅解。
以前在杭州的课程中,就有接触到学员她孩子是唐氏综合症,他们那些家长们建立了一个妈妈会,共同支持前行。还有像,在国外国内都有AA(戒酒互助会),这些团体都是很棒的社会支持。身边有认识的Les(女同志),也是在某个工作坊,她跟我说,其实我们俩是女朋友。也有认识的Gay(男同志),讲述他去同志俱乐部的经历、有暗恋的男友等等
其中有一位女同志已经结婚生子了,经常看到她在朋友圈晒娃,虽然不清楚她具体的情况,或许她是迫于社会的压力,迫于父母的要求,不得已如此选择。背后的故事我不了解,也不瞎猜,许久没联系,我也没主动跟她聊,但我知道她肯定有她的动力与理由的。世界那么大,我们为什么不能多允许一些不一样的东西存在呢?
如此多元的文化,让这个更精彩,而不是单一沉闷,这不是更好吗?
而这些罕见病的存在已经是一种压力,而更大的压力更来自于,整个社会的误解与排斥。
就如同我跟朋友说,我想记录自闭症儿童与家庭的故事,有机会面对面访谈。朋友说,自闭症机构的家人,很多情况不想让外人知道。
我很清楚地知道,这叫病耻感,能起到自我保护作用,毕竟外界不理解的居多,
也因为患者及家人的封闭,社会的不解,所以对相关病症的普及与推动需要很长时间。
十年前被诊断患有焦虑症的韦克斯 在TED上幽默演讲谈谈我个人,我这些年来经历更多的是焦虑症,以前我定位不清楚,也不愿意承认。直到后来我不得不承认这种躯体的强烈感受,让我知道,原来是焦虑症。
最开始跟香港Uppotential平台创办人张希宁女士交流,她的小传字字击中我心,我经历了太多她在文中所描述的事件了,每一个体验都很真实的呈现。算了下,这个平台也有八九年时间了,当时我写了一些见证,也参加了她们的线上讲座等
后来我的症状起起伏伏,工作生活的地方也不固定。经历一些自己从未想过会经历的事情,生活也发生了一些变动,自然也没再深入,线上的平台再有归属感,毕竟还是虚拟的,任何治疗与支持,最终都要结合或回归线下。
前段时间跟Frankie聊过,他经历过十来年的抑郁症,原来做外贸、英语培训,在这期间他经历多几次复发。他在工作、生活、亲密关系中不断调整与改变自己,能够把自己亲身的抑郁经历写出来,我非常佩服这类任的勇气!两三个月前聊起时,他说在看名著《悲惨世界》、读精神分析、研究性相关的话题等,感觉他的心慢慢收起来,回归到自己的节奏与生活中,这一点值得我学习。
前不久元宵后,在赣州跟钟瑜碰了个面,一路奔跑抑郁症平台的创办人。主业是做金融投资相关,他说的一句话让我感触很深:你所经历过的苦难,总会有变现的方式!他曾经经历过抑郁,所以他懂得抑郁之痛,他人之苦,以及如何走出抑郁,创建了这样一个平台,帮助更多同类人,这是一件很有意义、情怀的事情。
同时当时我也建议,平台除了做一些病理性的课程,是否再加入一些自我成长方面。我们生而为人,肯定不能只为了把症状消除,成为一个普通人。更进一步,就要像罗杰斯,要在有生之年的现实生活中,自我实现。
这是一个最好的时代,也是一个最坏的时代
坏的是,网络时代,信息爆炸,人脑很容易被填满各种各样的资讯,需要懂得辨认
好的是,由于这些多元的信息,也使得人们的思维有了更多元的理解,开放的眼光
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