4月2日是世界提高自闭症意识日,广州中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授、星儿守望者大雄老师都进行了公益直播讲座。课程的时间虽然短暂,但内容丰富值得回味。
所以,星儿守望者加紧把直播笔记整理出来,分享给大家。
*以下内容整理自邹小兵教授讲座,有部分删减与整合
支撑自闭症孩子未来高质量幸福美好的生活,有两个条件:
① 社会接纳
② 自闭症人士自身的改善
那么,对于第②条,现在有办法吗?
问:什么地方能够做这种干预?
答:家庭和自然情境。
问:谁能做到这点?
答:家长或照顾者(未来也可能有普校老师)在专业人员或半专业人员指导下可以做到。
问:什么方法?
答:自然发展行为干预法。
自然发展行为干预模式基本要素
① 自然环境下的干预
而不是在特定的环境,或者与生活无关、非自然情境中。
② 符合儿童发展规律
③行为疗法(ABA)
自然发展行为干预模式基本要求
① 在自然情境下(如家庭、社区、幼儿园、学校、职场)实施,根据自闭症儿童核心特征对干预环境进行安排、布置和设计。
在这种情境当中,我们会根据自闭症儿童的核心特征——社交沟通障碍、社交动机和兴趣的不强烈或缺乏——进行特定的设计和安排,让自闭症儿童出现社交兴趣和动机,从而引发社交行为。通过社交行为获得快乐的感觉,可能孩子会慢慢爱上社会交往。
②瞄准社交发展和社交元素(社交趣向、社交动机、共同注意、情感互动、模仿等),兼顾全面发展,体现儿童发展理念。
有很多家长重视孩子的语言、认知、运动,我们说这些都是儿童发展的组成部分,需要考虑,但重点在社交发展和社交元素。
③以应用行为分析(ABA)为基本手段,包括正性强化、负性强化、辅助和提示、消退、自然结果惩罚、示范、泛化等技术。
要让这样的干预模式成为真正可操作的东西,还要有别的要求:
④ 有针对教练、家长和儿童的评估和训练手册。
⑤ 有较为精确的记录手册,保证计划精准执行。
⑥ 强调干预全程评估和结局评价。
符合自然发展行为干预概念的自闭症干预模式
● 早期丹佛模式(ESDM)
● 关键反应训练(PRT)
● 联合注意假想游戏社交参与调节(JASPER)
● 知情解意(SCERTS)
● 教导父母成为社交教练(ImPACT)
● 结构化社交行为干预模式(BSR-中国)
● 照顾者技能培训(CST-世界卫生组织)
······
这些方法都是把社会交往作为核心要点,它们都采用了行为疗法,都对孩子的训练提出可以或必须在自然情境中进行。
当我们评价一个干预模式符不符合自然发展行为干预模式的时候,就是看有没有我们刚才提到的核心要素(自然情境、儿童发展规律、行为疗法),符不符合这几个关键词的要求。
那么我们中国人自己有没有这样的模式?
我们中山三院儿童发育行为中心在过去10到20年的时间里,一直在坚持指导家长进行干预,坚持发展的理念,同时我们也把行为疗法作为自闭症干预的核心手段。
我们经常给家长讲自闭症干预的3句话,12个字:
组织计划,社交中心,奖罚分明。
这其实就是通俗诠释了自然发展行为干预的3个要素,所以我们也认为它符合自然发展行为干预模式。
因此接下来,我就要来介绍一下中山大学附属第三医院儿童发育行为中心的BSR模式。
自闭症干预BSR模式
①以行为疗法(Behavior)作为训练干预的主要手段,灵活运用内在的、自发的动机、兴趣和活动。
②以结构化教育模式(Structure)作为训练的基本框架,有组织有计划地开展训练。
③以社会交往(Relationship)、情绪调控作为训练干预的核心内容,同时兼顾认知、语言、运动、生活自理、行为管理、感知觉能力等。
我知道,很多家长都把这个图作为手机屏保,或者打印出来贴在墙上。
接下来说说图里外层的重要元素。
① 教育三原则
● 理解、包容、接纳、尊重、赏识我们的自闭症孩子
——让孩子健康快乐
● 快乐、适度、巧妙地提高自闭症孩子的社交能力,改善情绪和行为问题
——引导孩子进步
● 发现、培养、转化自闭症孩子的特殊兴趣和能力
——让孩子能有所成就
自闭症儿童的教育三原则可以作为顶层设计,放在我们所有干预的最高级别去思考。
② 个性化
如果自闭症的干预没有个性化,没有针对我们孩子自身的特点,那么这个训练或者是无效,或者是效果不好。个性化教育是教育的最高境界,个性化干预是干预的最高境界。
由于长期以来对自闭症非常不好的预后的认识,认为是严重的、不可治疗的、终身的......家长心理很脆弱,很多网上传播的信息、书籍,对自闭症家庭伤害很大。
尽管现在严重的自闭症确实很难改善核心症状,但所有的自闭症孩子可以在社会的包容、支持和接纳下过上幸福的生活,更多的自闭症孩子会因为社会的包容、支持、接纳和科学干预得到改善,拥有光明的未来。
我们家长需要对自闭症有一个重新认识,尤其是对自己孩子的自闭症情况。
BSR模式的干预方法
① 有组织有计划的训练与随机训练相结合
● 跟随儿童兴趣,随机开展“快乐的有计划”的干预
不管是我们讲到的哪一种模式,首先,我们在训练过程中,干预必须是快乐的。NBA中有一句著名的话“无兄弟不篮球”,在自闭症中我们说“无快乐不干预”。我们有些家长是随机的、没有计划的,这当然好过不干预,但如果我们心中有数、有预案,那就更好了。
比如孩子在玩车轮子,你没有必要从他手中夺过车轮子让他照你说的做,你完全可以和他一起玩,跟随他的兴趣,然后按照你设想的心中有数的方法,再开展干预。尤其在训练初期,这种方法非常重要。随着孩子的改善,我们就可以从随机的,慢慢转向有组织有计划的干预。
再比如,孩子平时想吃什么东西,总是直接拉着我们家长去拿,我们现在可以怎么做?我们把孩子喜欢的巧克力放在他看得见的地方,但是在他拿不到,他来找我们求助,我们引导孩子指一指,看一看,给他旁白“巧克力、巧克力、巧克力”再递给他。这就是我们常说的“看得见拿不到”技术。
● 视觉安排:视觉清晰显示、视觉组织、图片文字声音活动四合一
● 常规:先后、左右、上下、完成、时间表
比如我们带孩子去洗手,第一步做什么、第二步做什么......这就是洗手的常规。
● 环境安排:清楚安排活动范围
● 程序时间表:全天时间表、工作程序表
● 个人工作系统:将已学训练内容采用上述安排,让儿童独立完成有关认知等内容
② 行为疗法为主要手段
● A(前事)-B(行为)-C(后果)
既然我们认可了ABA,就要把它当作强有力的武器。行为干预可以很复杂,也可以很清晰明了。核心原理其实很简单,就是ABC。
一个行为一定有原因,会导致某种后果。我们可以针对原因或后果来进行相关的处理。这三者是相依存在的,改变其中一个,就能改变另一个。在《小明的一天》里,就融入了很多行为原理。
比如我们前面举的“看得见拿不到”的例子,孩子手指指巧克力,我们把巧克力拿下来给他,巧克力就是自然奖赏,手指指物带来了良好后果,这会增加指的频率。
● 利用行为疗法,促进社交和全面能力发展
● 运用行为疗法处理各类行为问题
四类-针对良好行为
自然强化物:零食、玩具、活动、语言。
七不-针对问题行为
面对孩子的问题行为,家长们要保持好心态,控制好情绪,做到不打不骂不唠叨不欺骗不威胁不利诱不对抗。
八罚-针对问题行为的温和处理
自然结果、逻辑结果、反应代价、简单语言批评、暂时隔离(活动取消、玩具剥夺)、忽略。
③ 社交障碍是自闭症核心症状,同时也是很多问题行为之根,必须将社会交往缺陷作为干预的核心
👉 社交元素的内容非常丰富,大家可以阅读长文查看邹小兵教授对每一级社交阶梯的详细解释
在家庭日常活动/自理/游戏中教导社交沟通
从早上起床到晚上睡觉的家庭日常活动都是干预时机和场所,比如起床、刷牙、洗脸、喂饭、踩单车、踢球、玩拼图、玩积木、看书、玩玩具、讲故事、坐公交车、商场购物等。
我们可以在这些日常活动中去训练与孩子年龄和能力相适应的“看指应说”、共同注意、模仿、前语言、语言、提要求、提问题等各项社交技能。
理想的干预就是让孩子总是处在一对一、面对面、快乐、密集的互动游戏、学习和活动中。
自然(家庭)情境干预为什么好?
自闭症干预是一个长期的过程,日常生活中干预,让孩子生活中醒着的每一刻都成为学习时刻,保证了高强度干预,可取得持续效果。
比如有些孩子在3岁、4岁诊断,可能要两三年的时间坚持干预才有改善。如果家长想要大战一年让孩子和普通孩子一样,那是不太可能的。
所以在这个漫长的过程中,如果主要养育者、老师等关键人员,对干预不了解,那这种干预是不可持续的。
有研究证明:家庭和自然情境下训练效果好可持续,每个成功干预的背后都是父母和老师努力的结果。
自然发展行为干预的实现
● 国家支持:自然发展行为干预应该是国家为每个自闭症家庭提供的基本康复服务,因为它是有效的、循证的、可持续的。
● 可持续:家庭、学校、职场......全生命周期。
● 公平的:无论是在一线城市还是其他城市,无论是富裕还是贫穷,任何一个家庭都能得到。
● 可获得的:不是很难获得的、很紧俏的,它应该是大家都能得到的。
● 分级的:在社区卫生中心、在县级妇幼保健院、在二级三级医院等,都有不同层次的服务。
● 可负担的:不会让家庭承担非常大的经济压力和精神压力,医保和残联补助能够覆盖大部分费用。
达到了这些目标就可以实现本届世界提高自闭症意识日的主题,给我们的孩子提供全纳优质教育!
邹小兵教授荐书籍:《Naturalistic Developmental Behavioral Interventions(for AUTISM SPECTRUM DISORDER)》
大家可以回顾大雄专栏的文章:
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