10.3

小宇变得嗜睡，即使睁开眼也显得懒懒地，黑黑的眼睛失去了光泽，瞳孔里反射的人影也变得模糊。六个月了，生机似乎从他小小的身体里一点点抽离，时间在他身上开始停滞。

我们走遍市内所有医院，小宇额头、手背、脚背布满了针眼。专家建议我们做了全外显子组测序，判断是否由基因突变引发。

最后小宇被确诊为Menkes综合症，M一种由铜转运蛋白ATP7A基因突变引起罕见先天性铜代谢异常疾病。

新生儿中的发病率约为十万分之一！无特效药，3岁内死亡率近99%！

娟常呆呆地看着熟睡小宇，泪不自觉涌出，一遍又一遍；我整夜整夜置身于至暗的万年冰库。什么万分之一、十万分之一，我用僵硬的手指拭干娟的泪痕，握住她冰冷的双手，“我们去北京！”