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星星的孩子

星星的孩子

作者: 白小吃 | 来源:发表于2017-04-02 11:25 被阅读0次
世界自闭症日

01

在愚人节和清明节的中间,还有个对于大多数人来说比较陌生的日子「世界提高自闭症意识日」

自闭症,也称孤独症,起病于儿童早期,是一种以社会交往和沟通障碍、刻板行为及兴趣范围狭窄为主要特征的发育障碍;不少患者伴有明显精神发育迟滞、不同程度的智力障碍。

2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

2017年的主题是「早期干预与融合」

我知道自闭症,是2011年来残联工作之后,接触到一些患有自闭症的小孩,他们表面上和大多孩子一样,看着也是漂亮可爱,但不跟人交流,不和我玩。

一旦对某样东西感兴趣后很难转移他的注意力,比如某个小孩,在我们和他父亲交谈的时候,他开门、关门玩了一个多小时。

印象最深的一次是,某次给一个七八岁的男孩办残疾证时,不知道在场谁的某个动作刺激到他,突然躺地大哭,哭到尿湿裤子,谁安慰都没用。

在特教中心,和普通幼儿园的热闹相比,这里孩子要安静的让人窒息,每个人都在一个和我们仿佛隔着整个世界的角落里,自己玩自己的。

02

蔡春猪被誉为中国的「自闭症之父」。在儿子喜禾被确诊为“自闭症”之后,在微博上用幽默诙谐、笑中带泪的语言记录儿子成长的故事,在微博上树立了一个自强不残、爱开玩笑的爸爸形象。

「爸爸爱喜禾」书里的第一篇文章「给儿子的第一封信」曾在博客被网友转发数十万次。

吾儿,我都能想到你收到这封信的反应——你撕开信封,扯出信纸,然后再撕成一条一条的,放进嘴里咽下去。你这么做,我认为原因有三:一,信的内容让你生气了;二:你不识字;三:你是自闭症,撕纸就是你的一个特征。

一年365天,每天都差不多,在你的生日之外,还有一天,对你父亲还是对整个家庭来说,都意义重大,你父亲的人生方向都来了一个180度的大转弯——那天,你被诊断为自闭症,你才两岁零六天。

吾儿,回信的时候,虽然收信地址还是我们家,收信人就是我,但我还是希望你跑一趟邮局。邮局有个女孩长得不错,追到手我给你腾房。OK?

田惠萍大学教授,同时也是一名自闭症患儿的母亲,在儿子对被确诊为自闭症的1993年,中国在自闭症的特教领域还是一片空白,全国仅有3名权威医生诊断过孤独症。

(田惠萍开讲啦视频)

www.sundxs.com/kaijiangla/8949.html

为了给儿子做康复创立了中国第一家自闭症专业机构「北京星星雨教育研究所」。

和星星雨一样,香港安安自闭症教育基金会的发起人由仲先生也是一名自闭症患儿的父亲,可以说中国自闭症教育机构发展是用一个个患儿的父母的血泪推动的。

03

所有的理解都建立在了解之上。每一朵花自有他开的道理,小蔡曾开玩笑说知道儿子得自闭症之后松了一口气,终于无需纠结孩子上哪所学校了。

如果大家在公共场所遇到自闭症的孩子,可以多点耐心,少些好奇、窥探。给他们父母和这个社会增加一份力量,让“自在”的阳光照到他们的角落。

我想每个孩子都一样!是我们真正无论健康或是疾病,贫穷还是富贵都会一直守护着、爱着的人。

最后附 崔永元写给喜禾的一封信

喜禾小友:

你是我交的唯一的一个得“自闭症”的朋友,可能我也是你认识的唯一的一个有“抑郁症”的叔叔。

我很快乐,你呢?

我快乐是因为我不觉得跟别人一样是件好事,智商高的大猩猩都这样想。她生个小猩猩,一脸愁容,老猩猩过来劝道:“没关系,刚生下来都有点儿像人,长长就好了。”

你没笑,这就是我喜欢你的地方,芸芸众生才会笑。

我最伤心的是不知道你有什么烦恼,因为那些骗子专家说,烦恼是人生的一个重要组成部分,那么就让那些骗子天天烦恼吧。

咱俩,天天,病并快乐着。

据说有一天,“自闭症”和“抑郁症”都能治好,你想治好吗?你不回答我,这正是我喜欢你的地方,换个人会不动脑子喊着说:“想!”我猜不出你不想治的原因,我是因为要适当地对社会做些妥协,这个时代太有特点了,你没特点,就不能代表先进文化。

每天凌晨三到四点,是我站在阳台打量社会的时候,不想哭,不值得,不想笑,怕岔气儿。

我希望你撕纸的时候,有人能读懂那撕开的纸条的形状。但是你也别指望真的有人能读懂,因为信息过于丰富,只有毕加索、梵高等几个有数的人有这个能力。绝大部分人看到的就是碎纸。那是他们的见识与修养,或者说,那就是他们的人生。

你父母满嘴都是爱,总爱说对你的大爱如山,实在是俗不可耐。万一哪天你想说,千万别说穿,搭帮过日子,面子多少给一点,建议你轻轻地说:“知道了。”

最后,告诉你一件俗世中天大的好事,白菜萝卜分部位吃的中石化独断经营的汽油要降价了!你看,那么多人欢呼,而你无动于衷,我就喜欢你这点,你跟别人不一样。

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