个人简介：叶青，网名‘青儿’，82年生于内蒙古。99年因故颈椎受伤，术后高位截瘫，目前只有眼睛和嘴巴可以动。2010年开始做淘宝，现有两家名为‘青心美食’的食品淘宝店，通过努力经济独立。曾跟随生命之歌出行三亚、青海和西藏，之后随陪同新疆甘肃自由行，梦想将走遍全国，努力实现生活独立。
人生格言：如果上帝关闭了你生命中所有的门和窗，那么就画一扇窗给自己！
有句话说'你所遭遇的一切，都是上天最好的安排'，或许我这命途多舛的人生，也是上帝给我最别样的恩赐吧！
我从小就体弱多病，父母都忙于工作，我满月后就无人看护，家中无人时，我就如汪星人一样被绳子拴着放在床上，很少被抱起，以至于过了百天，我还是整天垂头丧气的直不起头来。不久后又患了百日咳，在小诊所输液器具消毒不好，要不是在一旁守护的爷爷细心观察，第一时间抱我到大医院抢救，差点就小命呜呼啦。接着四岁上幼儿园时，又被铁摇船撞倒刮蹭重压，当时不负责任的老师就随意包扎了事，导致后来回家发现出血严重赶到医院时，医生说再晚一点就无法缝合。到现在头上都能明显的摸到，当年‘头顶开花’9针缝合留下的'沟壑'呢。
在逃过了命运两次三番的捉弄后，我依然活蹦乱跳的，这次，他老人家要下狠招了!十六岁初中即将毕业时，突感莫名的右腿无力，走路深一脚浅一脚，去当地医院检查没发现问题，也就没当回事儿。毕业后的那个暑期，为了庆祝荣升重点高中，我们一家三口还去西安和北京旅游，连夜拖着那条无力的病腿往返徒步几十公里爬上了以险著称的华山北峰，现在想来，还有些唏嘘不已。
98年暑期华山峰顶
高一第一学期的体育课上，大家都在练习前滚翻，轮到我做这个简单动作时，由于右腿无力，只听到脖子“咔嚓”一声，感觉到一阵剧痛，当时回家告诉妈妈“我的脖子好像断了”，妈妈以为我在说笑并没有在意，但从此我明显感觉到走路越来越吃力。坚持到寒假去北京做了各种检查，发现胸椎和颈椎上有不明物质压迫神经，亲戚帮忙联系去了北京医科大学第一附属医院住院治疗，历经了三个月陆续三次减压手术，现在才明白，那就是对脊髓的二次损伤，术后我失去了行走的能力，只能勉强维持站立。
99年春节北京医院术前
出院回家后，手术刀口出现一个液包，无知护士没有无菌操作，用针管抽液后直接导致我颅内感染，头疼休克，高烧不止，颅内感染的那种头要爆炸般的剧痛，现在想来都心有余悸，咬牙坚持的我把下排的门牙已全部被咬变形；在当地住院数日束手无策，又转院去呼和浩特医院做了腰椎穿刺，直接导致我再也无法站立，大小便丧失知觉。一系列的治疗只是错上加错、雪上加霜，加重了我的病情，头疼控制不了，休克频繁发生，医生无奈下了病危，让我回家静养。那半年多的治疗，我从走着住进北京医院，最后用担架抬出了呼和浩特附院。直到现在，所有医院都无法给我的疾病定义一个正确的病名，十几岁的我，就在稀里糊涂和水深火热中做了一只小白鼠，没人对我的病情负任何责任，我最终成了一个全身都不能动的木偶人。那时是1999年，我还没有来得及迎接新世纪的曙光，却迎来了命运中最漫长的黑暗。从那时起，我所有的生活、梦想以及未来都被残酷的现实所击碎，包括那个我从小学就开始为之努力的大学梦。
花季的青春，只能休学在家，以病榻为伴，自己想揉一揉眼睛都做不到，全天24小时离不开人照顾。所谓祸不单行，那时正好又赶上父母单位改制下岗，妈妈就买断工龄在家照顾我，爸爸开始四处打工。我的残疾换来了二胎指标，2001年弟弟降生了，父母身上的担子更重了，爸爸更是同时兼工，日以继夜的操劳，最终积劳成疾，2005年查出胃癌晚期，术后四个月，便匆匆的离开了我们。留下妈妈一个人艰难的支撑着这个残缺的家庭，照顾高位截瘫的我和当时年仅四岁的弟弟，全家人靠低保度日。
由于缺乏相关常识和医生的失职，我从没做过康复治疗和正规的按摩锻炼，在最初的脊髓休眠期过后，我只有右胳膊恢复了一些功能。在我刚瘫痪的头几年里，每天只能躺在床上看着天花板发呆，最多也只是能看看电视而已，信息闭塞，护理知识缺乏，褥疮和泌尿系统感染等系列的并发症频发，身体虚弱、精神萎靡，人不是象人鬼不像鬼的活着。当最初还幻想能康复的希望破灭后，曾以为就只有这样度过一生了......直到六年后，爸爸在得知他得了绝症之后，把化疗的钱省下来为我置办了一台电脑，并在临终前反复嘱咐我要通过网络找到自己的出路。为了让爸爸放心，也为了早日为妈妈分担，我努力想办法在挛缩成握拳状的右手上绑一笔杆击打键盘，把字根贴在墙上躺着自学五笔输入法，用当时仅能动的右胳膊学会了操作电脑，但操作鼠标非常不灵活，别人一秒的点击，我需要好几秒甚至好几分钟。
刚上网时，我所会的也只是在QQ上聊聊天，半年之后，我有了人生的第一份工作，在一个叫‘快乐坊十字绣’的网站做管理员，经过三四年的操作实践，掌握了很多的网络知识。现实所迫，为了实现经济独立，2010年3月，我努力调研筹备，有了自己的第一家淘宝店‘青心美食’，主营中高端品牌的红枣坚果。一年多之后，我又开了另一家同样做食品特产的“青心美食”淘宝分店。由于身体原因无法进发货，只能做代销，所以很受牵制，不过幸运的是我遇到了一位做专卖店的爱心供货商，多年来一直无私的帮助我用最低的价格代发货，并且有专卖店正品的保障。由于自己上网时间少，很多时候力不从心，常常累的身心疲惫。开店一年后，经人介绍认识了做事认真踏实的残友芊芊，经过试用聘请为客服，六年来，淘宝店在变革与竞争中跌宕起伏，最惨的时候，即使月收入只有二十多块钱，她依然不离不弃的跟我一起坚持努力，合作默契。
截瘫后的前13年，我的生活空间是极为封闭的，日复一日年复一年的只能在床和沙发两点一线中转移，那时候只要能出门，哪怕只是去医院做个检查，都会异常兴奋。2013年夏天，为了完成我外出的心愿，大姨，妈妈和弟弟三个人陪同我完成了我生病后的第一次旅行--青海行。从此我的心中便开出一个五彩缤纷的旅游梦--蓝色的海，绿色的山，黄色的沙，红色的叶~~
就在这时，与我失散多年的小学和初中同学相继欢聚一堂，大家在经济和精神上给予了我莫大的支持和鼓励，同时让我有了更大的信心和动力，更加坚定了要靠自己的努力实现梦想的决心。命运之路没有坦途，我的淘宝之路同样充满各种心酸和无奈，一路跌跌撞撞，其中的艰辛冷暖自知，好在通过不懈的坚持坚持和努力学习，淘宝店开始逐步发展稳定，经济独立的目标初步实现。但命运丝毫不给你喘息的机会，我的身体状况开始打破了十几年的稳定，活动功能逐步下降，全身仅能动的右胳膊越来越无力，身体的平衡能力也越来越差。
2015年，为了让照顾自己多年的妈妈休养一下多病的身体，我无奈选择了远走他乡，寄居在宁夏中卫的护工阿姨家，开辟了候鸟式生活----天暖去宁夏阿姨家，天冷回内蒙妈妈家。不用拖累家人的日子心情倍感轻松，身体也能得到适当的活动，心中的梦想也开始蠢蠢欲动。
于是2015年11月我报名参加了生命之歌的海南三亚行，并在海边实现了另一个白色梦想--拍了一套一个人的轮椅婚纱写真。
2015年摄于三亚湾
2016年7月，我邀请论坛大侠土豆姐做保镖，跟随生命之歌去了西藏，征服了五千米以上的高海拔，没有高反，只有那种神秘而壮美的圣洁。
2016年摄于布达拉宫
2017年7月，我又邀请一个网友小弟陪同，完成了第一次大胆的自由行。一路坐硬座挤公交上大巴，尝试各种公共交通工具。人在囧途也遇到了各种的困难和挑战，不过都在我们的努力和众好心人的帮助下得以解决。完成了历时一个月，从甘肃一直到绕北疆一周的自由行。
2017年摄于新疆天池
2016年青海阿咪东索
新疆喀纳斯湖月亮湾
新疆巴音布鲁克九曲十八弯
新疆吐鲁番火焰山
甘肃敦煌鸣沙山
这时我身体所有的活动功能都已全部丧失，两条胳膊都已成自由落体状。之前操作电脑和手机的办法均已失效，我不得不重新学习新技能，学习用嘴含点触笔操作手机，用头控鼠标操作电脑，熟练之后，工作效率反而比之前大有提升。
嘴含点触笔操作手机
虽然身体日渐残缺不堪，但也无法阻止我继续出行的梦想，反而让我有了更大胆的想法，我要和时间赛跑，在身体还能支撑之前，走遍全国所有的省份。有些人会觉得身体都这样了，还折腾什么，自己受罪又让别人受累，还要给很多人添麻烦，这又是何苦呢？没有人愿意永远在角落里生活！即使坐在轮椅上也向往着更广阔的天空，即使再苦再难，也想完成这个梦想，这是对自己生命和心灵的尊重！
截瘫之路至此风风雨雨十九载，虽然磨难重重且并无休止，但就如那句话所说，一切都是最好的安排，命运让我饱受病痛、摧残与磨砺，然后让我在逆境中努力蜕变，化茧成蝶，放飞梦想，最终会让我成为那个更好的自己！
网友评论