有个可爱的宝贝名叫亮亮,今年8岁,活跃的身影早已历经沧桑。 年前查出“肾小球硬化”后再遭感染,辗转北京上海各大儿童医院治疗,动用呼吸机控制感染,最终踏上了腹膜透析之路……
亮亮只是其中之一,这群代表未来希望的孩子,因为上天的无心忽略,我们再也未能见到他们在和煦阳光下的翩翩起舞,在鲜花丛中欢呼雀跃,不曾置身于书香校园好好学习……更多的背影定格在充斥着消毒药水味的医院病床上,默默迎接下一次打针吃药时刻的到来。
2016年收获了《曾力儿童肾移植救助基金》的助力,长海器官移植中心走得更加稳健,但儿童肾移植从来就不是一个简单工程:从最初的精准配型、高难度高风险手术到术后宝贝的服药、随访依从性培养……每一步都走得小心翼翼、心有担忧。
启动医院紧急手术绿色通道后亮亮的手术很成功,可术后的亮亮却对护士不理不睬,对亲人也变得易哭易闹。单单端详着左右都曾置动静脉内瘘的“畸形手臂”就让我们心疼与犯愁,更别说儿童移植术后三座“火山”的重压:排斥、感染、出血。我们和亮亮爸爸精心运用“儿童用药提示牌”相互提醒用药剂量的核查;采用“尿液比色卡”,关注小便颜色的细微变化;按照“术后早期活动处方”爸爸和我们为亮亮启动了床上量化运动……术后第三天,亮亮的尿量和血肌酐值已降至正常。
一周后亮亮下地活动了,我们身后总跟着个“小尾巴”,“话唠”亮亮成为病友们的开心果。原来亮亮也曾是个活泼开朗的孩子。
住院期间我们化身守护天使,呵护他的每时每刻,可出院后的亮亮能习惯继续“乖巧地生活”么?下一个挑战如期而至——出院后依从性培养!
由于接受的供肾为异体,患儿终生都存在着排斥风险。面对像亮亮这样的“新肾宝贝”,影响肾移植长期疗效的关键因素是“依从性差”,其表现有“我现在很好,吃药会变丑”和“肾宝宝正常了,再也不想去医院!”,其严重后果是免疫抑制不足,排斥反应接踵而来,移植肾极有可能失功。这种现象在青春期“新肾宝贝”身上尤其明显,甚至成为移植界的“世界难题”。于是,在住院康复期,爸爸配合我们让亮亮通过着一关又一关考核:正规戴好口罩365天;标准七步洗手流程;核对今天我的“保肾丸”;书写我的“肾斗士日记”;引导患儿树立自我照顾的责任感和成就欲。
曾教授yzw健康咨询是我中心特别研发的网路随访系统。让患儿或家长用信息化手段同步记录孩子的点滴成长记录,并远程在线与主管医生沟通疾病康复进展。
上帝无心关上了那扇“生门”,天使却默默地为孩子们打开了一扇“新肾之窗”……手术是成功的第一步,可“新肾之路”仍很漫长,需要我们与您的共同呵护,让“新肾宝贝”健康回归校园,回归属于他们的芳华岁月!
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