小牧，生日快乐

小牧，生日快乐

  此刻是2018年5月4日下午16：26分，我在机场大厅里，窗外的飞机安静的停放着，许久没有锻炼，急匆匆的行走，我的呼吸刚刚才恢复平静，对你的思念如流水一样，慢慢蔓延来来。

      一周岁生日快乐，小牧！今天早上我很早起床，等着你醒来，奶奶把你抱出来的时候，你看到我眼神里都是笑意，我抱着你轻轻的唱了三遍生日快乐歌，你安静的趴在我的肩头，享受着醒来又略带睡意的慵懒，我看到镜子里，你的嘴角甜甜的笑着。一年前的今天，我也是在差不多的点，从护士的手里接过你，那个时候你满是好奇的看着我，生命真的是一场神奇的路程，我们就这样相遇到彼此的生命里。

 

小牧，生日快乐

    这一年，对于你，对于爸爸妈妈，都经历了太多曲折的事情，但是感恩上帝，我们总算抗过来了。不知道以后这样事情会不会有人给你讲，至少在爸爸心里，曾经是一个压的喘不过气来的石头。爸爸在一个微信小号里默默记录这个过程和点滴。

  你出生的第三天，医院足底血筛查，一周后17羟值偏高，爸爸带你去复查，指标还是偏高，医生说疑是新生儿肾上新增生，要我们去同济医院确诊，这个时候你才12天。爸爸和奶奶带着你去医院给医生做检查，你姐姐是26天新生儿肺炎，但明显你这个更让爸爸妈妈有点惶恐不安，CAH对我们来说是一个如此陌生的名词。最重要的是同济的医生居然也怀疑是这个病，开了一堆的检查，看着你在窗口抽血抽不出来哭的撕心裂肺的时候，爸爸的眼泪也没忍住，毕竟你那么小，那么可爱。最后结果还是指标异常，医生基本确诊，同时要求我们进行服药，药物干扰，而这个药一旦服用就意味着终身要服用，爸爸妈妈还算是有过一定阅历的人，但是面对这样的问题还是很绝望，我们心里面接受不了，医生丢了两个进口药名和服药剂量，要我们自己去买。爸爸拖了很多关系，美国，澳大利亚，香港，因为是处方药，都带不回来，后来找到了一个患者群，里面有几百个家长，我们总算买到了药，也第一次知道了原来有这么多孩子都有这个病。

   

小牧，生日快乐

这个期间你妈妈整个月子期间基本处于崩溃状态，每天就是查资料和看着你哭，爸爸则需要十天带你去医院虐一遍，抽满满三罐血，去监控指标和调剂药量，每次完了都抱着哭的抽泣的你心里疼的针扎一样，真想替你去受这样罪。为了给你一个正常的生长环境，我和你妈妈封闭了所有的信息，除了爷爷奶奶和外公外婆外，我们没有跟其他提及你的病，因为接触了很多病友后，我们慢慢从心里接受了这个现实，虽然他是罕见病，但是只要按时服药检查，没有大的问题。于是我们每天早上8点下午15点晚上22点，都会把两种白色丸子的药喂到你嘴里，哪怕你睡的很香，我们买了分药器，闹钟，我们慢慢行程了条件反射，唯恐影响到你。中间我们去做了基因检测，一个月的漫长等待，检测结果显示正常，我们突然好像看到了一点光亮，那种绝望后的希望，你妈妈终于开始有点笑容。爸爸拿给医生看报告，医生却质疑报告不准确，然后要求基因机构重新复核，我们同时又找了一个群友用的比较多的检测机构再查了一次。这个期间你的指标复查也没有间断，不知道你去了多少次医院，抽了多少血，爸爸和妈妈心里无数次祈祷希望有转机。

  终于我们等来了两份检测报告，都显示正常，于是我们开始怀疑误诊，在群友的指导下，我们开始减少药量，检查指标，正常，再停药，再次检查指标，正常！好比一场精疲力尽的长跑，那一刻，我和你妈妈的神经终于放松了一下。为了进一步确认，爸爸拿着所有的资料，在一次全国遗传病专家会议的会场等了一整天，硬是找到了这个领域的专家再次做了确认，上帝给了我们一次重新来过的机会。

  为了给更多需要的人获得帮助，我们准备从病友群退群，  退群的时候，爸爸发了一个很大的红包对这样陪伴我们走过最艰难的朋友表达祝福和谢意，群内的朋友都非常非常的羡慕，都说如果我们家的宝贝也是误诊该多好啊，跟做梦一样。是啊，真的跟做梦一样，一晃你那个时候已经四个多月了，我们在这个路上经历了很多波折苦楚，当你经历过那种从绝望处获得转机的体验时，你才明白这是多么大的福分，我们心里无数次的默念，上帝你可以拿走我们的全世界，但是请把宝宝的健康还给我们。这个历程，也许会伴随着爸爸妈妈一辈子。

    去年的大雪天，有个阿姨的宝宝被确诊这个病，药品因为物流一直到不了，情况紧急，原来的群友联系到爸爸，爸爸把所有的药都送到了阿姨手上，阿姨那个时候的心情和当初爸爸妈妈一样，很复杂，但是爸爸分享了我们的经历，也给了她很多鼓励，我看着她终于露出了一点笑容，才稍微宽慰一点。是啊，谁的心里不是有很多故事呢，爸爸真心希望群里的宝宝们都可以健康快乐的成长，也许以后爸爸会跟你说这样故事吧。

  今天是你一周岁的生日，但是爸爸却撇下你，去了青岛参加一个很重要的聚会。不知道你会不会怪爸爸，不过爸爸现在参加的这个活动，对爸爸而言有着很神奇的吸引力。这次参加活动的，都是爸爸在得到线上课程的同学，你可能不理解他们是一群多么神奇的朋友，我想以后我应该会给你讲讲爸爸的这样故事吧，希望爸爸可以给你做一个好的榜样，做真实的自己。

    飞机要起飞了，爸爸永远爱你，生日快乐！我的宝贝！

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