大家好，我是瓜哥。母亲从确诊到现在，快一年了，我也陪护了一年。从开始的无知、手忙脚乱，到现在各种随机应变，算得上得心应手。当初得到不少前辈的指导和帮助，现在我也尝试把我的一些经验分享出来，能让一些手忙脚乱的初诊者，能尽快了解到关于癌症的一些基础、实用知识，可以帮助自己、家人更快稳住心态，更好的配合治疗。如果你是老病友，请跳过这篇文章。
Q1：医生说情况不好，怀疑是肺癌。需要做什么检查？
Q2：癌症治疗，作为患者家属，正确的思路和态度是什么？
Q3：增强CT、PET-CT已经可以大概率确定是癌症，还需要穿刺吗？
Q4：基因检测的好处。
Q5：医生的治疗方案都是怎么定的？
Q6：肺癌都是怎么治的？简读——CSCO 肺癌指南2018版。
Q1：医生说情况不好，怀疑是肺癌。需要做什么检查？
诊断：胸部增强CT必须做。（或者直接PET/CT，诊断、分期一起确定。就是价格贵）
判断分期：胸部增强CT、头部核磁或增强CT、全身骨扫描、上腹部增强CT或B超。（PET/CT同上面所有检查具备一样的效力）。
获取组织：穿刺、气管镜、淋巴结或浅表肿物活检、体腔积液。（或者胸腔镜、纵膈镜、EBUS）
取到组织后，就做病理诊断，分子分型。
为什么必须要分期？为什么必须要取组织？
只有分期明确，病理明确，医生才会给出具体的治疗建议，如果没有这些检查结果，是无法进行针对性治疗的。
1期到3A非小细胞肺癌是可以手术的。这样是比较好的一种情况，按照大数据，是可以获得较长的生存期。
3B及以后，就只能靠上述办法取得组织，进行病理、基因检测后，医生才会给具体的治疗方案。
有临床意义的靶点：EGFR突变、KRAS突变、HER2突变、ALK融合、ROS-1融合、BRAFV600E突变，RET融合、MET扩增和MET14外显子跳跃突变。
Q2：癌症治疗，作为患者家属，正确的思路和态度是什么？
方案只有合适不合适，没有“最好的”和“最坏的”。即使指南给出的具体建议，也仅仅表示按照这个建议治疗，有较大可能获得更大收益，而不是一定可以获得收益。
一、病人心情愉快最重要。
1、心情愉快可以提升体感，本来十分难受，如果能让病人笑出来，难受可能就去了两三分。
2、心情愉快可以让人积极，比如面对久治不愈的咳嗽、痛不欲生的化疗，病人如果心情好，是可以更好的保证依从性，从而让治疗事半功倍。
3、心情不愉快的情况下，肿瘤进展是比较可怕的（可能是迷信，但我妈确实如此）。
二、家属有一个积极的态度非常重要
1、治疗方案一旦确定，一定要保证实行。比如吃药一定及时，复查一定及时，需要药物的时候，哪怕很难买或者非常贵，也一定想办法做到位（我去香港买过O药，去孟加拉买过9291，我不是有钱，但卡刷爆我也要去，因为方案需要，也许我的坚持就会诞生奇迹呢？）。
2、告诉自己和病人，癌症就是慢性病。不会像心脑血管一样，存在猝死，所以生活中不要太小心翼翼，就把病人当作正常人一样，该吃吃，该喝喝，一家人多聊聊天、散散步。人很多时候的乐趣就来自于被需求。
三、家属、病人善于学习很重要
1、能看懂当前治疗方案。在跟主治沟通时，更有效率，能更多的获得主治的关注。毕竟中国医生都很忙，看到你什么都不懂，真的不会坐那里给你科普。
2、能看懂当前服用的药物。副作用、药代动力学简单能看懂就行，这样在处理可能的副作用就会有备无患。很多时候癌症用药，都是副作用十足的，如果不懂这些，凡事都要找医生，麻烦不说，还耽搁时间。比如易瑞沙，最常见的就是腹泻、皮疹，如果能早些准备药物（易蒙停、益生菌、百多帮、拔毒生肌膏），在症状一有苗头就对症处理，生存质量绝对会提高很多。
3、能更清楚了解病人身体的情况。血糖、血压、血脂，人上了些岁数，肯定会有些问题，如果针对性用药、停药，检查、复查（比如测肿标、肝肾功、CT、核磁等），身体不说会多好，但绝对不会拖治疗肿瘤的节奏，换言之，就是辅助救命，比吃人参虫草灵芝更有实际效果。
Q3：增强CT、PET-CT已经可以大概率确定是癌症，还需要穿刺吗？
除非位置不好穿，或者病人体感太差，否则请一定想办法取到组织。（参考Q1，多种取组织的项目）。
因为即使所有的肿瘤都叫癌症，但他们的分子分型未必完全一样，就导致相同部位的肿瘤对不同药物的应答也不一样。一样一样的试，不说身体受不受得了，医院也不会同意的。
Q4：基因检测的好处。
协助临床诊断、指导治疗选择、辅助监测疾病复发和耐药、预估生存期等。其中最重要的好处就是指导靶向用药。
如果有靶向药可用，你会发现这是一种幸福。靶向药是地狱里的希望之光。
那么不做基因检测有什么不好呢？
第一是担心，没有一定的靶向经验和知识，那种无力感是非常令人沮丧的，而担心总是挥散不去。第二就是风险，盲试可能收益，也可能无效而导致肿瘤不受控进展。
Q5：医生的治疗方案都是怎么定的？
一部分医生都非常有责任心，除了按照标准指南操作外，还会根据病人实际情况加入自己的理解，增删指南方案，达到“更个性化”的效果。但也有一部分医生，就是按照指南来治病，哪怕进ICU，也不会做出指南没有建议的操作，尤其是病人家属一直要方案，一直埋怨医生不负责的情况下。
Q6：肺癌都是怎么治的？简读——CSCO 肺癌指南2018版。
什么是指南？
指南是大数据的总结，临床证据来源于国内外符合循证医学原则的研究。证据的采纳原则为：系统评估结果；大规模临床随机对照研究；大宗病例多因素分析结果；专家组共识；特别结合中国的具体经验，同时也借鉴了近几年国外正在使用的部分癌症指南。
简单一句话，大部分人按照这个流程治癌，生存期最长，存活率最高。
医生都是参考这个来治疗，如果不参考，出了问题都是要担责任的。所以，看懂指南，就能更好跟医生沟通。
几个关键词：
PS——体力状况(Performance Status)分析标准
PS=0 正常活动
PS=1 症轻状,生活自在,能从事轻体力活动
PS=2 能耐受肿瘤的症状,生活自理,但白天卧床时间不超过50%
PS=3 肿瘤症状严重,白天卧床时间超过50%,但还能起床站立,部分生活自理
PS=4 病重卧床不起
PS=5 死亡
循证医学证据：
牛津大学EBM中心关于文献类型的新五级标准
Level
Therapy/Prevention,Aetiology/Harm
等级
治疗/预防，病因学/危害
证据力强、设计严谨、偏差少。
1a
Systematic review of RCTs
随机对照的系统评价
1b
Randomized controlled trial(RCT)
随机对照
1c
"ALL-or-none"
全或无病案研究
并非所有临床问题都可找到最高等级文献，但应尽可能使用等级高的证据来源
2a
Systematic review of cohort studies
队列研究的系统评价
2b
Cohort study or poor RCT
队列研究或较差随机对研究
2c
"Outcomes" research;Ecological studies
“结果”研究；生态学研究
3a
Systematic review of case-control studies
病例对照研究的系统评价
3b
Systematic review of case-control studies
病例对照研究
证据力弱、设计薄弱、偏差多。
4
Case series
单个病例系列研究
5
Expert opinion without critical appraisal,or based on physiology,bench research or "first principles"
未经明确讨论或基于生理学、实验室研究或“第一原则”的专家意见
Oxford Centre for EBM Levels of Evidence
证据质量
定义
高质量
进一步研究也不可能改变该疗效就评估结果的可信度
中等质量
进一步研究很可能影响该疗效就评估结果的可信度，且可能改变该评估结果
低质量
进一步研究有可能影响该疗效就评估结果的可信度，且该评估结果很可能改变
极低质量
任何疗效评估结果很不确定
非小细胞肺癌的治疗
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