【老麦读书】学会面对死亡和告别是我们最缺乏的人文课

田野里的向日葵

按：本文是生命关怀志愿者、生命教育研究者焦不急2016年6月在第八届全国全科医学师资骨干培训班暨“生命关怀”论坛上的发言稿。作者说道：
我们中国人从小接受教育说未知生焉知死，子不语怪力乱神，从生下来到临终，从来没有人告诉我们死亡是什么，从来没有学校给我们进行过生命教育死亡教育，死到临头，我们还在以科技的名义，实施科技的暴力。
科技是伟大的，可是在死亡面前，科技是有尽头的。
在生命的最后阶段，科技应该让位于人性，全部用于抢救时间不如留出充分的告别时间，这应该就是hospice的意义，舒缓医疗的意义，生命关怀的意义。

学会面对死亡和告别
是我们最缺乏的人文课

文 | 焦不急

尊敬的郑家强院士、各位老师：

大家好！

我叫焦不急，来自上海，是一个癌症病人的家属，也是一个非常认同郑家强院士生命关怀理念的志愿者。

整整一年前的今天，农历5月13日，我的父亲因为胆管细胞癌晚期，永远的离开了我们，今天正好是老人家的周年祭，因为要回老家祭拜，所以非常抱歉，不能前来现场参加这个很有意义的论坛，只能通过视频表达自己的心声。

在我父亲生病治病期间，来自郑家强老师、安杨老师的关怀和关心，深深抚慰了我痛苦的心灵，帮助我度过了人生中最艰难的时光。也正是郑老师的启蒙，让我第一次接触到了临终关怀、姑息医学、舒缓治疗、善终医学，知道了什么叫生命预嘱、lifeliving、愿望清单、生命教育。

可以说整个父亲去世的过程，就是父亲用生命给我上的最后一门人生哲学课程，让人到中年的我，再次审视自己的生命观、再次升级了自己的临终观、再次重塑了自己的死亡观。这些刻骨铭心的感受，从此像烙印一样，深深刻在了自己的神经回路里。

第一个感受，生命就是一场告别。

从去年4月父亲发现癌症到离开，前后就2个多月时间。很多事情来不及完成，很多深情来不及告白，很多遗憾来不及弥补。

中国经济目前是L型，我觉得一个突然遭遇变故的中国家庭也是如此，从获知病情、查找信息、寻找医院、开始治疗、方案选择、临终告别、火化安葬，一开始是一个L型，急速坠落，然后又是一个L型，好不容易L型掉到谷底，然后前路茫茫、心情凄凉，在谷底要独自走很久才能远远看见一个U型的另外一道陡壁，然后慢慢爬上去，慢慢愈合伤口。

经历过这个过程，才特别理解古人讲的“子欲养而亲不待”，才特别理解西方人为什么每天都要说我爱你，才特别理解海德格尔讲的“向死而在”，才特别感恩现在已经拥有的一切，才特别珍惜每一天每一秒。

因为生命中的不确定性实在是太多太多了，既然我们不知道哪一个细胞会随机癌变，那就把每一天都当成是最后一天，每一晚都当成是最后一晚，每一次跟爱人和亲人的告别都当成是永别，我做不到不让你离开我，那我就珍惜跟你在一起的每分每秒，让这个告别的过程充满温暖、感动的回忆。

第二个感受，就是在目前的医疗系统中，我们来不及跟我们最爱的人好好告别。

在一个人即将告别这个世界的时候，我们应该以什么为中心？

如果画一根横轴，左边是生，右边是死，越是靠近左边，应该越是以“病”为核心，越是靠近右边，越是应该以“人”为核心。

我们过去所有的医疗科技，包括家属在内，所有的关注重心都是“病”，如何了解这种病，如何治好这个病。这没有错。可是如果明知这个“人”已经是绝症晚期了，这个人生命只有几个月了只有几十天了只有几周了只有一天了，我们还在研究病、研究偏方、研究CPR、研究是不是要吃灵芝穿山甲，这太可笑了。

他的一生有没有意义、他的恐惧和无奈是什么、他是不是宽恕自己接受自己、他的心愿和遗愿，这才是生命最后阶段应该关心的事情。

我们中国人从小接受教育说未知生焉知死，子不语怪力乱神，从生下来到临终，从来没有人告诉我们死亡是什么，从来没有学校给我们进行过生命教育死亡教育，死到临头，我们还在以科技的名义，实施科技的暴力。

科技是伟大的，可是在死亡面前，科技是有尽头的。

在生命的最后阶段，科技应该让位于人性，全部用于抢救时间不如留出充分的告别时间，这应该就是hospice的意义，舒缓医疗的意义，生命关怀的意义。

说到这儿我要特别感谢郑家强院士，在我父亲临终前一周，我特别特别想与父亲进行某种生命对话却不知所措，郑老师在北京国际医患共同决策论坛上，教我与父亲用聊天的方式，追问和了解父亲生前有什么遗憾，极大的弥补了我一个非常大的心愿，感恩郑老师！

第三个感受，学会告别，是一种非常重要的能力。

我非常庆幸，我有一个非常开明、通达、睿智、幽默的父亲和母亲。他们都是五六十年代的大学生，是一个班级的同班同学。

在我父亲生病期间，有几个非常艰难的决定，是不是告知病情、是不是穿肝取样、是不是化疗放疗、临终的时候要不要CPR（心肺复苏），等等，都因为我的父亲母亲的开明，最终选择不化疗、保守疗法、不抢救。这些艰难选择的背后，是不同价值观的天人交战：父母的价值观、兄弟姐妹的价值观、医生的价值观。

所有价值观的背后，都是一个根本性的人生观：你是愿意活得长，还是愿意活的好？你是愿意用金钱和痛苦换来几个月的生存期，还是就此离开、告别亲人？我父亲教给我的是：人之所以为人，就是因为人选择的权利。

人不能选择生，但可以选择死。这个死用郑老师的话说，既不是提前死，也就是安乐死，但也绝不是推后死，不让他死。而后者却是现在全部医疗科技、医学伦理的逻辑基础。

作为病人，要学会告别，作为亲人，要接受告别，作为医生，要面对告别，国际上的生命预嘱运动、DNR（放弃抢救）运动、NO-CPR运动，或者我们中国人讲的善终，说的都是这个意思。

生命是自然而然而来，也应该自然而然而去，这本来就是我们东方的自然主义生命观。不然就真像《黑天鹅》作者塔勒布说的那样：“面对绝症，大自然让你忍受短暂的痛苦之后很快死去，而医学让你忍受漫长而缓慢的痛苦之后才死去。”

第四个感受，是千万不能愚孝、愚治。

人临终的时候，除了肉体的痛苦、心理的恐惧，其实还有两种隐形的伤害：一种叫医源性伤害（来自医疗的伤害）、一种叫亲源性伤害（来自亲人的伤害）。

我发现很多家属有一种愚蠢的孝顺观，因为我孝顺你所以我要治疗你，不准你死，哪怕你临终前痛苦万分。而医生则有一种傲慢的治疗观，因为我是医生所以我必须成功、必须抢救、除了扶伤还一定要救死，不然我就没有职业成就感。

其实，前者难道不是以爱的名义实施爱的暴力吗？表面对父母好，实则对父母恨，在父母辛苦一辈子以后临死还要折磨父母以便做给别人看：你看我们多有孝心！后者难道不是以科技的名义实施医疗的暴力吗？

别忘了特鲁多医生说过，医生的职责“有时是治愈，经常去帮助，却总是抚慰。”在生与死的边缘，有太多的模糊不清，在生命的最后关头，让另一种新型医疗观起作用，让舒缓医学起作用，让宗教起作用，心理学起作用，生命关怀起作用，不要让愚孝愚治观起作用。这才是我们中国人追求的“善终”。

最后一个感受，是在这个告别的过程当中，每个人都可以有所作为。

对于晚期癌症病人家属来说，不能够永远只是寻医问药、寻医问药，错失与亲人好好告别的机会窗口，酿成终身大错、终身遗憾，除了寻医问药本身需要吸取魏则西的教训，提高自己查找权威医疗信息的能力外（这是另外一种在中国医疗丛林里的生存必备能力），一定要千方百计多多了解自己的亲人，在最后阶段（国际标准大概是临终前六个月），与他一起主动共创可供日后缅怀的人生回忆物，仔细了解和记录他的生平成就，深情陪伴，大胆倾诉，临终前紧紧握住他的手，等等，可以做的事情很多，起码有十五项。

对于做医生的来说，除了本专业，真诚希望能更多了解临终关怀，了解舒缓医疗，祈祷中国能够出现更多的临终关怀医院，收治更多的晚期绝症病人，不要让他们无处可去，同时由衷期待做宗教的、做心理学的应该勇敢的向前一步lean in，在每个中国人都会遇到的人生L型断崖期，伸出双手，抚慰人心。

各位专家，各位老师，有时候，告别，也许才是最深情的告白。放手，也许才是最深刻的挽留。

当我们把太多的精力用于探索“死亡的原因”也就是死因的同时，也许更应该在彼此都活着的时候想想活因——“活着的原因”。生命关怀是一个普惠的事业，每一个人都可以做出自己独特的贡献。

谢谢郑老师，大家一起加油！

谢谢大家