我不是药神

两个孩子烧退了，身体趋于正常，我突然感觉困极，一觉就到了天亮。赶紧拿手机看时间，屏幕上有一米阳光群的信息提示，很自然的点开，一个题为《如何让我们的孩子活下去》链接赫然在目，是孩子病友家长松松爸公众号更新的文章。

点开链接，是关于一个病儿母亲因购买药品氯·巴·占被海关定为贩·du的事件。这个事件我之前在多个群看过，氯·巴·占被禁止带回国内已经有段时间了，常不停地看到多个群的患儿家长发信息:收购氯巴占。记得一次还有个妈妈在群里哭诉:“我的孩子是氯·巴·占控制的，可是买不来药了，她的发育正在飞快地进步，可不能停药啊，请大家帮帮我……”可是，不像之前，立刻有人响应，有的，只是无尽的沉默。

为此，那天我很难受，因为，我的孩子也曾受到了缺药的影响！

犹记得，2013年冬天，救命的药物因为廉价而停产，7.8元一支的药物即便被炒到了1000元一支也没有货时，我站在全国最好的神经内科医院，面对诊室里业界数一数二的专家欲哭无泪。虽然后来经过家长的呼吁与多方奔走，事情终于受到了关注，但第二年夏天我奔赴上海买到药时，已经错过了最佳的治疗时机……

也记得，从北京回来，医生开的进口药服用完后，在各大医院再也买不来了，被告知断货。于是我辗转寻药，托武汉的表妹与药商接头被骗，后又找寻到湖南一个病友妈妈，分出了一瓶，先生托人捎回，服完后，又远赴深圳买药……

又记得，在省城大医院被专家建议服用国外进口药之后，便开始依托代购买药，但后来代购断药，我又开始了艰难的寻找。起初是收购病友多余的药，甚至亲自驱车几百里前往，只为十片药物。再后来，打听到多年前的老同学，在香港帮我们找寻，最终无果……

如果不是看到这个链接，这些事情我一辈子都不想回忆。因为罕见病，我们和孩子的经历与人生注定罕见。但我始终相信，时代会越来越好，也相信社会制度会越来越完善，更相信每一类弱势群体都会受到来自社会的关爱！

可是，今天，我又看到了这样的消息！心里很痛！

我能感受到这些家长的无助，就像我的当年！但是我也感受到了希望，也像我的当年！

2014年春天，救命的·廉价药在家长的呼吁下在停产将近一年后又开始了生产，并且堂而皇之的被纳入了医·保。虽然可能误了那一年的一些患儿，但毕竟让人又对未来树立起了信心。

2018年，疫·苗事故发生，在一些家长查证病因的多方奔走与呼吁下，2019年的冬天，我国第一部疫苗管理法正式实施，虽然有一批孩子已经无法享受到这个权利……

社会的文明与进步总要付出代价，这是社会发展史告诉我们的。我们能够理解，也愿意成为代价，只是，希望不是孩子！

氯·巴·占，许多年前，也是我代购药中的一种，相信在不久以后，它能出现在我们自己的医院里，因为，有的孩子需要用它来展开自己的人生。

关乎生命与生存的问题，都是大事，《我不是药神》不能在现实中上演了！