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睡病伴我同行

睡病伴我同行

作者: 拾忆薄荷 | 来源:发表于2018-03-20 10:03 被阅读0次

 我与发作性睡病

发现自己有睡病,是在2012年的一天,自己开车回家,路上止不住的瞌睡,于时把车停到路边小睡一会,本想定上闹钟,结果手机拿在手里,不知不觉就睡着了。之后,每天都会害困,尤其开车、坐车时更是困得无语。当时并未很重视,只是认为自己嗜睡。

后来,当听到别人讲笑话时,自己感到面部肌肉居然不受控制,大喜大悲时都会有肌肉痉挛的感觉。这时,我意识到自己可能得病了,上网搜索嗜睡、面部肌肉不受控制等,逐渐知道自己得了发作性睡病。开始时,症状还是比较轻的,开车害困时,下车活动活动还能坚持,猝倒时也只是局限于面部,一两年后,发展到害困时无法控制,猝倒时四肢无力,产生睡眠幻觉,晚上醒来次数增加,现在,发作性睡病的症状基本上我都有。

自我改善情况

自得了该病后,我并未去医院确诊,也没有吃药治疗,觉得用药会有副作用。有的觉主通过运动来改善自己,我也在尝试,慢跑、快走、骑自行车。但我发现,早上运动反而效果不好,每次运动后浑身乏力,更容易害困,一天没有精神。不过睡前运动一下,有助于提高夜晚的睡眠质量,夜醒的次数减少,而且做梦也少,运动后身心放松了,加之适度的疲倦感,容易使人入睡。

但是,能够做到持之以恒,对我来说却很困难,很多时候是懒的活动,吃完晚饭,往沙发上一坐,就想睡觉。我们这个病饭后特别容易害困,每天早饭后,在上班的路上困,在办公室里困,忍着不睡,身体上下浑身难受。后来,自己尝试着早点起床,早吃饭,然后再躺下睡一会儿,结果发现上午的时间基本可以保持不再瞌睡。

                             家属观点

得了发作性睡病,确实苦不堪言。有时吃着饭还能睡着。家人、朋友看你的眼神是不解和疑惑。认为怎么会困到这种程度,怎么会除了睡觉还是睡觉。很长时间,家里人一直认为我懒,爱睡觉,即便现在,我向他们解释了这是一种病,一种睡病,他们也将信将疑,认为不可思议。

2015年,在网上了解此病时,搜到了发作性睡病社区,知道得此病的还有很多,还有阿培组建的团队在为此做着公益活动,使我有种找到组织的感觉。希望通过我们觉主的努力,让该病得到更多人的重视、理解。

                                      故事来源:山东觉主

                                        感谢和我们分享经历的山东觉主。

与睡病同行的路上,我们每一个人都走得磕磕绊绊。但我们不是一个人,还有成千上万的觉主和醒醒团队的陪伴。像山东觉主一样,我们可以尝试和大家分享自己的经历和感受,可以尝试保持运动、调整作息,找到真正适合自己的与睡病共处的方法。

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