慢慢来，一切都还来得及

文｜影儿

“姐，贝贝得的是肝豆病，是一种遗传基因病。还好发现得比较早，不然贝贝就废了。” 小弟几乎哽咽着跟我说，“万分之三的几率，怎么就让我们给碰上了？”

科普一下：

肝豆病（肝豆状核变性）是一种染色体遗传疾病，得了这种病的人，吃进身体的铜，多余的部分不能从身体里正常代谢出去，在身体内长期沉积，对肝脏、大脑和血液系统产生毒害。因此，每年需要定期到专业的医院进行排铜，且每天饭后需要辅以帮助排铜的药物。

肝豆病没有彻底治愈的办法。但是，如果发现及时、确诊及时，并积极治疗，其疗效是遗传病中改善最为明显的。

治疗过程中，低铜饮食是治疗肝豆病的一项必备的辅助措施，且需要长期坚持。日常含铜量高的食物要严禁食用。

在大多数情况下，如果父母都是“肝豆病”突变基因的携带者（不发病），其子女有25%的机会患有该病；50%的机会是突变基因的携带者；25%的机会是正常人。所以，父母如果是以“隐性”的方式携带肝豆病的突变基因，他们本身没有发病，但孩子可能就会发病。“肝豆状核变性”（俗称“肝豆病”）多见于青少年。在大多青少年患者（尤其是7岁以上的青少年患者）的眼睛角膜边缘，至少有55%的患者由于铜的长期沉积，会出现一个特征性的草绿色圆环，临床上称为“角膜K-F环”。

侄子两岁半的时候，一直不说话，走路也不是很稳，常规检查没有查出任何问题。在检查微量元素的时候，发现铜严重超标。

在医生的建议下，做了基因筛查和专项检查，确诊为肝豆病，铜严重超标导致孩子脑部发育迟缓，从而影响了说话与走路。

从那以后，我和小弟家的墙面上多了一张食物清单，详细记录哪些食物含铜高，哪些食物含铜低或不含铜。

母亲在给侄子选择食物的时候十分的小心，自己爱吃但是含铜量高的淮山、玉米、菌类等都没有再出现在餐桌上，就连她最爱吃的香蕉和芒果都没有再出现。

母亲总是说，看着贝贝每天要吃那么多的药，每年还要到安徽去打针排铜，真的好心疼。所以，我们大人在平时的生活里面，就要克制自己，跟孩子一样的吃，不能让他觉得自己与其孩子不一样，不然他会变得自卑的，没有自信。

母亲很有耐心地引导贝贝说话，写字，看书。因为贝贝说话咬字不清，80%都得靠猜。只有每天陪伴贝贝左右的母亲，才能够明白他想要表达什么。但母亲从来不急躁，循序渐进地引导着他，一点点练习发音。孩子也有淘气的时候，母亲也会严厉地打贝贝的手掌，但从不责骂。

户外活动的时候，母亲会选择我或者小弟有空的时候才出去。母亲说，“贝贝跑得太快，我根本追不上。而且孩子在外面玩，有大人陪伴，孩子才有安全感，玩得才开心。”

在母亲悉心的照料下，贝贝3岁半的时候已经能够把想说的话说得渐渐清晰，没有母亲的翻译，我也能听懂大半，进步真的很大。

和我在一起的时候，他喜欢跨坐到我的腿上，与我面对面说话，看我的嘴形。我慢慢地说，他慢慢地学。当贝贝能够将整个句子很清晰的说出来，我将大拇指贴到他的额头的时候，他那双清亮的眼睛就缀满了灿烂的星辰。

贝贝每年6月都要到安徽合肥医院去排铜一个月，每次都是母亲陪同。孩子每次回来都很开心，母亲的心情却特别的沉重。

母亲说她在医院看到很多比贝贝大很多的孩子，因为发病（手脚弯曲不能行走，口鼻扭曲不能说话）也找不到病症，耽搁治疗，导致一年要在医院呆大半年。

母亲也因此特别的庆幸，庆幸能早早地发现贝贝的病症，能对症治疗；也很珍惜和贝贝每一天那一点点的进步。

母亲总说，慢慢来，一切都还来得及。

日子一天天的过去，转眼间贝贝上完幼儿园，就要进入小学了。

母亲很清楚，尽管贝贝已经能够将90%的字说得很准确，还是有一些近似的音发不完整，比如“姑姑”是“呼呼”之类的。我们担心贝贝在学校被小朋友笑话，影响他的成长。

于是我们开了一个小会，最后决定还是由母亲出面和贝贝沟通一次，让他知道自己的小小“缺点”，也让他知道自己的大大进步。

庆幸的是贝贝比我们想象的还要乐观、向上。他很开心地接受了自己的“缺点”，并保证在其他小朋友取笑他的时候能可以友好地对待。

可爱如我们的小贝贝，他真的做到了，而且还很勇敢地朗诵课文，参加英语单词背诵比赛，成绩不重要，重要的是他能够勇敢地面对并挑战。

期末的时候，贝贝兴奋地告诉我：“姑姑，我英语背诵闯关得了冠军呢。”

我弯下腰，给了他一个大大的熊抱。他趁势跳到我身上，我也开心得像个孩子，抱着他原地转了好几个圈，环绕我的是他开心、响亮、好听的笑声。

回顾往昔，四年前的我们都在为贝贝的未来担忧，害怕他不能正常走路，也不能像正常孩子一样说话，变成痴儿。还好有母亲，是她的悉心照顾与耐心引导让我们找回健康、聪明的贝贝。

咱们的贝贝现在不但能够正常走路、说话，而且还是画画高手。

真的很佩服母亲，无论贝贝画了什么，母亲都会赞不绝口，什么色彩搭配天才（的确搭配不错）、画什么像什么（这个我还是要想一下），孩子在赞美声中欢喜不已，自然更加愿意努力坚持。

弟弟、弟妹在母亲的影响下，也慢了性子，每天下班回家，也能够静下心来陪着孩子练习发音，讲故事。

可爱的贝贝才上小学，等待他的好日子还很长，不用着急，慢慢来，一切会越来越好！

真心祝愿贝贝一生健康无虞，开心快乐。