孩子做完先天性心脏病开胸手术一年半了。
产检的时候没有发现先心病，检查一个一个做了，也一个一个过了。
甚至孩子刚出生的时候也没有发现问题。
出生后第三天，病房里的医生说，他的心脏听上去有杂音，有三级的样子，可能是卵圆孔未闭，也可能是房间隔、室间隔缺损，需要好好做个心脏彩超查一下。
挂了一个专家的号做心脏彩超，结果出来了，说是5毫米的一个房间隔缺损，自愈可能不太大，可能需要手术。
我们还是不放心，重新挂了一个华西的号去检查。
不仅有房间隔缺损，还有一个更严重的室间隔缺损，8毫米。
房间隔缺损，是左心房和右心房分隔的位置没有长好，有一个缺损。
室间隔缺损，是分隔左右心室的组织没长好，也有一个缺损。
心脏里面有两个指甲盖那么大的洞。
主要的外部症状是呼吸严重急促，每分钟呼吸在60次以上。正常的应该是30以下。
出汗严重，吃奶的时候全身就像刚从澡盆里捞出来的一样。
抵抗力很差，很容易感冒，一感冒就肺炎。
感冒和肺炎次数多了，就会心脏衰竭。
孩子在刚出生的两个月里，肺炎三次，住保温箱一次。
吸气的时候，胸骨上窝、锁骨上窝、肋间隙出现明显凹陷，典型的三凹征。
出院后，我们找到了华西附二院的一位做先心病介入封堵术的专家。
先心病介入封堵术是一种微创手术，从大腿大动脉打一根导管进去，插入心脏，找到正确的位置，用封堵器堵上缺损。
好处是微创，坏处是一辈子身体里都有一个封堵器，带金属的，每次过安检要去主动申报，同时封堵器还有脱落的风险。
我们当时寄希望于缺损能逐渐长小一些。
每个月去华西附二院复诊，看缺损生长情况，跟医生汇报生长发育情况，持续服用强心药物。
到9个月的时候，专家说孩子出现了心衰的迹象，而且他的缺损没有长好的迹象，缺损距离主动脉是0毫米，也就是完全挨着主动脉，封堵器实际上不能用。
那天我在医院里崩溃了。
这里顺便跟有类似病情的病友家属们说一句，最好多看两个有名的外科手术医生，听听他们的意见，不要过度相信某一个医生或某一种治疗方案。
然后就立刻想办法，跟公司请了长假，筹钱，四处打听医院和医生。
在成都，一共只有几个医生可以做幼儿的心脏手术，华西本部有三个，但是其中一个资历不足，而且有手术失败的履历，另外两个医生名望较高，但是手术排期至少3个月，很可能要等到6个月。
还有就是军区总医院的一位拿过金刀奖的主任，年龄很大了。但我们实际去了医院之后，发现医院环境和护士水平不太让人放心，同时有在那里做过手术的病友讲了自己的经历，建议我们不要去。
然后就是考虑北京跟上海。
我们没去过北京，对那边人生地不熟。在上海待过七八年，很多方面要熟一些。
网上挂了上海交通大学附属上海儿童医学中心一位副主任医师的号，发了病例跟检查过去，咨询手术方案，问了能最快入院的时间，然后马上就订了机票过去。
2021年9月20号到了上海，在医院旁边的一个小区短租了一个单间。同样住在那套房子里的还有两家人，一家是术后一年复查的，另一家也是来做手术的。
后来了解到，那附近几个小区的短租民宿，基本全都是出租给像我们这样赶来上海给孩子做手术的家庭。
9月21号去医院重新做了检查，检查结果要比华西的结果准确很多，不仅有房间隔缺损、室间隔缺损，还额外检查出主动脉骑跨、主动脉异常肌束等问题。
当天安排入院，只能一个家属陪护。我老婆进了病房，我在外面采购各类物品、跑手续，办用血证。
9月22号，医生进行术前宣讲。手术难度比预计的要大一些，原计划的腋下小创口手术做不了，因为无法将手术部位完整地暴露出来。
只能做正开胸手术，开胸后，先在心脏上开一刀，进行修补，同时实际确认骑跨跟异常肌束的具体位置跟严重程度，如果不是特别严重，可以一并处理。
如果情况比较糟，那就需要在心脏上开第二刀去进行手术。
手术的过程，是在进行全麻后，迅速降低体温，插气管，从胸部正中间开刀，将胸骨完全劈开，在低体温下建立体外循环系统，通过机器进行血液循环，代替心脏的功能。将心脏停跳，然后开刀手术，手术完成后再重新恢复心跳，恢复体温。
从停跳到复跳，时间越短越好。
医生讲得很细致，也很稳，稍微稳定了一下我们的情绪。
9月23号0点，给孩子喂了最后一顿奶，然后开始断水断食。早上7点排队镇静，做一次全套的检查，这是手术前最后一次检查，会直接影响到手术，结果出来后会通知主刀医生，最后一次确认手术方案。
做完检查，老婆带着孩子回病房等待安排手术，我坐在医院一楼等。
下午3点，通知我们带孩子去手术楼等待。
下午4点，孩子进入手术室，我在手术室外等通知，老婆被通知回病房收拾东西搬出去。
没办法，医院床位过于紧张，孩子一旦进入手术室，这个床位就要腾出来，等出ICU那天再重新安排床位。
因为是当天最后一场手术，等候区的其他人陆陆续续地走光了，只剩一个传教的大妈还在不厌其烦地试图劝我信教。大概他们也发现了，等候亲人做手术的人，这时候的心理防线最弱，因此每天都会在这里传教。
等待六点多，传教的大妈也走了。偌大的等候区空空荡荡，空调冷气开得很足，我全身冰凉，时间像是凝固在我的周围。
喇叭里通知我们手术做完了，让我们到接待室，主刀医生跟我们讲手术情况。
主刀医生第一句话是：手术很顺利，孩子已经转入ICU病房。
一颗心稍微落地了。
孩子需要在ICU观察一天，如果体征稳定，就可以转回病房。
我和老婆回到病房门口，将之前打包好放在地上的东西搬回住的地方。
9月24号上午，病房给我们安排了新的床位，安排我们进去。
因为孩子手术后的护理非常麻烦，医院允许出ICU当天病房里有两个家属照顾孩子。我们运气好，正好碰上周末，我在病房里留了两天。
12点左右，ICU通知把孩子转到病房里，大概过了一个小时，护士们将孩子推回来了。
当时我在一楼等外卖，老婆打电话说孩子回来了，我就先回病房了。
回到病房，孩子躺在床上，还睡着，全身被电极线、输液管、导流管、输氧管、血氧仪的线缠满了。
脖子大动脉、左手手背、左大腿都有留置针头，几种不同的液体正在缓慢地输入体内。
胸骨已经用可吸收骨钉固定，皮肉也已经缝合好。
因为隔着纱布，我们看不到伤口实际上有多大。
在伤口的正下方，还有一根导流管，导流管的一头是插进胸腔里的，缓慢地将胸腔内的液体和残留的血液排出。
一天不见，本来就瘦小的孩子，好像更小了一号。
护士说等他醒了，可以慢慢给他喂点奶和苹果泥，一顿不能超过100毫升，一天不能超过700毫升，每一顿的进出量都要仔细记录下来，有异常随时报告给护士。
到下午，孩子醒了。
整个人毫无生气，两眼空洞。
他已经将近40个小时没有进食，但是连哭的力气都没有。
吃了一点奶，然后继续呆呆地躺在那里一动不动，眼睛愣愣地盯着天花板。
手术后的孩子会发高烧，有些会烧到40度，有些会烧一两个星期，要一直不停地给他物理降温，物理降温也控制不住的话，就用药。
另一个家长讲，他家孩子第一天出ICU也是一点力气也没有，等吃了两顿奶，有力气了，对着他叽叽哇哇地吵了一晚上，好像在说你为啥把我一个人扔手术台和ICU里。
我们这时候特别希望孩子能像他家宝宝那样快速恢复活力。
第二天，孩子恢复一些，知道哭了。
一哭就停不下来了。
痛。饿。难受。高烧。委屈。还不能动。
怎么哄都没用。
接下来的两天，陆续拆掉了导线、输氧管、导流管、血氧仪，身上只留下输液管。
取消了对他的动作限制（之前是将手绑在床栏上的）。
精神也好一些了。
第三天不让我继续留在病房了，我就出院去重新找干净一些的民宿，之前那家的环境不好，我们担心术后出院可能导致感染。
第五天，孩子出院了，我们住进了民宿，在这里等几天，孩子导流管的位置还需要拆线，伤口也要定期换纱布。
拆线那天，我们才看到孩子胸前正中间那条疤贯穿了整个胸骨，在下方腹部的位置还有一个导流孔留下的疤。
像个巨大的感叹号。
没想到出院后孩子又发高烧，烧到39.5度，好在离医院近，又去看内科医生，开了药，慢慢把体温降下来。
直到国庆节后才回家。
10月底我们又回上海复诊了一次，医生说恢复情况不错，等术后3个月的时候再回上海检查。
我们刚离开上海，迪士尼那一波疫情就开始了，导致12月底没能回上海检查。
再后来疫情反复，几次订好了机票都没能最终成行，只能在本地复查后，把复查报告发给上海的医生看看。
所幸检查结果都还比较好。
说点其他的事情。
在病房里的时候，我们看到了很多其他的孩子和家长。
有母亲一个人带着孩子坐长途客车来上海求医，所有事情都是自己一个人做。
有孩子是在当地做过一次手术，手术失败，来上海做二次手术的。
有一家刚到上海就感冒，折腾了一个月才做成手术。
有孩子已经快3岁了，体重还不到12斤，真正的皮包骨头，检查出基因病，即使治好了心脏也大概率活不到成年。
也有的孩子还没来得及从家乡转院，就没了。
每一张病床，都有一个漫长的故事。
到现在，术后一年半了，孩子发育迟缓的情况还有，其他症状没有了。
孩子的发育一直比同龄的孩子迟缓很多，之前一直以为是先心病导致的，可手术恢复后，发育延迟的情况依然很严重，一岁三个月才开始长牙，一岁五个月才学会走路，两岁多了还不会说话，只会无意识地呜呜哇哇。
去医院检查之后，医生怀疑是孤独症，但因为年龄还小无法确诊，先安排在康复科上语言课和感统课，需要每周一到周五去医院半天，不能间断。
我问医生，这个课要持续多长时间？
医生说，这是以年为单位的，要有心理准备。
我问，他能正常开口说话，和别的孩子一样正常成长吗？
医生说，这要看孩子，上课肯定是有一定帮助的，要坚持住。
现在我们每天轮流送孩子去上课，他喜欢上了坐公交。
有时候不用上课，带他在小区外面玩的时候看到了公交车，他也会眼巴巴地望着，然后很疑惑地看着我，仿佛在说，爸爸，我们为什么不坐这个大车车啊？
遗憾的是，他还是不会说话。
网友评论