当我得知儿子是自闭症时,我并没有特别的难过,因为我之前压根儿没听过这个词。以我有限的文化水平,我以为的自闭症是一种孤僻的性格,不喜欢人群扎堆儿的地方,不喜欢和别人打闹嬉戏,只是自己安静的享受独处的时光。如果是这样,这哪里是什么病啊,根本就是一种酷毙了的生活方式呀!可事实证明,我真得是吃了没有文化的亏,我打开电脑,查询了关于自闭症的资料,貌似里面说到的症状友友确实出现过,但其中有些情况慢慢又好转了,什么刻板重复的行为在我看来也没有什么特别严重的影响他的生活。唯独他不开口说话,不拿正眼瞧任何人这点让我十分气恼。心想你凭什么这幅高傲、不可一世的态度,老娘一天辛辛苦苦赚钱,好吃好喝伺候着你,回家还得不到一张讨喜卖乖的热脸迎合,想想都气大发了,甚至你叫声妈妈,眼珠儿还斜视地板。嘿,要不是现在家庭教育提倡文明,母子平等什么的,我早就提鞋揍你了。
但笑话归笑话,打趣儿归打趣儿,随着友友年龄的长大,我意识到问题的严重性,可能我一辈子也体会不到一进家门,他就热情地迎接我的喜悦;可能他的每次称呼都如同机械般重复单调;可能他永远只能在我的陪伴下出门散步或去超市购物;可能除了我给他一个家,他永远不会享受到自己组建家庭的甜蜜与幸福。
因为普通医院的儿科对这种病也知之甚少,我还是带他去了两家所谓的国内权威医院,当然,得到的结果是很类似的。医生简单地询问了我一些问题,让我填了几张量表,又和友友做了两个多小时的游戏,他就被确证为ASD了。以前我对英文大写的名称都有一种崇拜的感觉,即便是病,我也觉得那应该是一种很稀罕和洋气的病,可现在,我感到全身无力,因为友友真得是自闭症了,他被确诊了。
我把这件事情告诉给了几个玩得特别好的朋友,她们和我一样,对这个词儿觉得新鲜又陌生,有的说“你和你老公性格都外向的要死,儿子咋可能自闭呢,是不是受了什么惊吓,要不帮你找个大师算一算?”,还有的说“自闭?这不是那些文学艺术大师才有的境界么,你儿子这么小就有,你应该庆幸啊!”更有甚者说“自闭症,我知道,就是《雨人》里面演的那种,有某些天才本领的人,你要是好好培养,友友长大肯定是某个领域的专家和牛人,说不定还能发明个什么,改变全人类的生活方式呢!”。听到这些话的时候,我内心是隐隐有所期待的,我告诉自己,她们说的话,未必完全没有道理,自闭症里也确实出现过一些天才,万一我和友友都很幸运呢?
但随着时间的推移,我彻底打消了这些侥幸的念头和想法,因为我光是教他呼名应答就教了两周多,他才勉强能达到听到名字后作出机械回应的水平,就这底子,咱也不能指望他成为什么领域的专家和天才了,现实总归会给你一记响亮的耳光,让你清醒面对自己的生活。
目前友友没有什么大的行为问题,只是在认知能力方面较差,学会的知识也不能够灵活泛化,但日积月累,他还是在以龟速向前进步。今年他已经6岁多了,测试出来各方面的能力相当于30个月的孩子。随着和这类孩子和家长接触的越来越多,我也开始慢慢调适自己的心态,不就比别的小孩落后点么,我就耐着性子陪他学,就不信别人学一天的内容,我们学一周,一个月,或者半年,还学不会。我就要和这该死的命运死磕下去,对抗到底。立信心是容易的,但执行起来就没有那么简单了。
很多时候我教一个简单的模仿,可不管我多认真地示范、辅助,他就是学不会。例如,以前学了二指捏和三指捏,后面穿珠子时把大珠子换成小珠子,他死活不用二指捏,不管多小的珠子,都用三指,因为之前学习过三指穿木珠,他怎么也转变不过来,就知道刻板的套用以前的方法。换成正常的小孩子,知道珠子那么小,而这两种方法都可以,他们就会从过往的经验中总结出来,三指捏不起来,那自然而然就知道该换成二指捏咯,轻松搞定。但友友这种孩子天生缺乏灵活面对问题的能力,说了几十次二指捏,二指捏,他仍然无动于衷,最后我只能放弃这个项目的训练,虽然这对精细动作的提升很有好处。因为毕竟会不会穿小珠子对他以后的生活没有太大的影响,我希望用更多的时间来教会他独立生活的本领。
现在我和他练习的最多的就是怎么乘坐公交车以及去超市购物。因为这两个项目都需要社交,需要和不同的人打交道,教起来特别得不容易。而且每次去的地方不同,需要记住的线路也不同,这也让友友很烦躁不安。我打算用3年左右的时间把这两项本领教会他。衣食住行这四项对于别的孩子而言,随着年龄增加都会自然习得,但我的儿子如果不用心教,他可能一辈子也没有办法自己完成。
当然,我没有怨恨他的意思,毕竟他也不想自己一个人孤独地生活在自我的世界里。我只是觉得社会对这个群体的关注实在是太少了,他们大多根本没听说过什么是自闭症,不知道这个儿童发育障碍的发病率在逐年上升,更不知道这样的孩子如果不好好康复,将来会是家庭和社会沉重的负担。我和千千万万的家长们,只有一个心愿,那就是:能不能在我们为之努力的时候,社会也给予我们一些关注与帮助;能不能更多的向社会大众多普及这方面的知识,让更多的人了解什么是自闭症,这些孩子到底是怎样一个状态;能不能渐渐消除人们对他们的误解与歧视。当然,如果国家能花更多的财力和人力来成立更多的专业康复机构,对于我们来说会是一个非常好的消息。即便我的孩子可能享受不到,但事情一直朝着好的方面发展总是可以给人更多的希望与动力。
我在陪伴友友长大的过程中,可能还会遇到很多困难,但是谁让我是他的妈妈呢,不管未来面对怎样的难处,我都会用一颗阳光的心去面对。如果我都不坚强,他要怎么艰难地往前迈进,继续以后的生活……
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