美文网首页
关注儿童发作性睡病!

关注儿童发作性睡病!

作者: 拾忆薄荷 | 来源:发表于2018-03-18 09:04 被阅读0次

    小时候的他聪明、天真、活泼,是我们全家人的开心豆。虽然他跟很多其他的小朋友一样,不喜欢吃饭,也总是生小毛病,但乖巧的他打针吃药时从来不哭不闹。

    噩梦开始

    7岁那年,他突如其来的成绩退步使得我们做家长的忍不住批评了他几句。可出乎我们的意料是,他突然将自己的头一遍遍地撞向了墙壁。那撞击发出的“咚咚”声就像一声声刺耳的警铃,让我和我老公意识到:我们的孩子,可能正在遭受着什么折磨。

    我开始仔细地审视他,确实,这半年他变了不少,与猛增的体重成反比的,是他跟我们之间日益减少的沟通和交流,不再是以前那个无忧无虑,成天围着我转的孩子了。

    我联系了学校,老师反映他上课没精神,老睡觉,眼睛里不再有之前的灵光和神采。老师问我他白天的反常是不是因为晚上睡觉很晚,我虽然否认了,但对于孩子每晚的睡眠情况,我其实并没有十足的把握,毕竟孩子大了,自己睡已经有一段时间了。

    我决定重新搬到小房间跟孩子一起睡。几乎每个晚上,他都在噩梦中无休止的嚎叫和捶打。我知道,孩子真的病了,出问题了。

    于是,2014年10月17日,我们全家坐上了北上的列车,踏上了求医问药的漫漫长路。在北京的半个月中,我们做了脑CT、核磁共振,脑电图等等。跑了北京儿童医院、武警总医院,最后在北京儿童医院老专家的推荐下,我们去找了北京大学人民医院睡眠中心的韩芳主任,等了一个星期,终于得到了一个答案,孩子被确诊为发作性睡病。

    这实在是晴天霹雳。虽然我和他爸爸觉得自己已经有了一定的思想准备,但真的听到这个消息的时候,我们两个大人的眼泪哗哗的流了下来,大脑一片空白,一旁韩大夫的嘱托也听不进去,只是陷入深深的自责,我恨我自己,不是一个合格的母亲,没有照顾好孩子,没有及时观察到孩子的情况。这么小的年纪,孩子以后的生活和学习要怎么办?

    我们在,别害怕

    我们是父母,是孩子最亲爱的人。就算其它所有人都倒下,我们也要撑下去。我每天叮嘱孩子吃药,记录孩子每天的病情变化及晚上的睡眠情况。在他每晚仅有2-3个小时的深睡眠里,嚎叫、捶打就没断过,语无伦次的梦话和止不住的虚汗让我知道噩梦在每晚不缺席的折磨着他。

    我尝试着安抚他入睡。即使这样会他还是经常从睡梦中惊醒,瞪着惶恐的大眼睛,嘴里念叨着“妈妈我好害怕,妈妈抱着我.......”,每当这时候我的心在流血。虽然韩大夫告诉我们这是孩子的病程,不必惊慌,可是我作为妈妈,心里还是难以接受.......

    我们大约吃了半年的西药,后来打听到北京广安门中医院心理科,开始吃中药。大约不到一年药程之后也停了。总体来说,孩子在吃了中药之后,虽然白天睡觉次数没有怎么减少,但情绪方面有了很大改善,其他症状也有了一定改变。

    或许,你也需要

    在与睡病斗争的过程中,我们全家逐渐接受了它。给小觉主们和觉主家人们分享一些心得体会吧:

    慢慢接受孩子的“多觉”

    我现在就常常这样想:孩子只是睡得多一些,平时生活学习还没有受到太大影响,只要不危及生命,他爱咋地就咋地吧。

    睡就睡吧,从哪儿睡就从哪儿爬起

    这也是孩子他自己的体会。自从确诊睡病后,不论孩子换了多少老师,我都能及时与他每一科老师都进行沟通。当然我也向老师保证,在他睡觉期间没有听到或者听懂的课程,我及时的给他补上,作业方面从来不让他马虎一点,养成良好的学习习惯。幸运的是,他遇到的每一位老师都特别喜欢他,即使他睡觉,老师都会理解的让他睡一会。还有他与同学的交际关系特别好,总是能和同学打成一片。

    让他做自己喜欢的事

    我的孩子喜欢围棋,5岁开始学围棋,7岁发病以来几乎没有落下一节课,也没有睡过一次,我总结了一下应该兴趣是他最好的老师吧。他还喜欢书法,这都是安静的方面。几乎所有的体育运动他也都喜欢,尤其球类,他着迷的不行不行的,只要是时间允许,我都会让他出去撒欢。

    相关文章

      网友评论

          本文标题:关注儿童发作性睡病!

          本文链接:https://www.haomeiwen.com/subject/yxteqftx.html