有没有先诊断为孤独症,过两三年再去评估却定性为摘帽的专家?
回答这个问题前,我们先来讨论另一个常谈常新的问题——
孤独症圈真的有摘帽和出圈的星儿吗?
首先要明确:所谓“摘帽”或“出圈”是指孩子的孤独症治好了,变成所谓的“正常人”了。
而一旦以此为目标有百害而无一益,也是最迷惑家长、最害人的理念和宣传。干预的成效取决于类别、智力受损程度、干预时间、干预方法等多种因素。以“摘帽”或“出圈”为追求目标,容易导致不计成本的经济投入、不切实际的使用各种方法、无法长期坚持、容易听信伪科学、容易遭遇巨大的挫折感等危害。
再回答开篇的提问:有没有先诊断为孤独症,过两三年再去评估却定性为摘帽的专家?
引用一段论文内容:发表于2015年2月《儿童心理学和精神病学》(J Child Psychol Psychiatry.)杂志的一项最近的研究给家长的终极希望带来了巨大信心,著名的康涅狄格大学的Deborah Fein博士研究小组开展的这项研究共招募了34例曾被诊断为患有ASD但通过科学有效干预其核心症状已达到目前“理想结局”的患儿。该研究表明:高功能孤独症(High Functioning Autism)患儿通过干预,有可能达到最佳结果或理想结局(optimal outcome),即逐渐摆脱临床意义上和社交意义上的孤独症谱系疾病(ASD)症状,具备正常的社会性功能。这个结果无疑印证了孤独症障碍儿童极强的可塑性和核心症状的可变动态性。
这一发现并非首次指出一些孤独症青年失去了他们的症状。有学者回顾2008年以来的文献报告,发现有3%至25%受影响的人最终得以康复(即达到最佳结果)。
但有学者深入研究发现,这些最佳结局的青少年和成人,在某些方面还有孤独症的蛛丝马迹,如社交和适应性等方面。安大略省皇后大学心理学家和研究报告的作者之一Elizabeth Kelley指出,即使那些康复组的孩子确实失去他们的症状,但“多数人仍然有需要认真对待的问题”,包括抑郁、焦虑、注意力不集中。
最近有一位经常质疑和声讨专家的行业人士发表了一篇相关文章,很多家长留言提出了质疑和疑问。截取了一段回复和留言:
所以,当然是肯定有,而且有些专家正是以此为生,且将挂号费炒到了数百甚至一千多。从北京到广州,这些专家一方面鼓吹孤独症患病率越来越多,另一方面又说通过他们的干预可以摘帽,但是最后发现只是发育落后或者假性孤独症。这样既彰显了自己的神乎其神,又养肥了上下游黄牛,康复机构和医院,最终害苦的只有孤独症和家长。
所以,目前虽然国内各类残疾人有8000多万,其中孤独症群体又有1200万左右,却无可否认的成为了最大的一盘“鱼肉”,只能一轮又一轮的任人宰割,付出了时间、精力和金钱,却似乎依然看不到多大希望。
科学家建议,追求所谓的最佳结果(或摘帽)并没有特别意义,坚决反对倾家荡产式的投入和盲目攀比心态。
而由此我们也呼吁:社会不能将孤独症和孤独症群体当作一种负担,而是一种责任。但是,在污名化严重的社会环境中,对于具体的家庭来说,有个孤独症孩子,无论心理上还是经济上,都是沉重的负担。
孤独症应该既是不同,也是残疾,同样还是障碍。
尊重“不同”,正视“残疾”,创造一个包容、接纳的环境,消除“障碍”,才能让自闭症人士达到自己能够达到的高度,为社会作出力所能及的贡献。
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