当收到基因报告那一刻,我盯着手机屏幕,脑海里不断闪过不同的结局,手指停在文件上方,好似等待开奖的心情,迫切想打开,到又害怕希望落空。
颤抖着打开。一瞬间,心情跌入谷底,宝宝,你的病因似乎找到了。
没有人能解释,为什么顺利出生的你,会表现得如此糟糕。这纸报告,宣判了结果,夺走了妈妈的希望。
妈妈很自责。是你在妈妈肚子里的时候,妈妈手机电脑用多了吗?是妈妈身体不够好吗?是妈妈吃了不该吃的吗?妈妈究竟做了什么不可饶恕的事情,要让你此生来承担?
妈妈很难受。害怕看朋友圈的小孩,害怕看到小区的小孩,害怕同事谈起自己的小孩,妈妈实在想不明白,为什么小小的你,要受这样的苦?所有的人都那么健康那么快乐,唯独你,不知道能不能长大,能不能有未来。
妈妈不断的找资料,找病例,刷论坛,刷知乎。认识很多同苦之人,也认识了和你同样基因突变的宝宝。妈妈知道,表现糟糕的你,现在的你,也许是最好的你了。这个基因,可怕得全世界的专家都没能攻破,未来,多了一份未知的恐惧。
妈妈有时候很绝望。在你被诊断为脑瘫宝宝的时候,妈妈从来没气馁。就算医生说脑部可能有损伤,妈妈也能一直陪着你,给你锻炼,给你康复,妈妈愿意陪着你进步。但是现在,妈妈真的失去了信心,妈妈不敢给你康复,怕累着你。因为病友说,你这病不能累,不能饿,否则可能引发癫痫。
宝宝,对不起。妈妈真的很抱歉,没能给你一个健康的身体。妈妈知道你很努力,很听话,可是身体却不听你的话。在医院康复的几个月,你还那么小,总是坚持,总是尽量不哭闹。宝宝,你很棒!是妈妈不好。
宝宝,妈妈梦见你可以走路了,你非要挣脱妈妈的手跑呢。梦里的妈妈,好开心。
随笔
2020.1.20
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